„Informatie op web over Lyme soms verwarrend”
Verhalen op internet dat de diagnose van de ziekte van Lyme gemakkelijk gemist kan worden vanwege krakkemikkige bloedtesten zijn niet altijd juist. „Lang niet alle informatie op websites is correct. Dat schept verwarring en onrust onder patiënten.”
Dat zegt internist-infectioloog in opleiding dr. Joppe Hovius, werkzaam in het Academisch Multidisciplinair Lyme Centrum (AMLC) van het AMC in Amsterdam.
Hoeksteen bij de diagnostiek van de ziekte van Lyme is het bepalen van antistoffen in het bloed tegen de verwekker van de aandoening, de bacterie Borrelia burgdorferi. Zo’n 20 procent van de teken is drager van deze bacterie. Tijdens een beet kunnen ze via hun speeksel mensen besmetten.
De meest gebruikte antistoffenbepaling is de Elisabloedtest. Daarbij wordt gekeken naar zogeheten immunoglobulinen (Ig). Het lichaam maakt dit type afweerstoffen aan na besmetting met onder andere virussen en bacteriën. Bij infectieziekten zijn er antistoffen die snel worden aangemaakt (IgM) en pas later (IgG). De IgM-antistoffen verschijnen meestal een paar dagen tot weken na de besmetting in het bloed en verdwijnen doorgaans na enkele maanden. De IgG-afweerstoffen verschijnen pas na enkele weken en blijven vaak jarenlang en soms wel levenslang aanwezig.
Hovius benadrukt dat de diagnose van lyme nooit berust op alléén testuitslagen, maar onder meer op de combinatie van een al of niet ontdekte tekenbeet, de klachten van de patiënt, de testresultaten, de uitkomsten van lichamelijk onderzoek en het uitsluiten van andere aandoeningen die vergelijkbare symptomen kunnen geven.
Berichten op internet dat de Elisatest de plank geregeld zou misslaan bij mensen met een borrelia-infectie zijn volgens Hovius vaak uit hun verband gerukt. „Tijdens de eerste weken na een tekenbeet is dat inderdaad het geval. Dat komt doordat iemand dan nog geen of onvoldoende antistoffen in het bloed heeft. Na een paar maanden toont de test in het overgrote deel van de gevallen antistoffen tegen borrelia aan. Met andere woorden: als iemand relatief kort klachten heeft die bij de ziekte van Lyme zouden kunnen passen en de testuitslag is negatief, dan is het te overwegen de Elisatest na enige tijd te herhalen. Aan de andere kant, bij iemand die al twee jaar klachten heeft, is de kans dat dit berust op de ziekte van Lyme zeer klein als je geen antistoffen vindt tegen de borreliabacterie, uitzonderingen daargelaten.”
Feit is volgens Hovius wel dat bij de Elisatest „de trekker te vaak afgaat. Dan wijst de uitslag uit dat er een infectie is of is geweest, terwijl dat niet zo is. Fout positief noemen we zo’n resultaat.” Daarom moet bij een positieve test of in ieder geval bij een dubieuze positieve uitslag nog een ander type antistoffenbepaling worden uitgevoerd, een zogeheten Western blot of immunoblot. Hiermee kan de uitslag van de Elisatest worden bevestigd. „Daarbij past wel de kanttekening dat in een vroeg stadium van de ziekte de immunoblot nog negatief kan zijn.”
Er is nog een moeilijkheid. Als er antistoffen tegen de borreliabacterie zijn aangetoond, is dat volgens Hovius niet direct een bewijs dat iemand de ziekte op dat moment onder de leden heeft. Zo’n 5 tot 10 procent van de Nederlandse bevolking en tot wel 40 procent van de boswachters heeft namelijk antistoffen tegen borrelia in het bloed door een infectie in het verleden zonder dat ze daar ziek van zijn.
„Met de bestaande testen is het heel lastig om onderscheid te maken tussen een besmetting uit het verleden en een nog actieve infectie.” Bij een infectie in het verre verleden geeft het afweersysteem later nog een herkenningssignaal af waaraan is te zien dat het in aanraking is geweest met de bacterie. Hovius verwacht dat er op termijn wel een goede test komt.
Hij vindt niet dat het slecht is gesteld met de diagnostiek van lyme in Nederland, zoals nogal eens wordt gesuggereerd. „Een onderzoek dat vorig jaar aantoonde dat de diverse Elisatesten van elkaar afwijkende uitslagen opleverden, was onvoldoende nauwkeurig opgezet. Je kunt bij zo’n studie het best werken met goed gedefinieerde bloedmonsters. Daar ontbrak het aan en dan is de uitslag onvoldoende te verifiëren.”
Wel erkent Hovius dat er ruimte is voor verbetering. Via het landelijk consensusberaad lymediagnostiek is hij onder meer betrokken bij de ijking van de verschillende Elisatesten. „De resultaten zijn tot op heden geruststellend, zeker bij langer bestaande klachten.”
Patiënten hoeven dan ook niet naar het buitenland voor een goede lymetest, stelt Hovius. „Ik raad hun aan de diagnostiek te ondergaan zoals geadviseerd in de nieuwe richtlijn voor de ziekte van Lyme van het kennisinstituut CBO. Die wordt waarschijnlijk dit jaar van kracht. Daarin wordt gepleit voor de Elisatest, al dan niet gevolgd door een zogeheten Western blot of immunoblot.”
Indien nodig kan bij verder onderzoek een DNA-test voor borrelia worden gedaan op een huidmonster, gewrichtsvloeistof of in sommige gevallen zelfs in hersenvocht. De waarde van een DNA-test op bloed of urine die door sommige laboratoria wordt aangeboden, is volgens Hovius twijfelachtig en wordt ook in de nieuwe CBO-richtlijn niet geadviseerd. Hetzelfde geldt voor de zogeheten lymfocytentransformatietest. Bij dit onderzoek wordt gekeken naar veranderd gedrag van een bepaald type witte bloedcellen (B-lymfocyten). „De toegevoegde waarde is vooralsnog onduidelijk. Die is er mogelijk wel, maar er is eerst meer en beter onderzoek nodig voordat je zo’n bepaling kunt gebruiken bij patiënten.”
De ziekte van Lyme wordt behandeld met antibiotica. De borreliabacterie gaat dan dood. Hovius: „Soms hebben mensen daarna nog maanden klachten zoals hoofdpijn, vermoeidheid, gewrichtsklachten en concentratiestoornissen. Dat is vaak niet omdat de bacterie zich nog ergens schuilhoudt. Het gaat om de naweeën van de infectie, ook wel postinfectieuze klachten genoemd. Het antwoord is dan niet: nog meer of maandenlang combinaties antibiotica geven. Dat gebeurt in sommige centra, terwijl het wetenschappelijk bewijs daarvoor ontbreekt. Van vier studies hiernaar laten er twee geen voordeel zien en twee een klein beetje voordeel. Verder waren er vooral veel bijwerkingen van de antibiotica. Daarom wordt in de meeste richtlijnen geadviseerd om dit niet standaard te doen.”
Tegelijk wijst Hovius op het belang om bij iedere patiënt de juiste afweging te maken. „De kans op een aanhoudende infectie na een eerdere behandeling met antibiotica is klein, maar niet nul. Is de bacterie nog niet uitgeroeid, dan is het natuurlijk niet wenselijk dat je iemand vertelt dat de klachten na verloop van tijd vanzelf zullen verdwijnen of verminderen. Dat wil je als arts en als patiënt niet, dus daar moet je goed onderzoek naar doen. Het is daarom aan te raden om patiënten soms nog enige tijd te volgen op de polikliniek.”