„Huisarts weet te weinig van zeldzame ziekte”
DEN HAAG (ANP) – Huisartsen zijn vaak slecht op de hoogte van symptomen en behandelmethodes van zeldzame ziektes. Logisch, een huisarts kan niet alles weten, maar het is ook vaak een frustratie voor de patiënt. Dinsdag wordt meer aandacht gevraagd voor zeldzame ziekten op een conferentie in Den Haag, georganiseerd door Spierziekten Nederland. Van alle zeldzame aandoeningen is ongeveer 10 procent een spierziekte.
„Het is heel vervelend voor zowel de patiënt als de huisarts als de arts weinig tot niets weet van een zeldzame ziekte waarmee de patiënt langskomt”, legt Erik van Uden van Spierziekten Nederland uit. „En een arts heeft meestal geen tijd om urenlang op internet te zoeken naar informatie over deze aandoening.”
Ongeveer 6 jaar geleden heeft Spierziekten brochures gemaakt over een aantal weinig voorkomende ziektes. Patiënten nemen die zelf mee naar hun afspraak met de huisarts. „De patiënt als informatiedrager. Het is een hele simpele oplossing, maar verrassend effectief gebleken”, aldus Van Uden.
„Zo effectief dat we nu bezig zijn met een proef met deze folders voor onder anderen fysiotherapeuten, neurologen en revalidatieartsen.” Van Uden is projectleider hiervan. De proef loopt nog een tijd, maar de eerste resultaten zijn positief volgens Van Uden. „Je hoeft echt niet altijd hele hightechoplossingen te hebben; soms is het zo simpel dat je je afvraagt waarom dit niet eerder is bedacht.”
Zeldzame ziekten zijn ernstige, complexe aandoeningen die bij minder dan één op de 2000 inwoners van de Europese Unie voorkomen. Naar schatting zijn er tussen de 5000 en 8000 verschillende zeldzame ziekten.
