Geven om te leven
Enige tijd geleden overleed er in de familiekring van mijn schoonzoon een 16-jarig meisje. Ze leed aan de taaislijmziekte en de hierbij optredende longontstekingen werden haar uiteindelijk fataal. Een longtransplantatie had redding kunnen bieden, maar helaas was er geen long beschikbaar. Als je zoiets hoort, krijgt het schrijnende gebrek aan donororganen ineens een gezicht.
Toen ik dit hoorde, dacht ik terug aan een ervaring die ik in het begin van mijn medische loopbaan opdeed. In het laatste jaar van mijn opleiding tot arts was ik enige tijd betrokken bij de behandeling van een 5-jarige jongen die ook de taaislijmziekte had. Het was een pittig ventje dat zich niet uit het veld liet slaan door het feit dat hij vanwege zijn longproblemen het ziekenhuis vaker vanbinnen dan vanbuiten zag.
Door mijn vertrek van de afdeling waar hij werd behandeld, kwam er aan dit contact uiteraard een einde en waarschijnlijk zou ik nooit meer aan hem hebben gedacht als ik hem niet ruim tien jaar later had teruggezien, nu niet in een ziekenhuisbed maar onder een laken op de obductietafel. Hij was uiteindelijk, evenals het nichtje van mijn schoonzoon, overleden aan de gevolgen van zijn ziekte. De behandelend longarts had van zijn ouders toestemming gekregen voor een obductie waardoor ik, inmiddels patholoog, opnieuw met hem in aanraking kwam. In die tijd was er nog geen sprake van longtransplantaties; overlijden aan taaislijmziekte werd geaccepteerd als onvermijdelijk.
Donorschap
Deze twee voorbeelden laten zien hoezeer de mogelijkheid van een orgaantransplantatie ons omgaan met sommige ziekten heeft beïnvloed. Voor kwalen waarvan voorheen de dodelijke afloop werd aanvaard, is tegenwoordig behandeling en soms zelfs genezing mogelijk, als er maar een orgaan is. En omdat de beschikbaarheid van organen rechtstreeks samenhangt met de beschikbaarheid van donoren, komt het probleem op het bordje van ons allemaal te liggen. Voelen wij het tekort aan orgaandonoren als een persoonlijke verantwoordelijkheid?
Vanwege het tekort aan organen pleiten medisch specialisten en patiëntenverenigingen voor een aanscherping van het systeem van orgaandonatie. „Wie na een derde oproep voor het maken van een keuze nog steeds niet heeft gereageerd, is automatisch donor.” Dit voorstel was recentelijk onderwerp van een peiling in deze krant. De stelling luidde als volgt: „Automatisch donorschap is een goede manier om te beschikken over meer organen.” Van de 638 stemmers was slechts 18 procent het met deze stelling eens. De overige 82 procent kon deze stelling niet onderschrijven.
Deze uitkomst laat verschillende interpretaties toe. Het zou kunnen zijn dat zij die het met de stelling oneens waren, niet tegen automatisch donorschap zijn, maar niet geloven dat dit ook meer organen oplevert. Deze gedachte werd onlangs kritisch tegen het licht gehouden in een artikel dat verscheen in nrc.next. Aanleiding tot dit artikel was een bericht op de partijwebsite van het CDA met als strekking dat er in landen waarin je automatisch orgaandonor bent, het aantal donoren niet veel hoger is dan in landen met een ander systeem.
De omvang van dit stukje laat uitvoerig citeren uit dit artikel niet toe, maar enkele details wil ik u niet onthouden.
Eerst de cijfers: Nederland heeft per miljoen inwoners 13,7 donoren, in de ‘geen-bezwaarlanden’ zoals België (20,5), Frankrijk (23,8), Italië (21,6) en Spanje (32) zijn dat er duidelijk meer.
Een geen-bezwaarsysteem levert 21 tot 26 procent meer donoren op. Hiermee is de gedachte dat de landen waarin je automatisch donor bent tenzij je bezwaar hebt gemaakt niet meer donoren zouden hebben dan landen met een ander systeem, duidelijk weerlegd.
Er is wel degelijk een verband tussen het type registratiesysteem en donoraantallen. Wie automatisch donorschap afwijst omdat dit geen effect zou hebben, kan dus nu zijn mening herzien.
Ik durf echter niet uit te sluiten dat het merendeel van hen die het met de stelling oneens waren, zich in hun uitspraak door andere overwegingen hebben laten leiden.
Zelfbeschikking
Een vaak naar voren gebracht argument is het zelfbeschikkingsrecht. De PVV drukt dit in één zin heel duidelijk uit: „Het lichaam is niet van de overheid.”
De Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) sluit in een recente uitspraak in haar blad hier naadloos bij aan met vrijwel dezelfde bewoordingen: „Als ons recht over ons lichaam wordt betwijfeld, is ons lichaam blijkbaar van de staat.”
Dergelijke redeneringen kan ik totaal niet volgen. Het staat eenieder immers vrij bezwaar te maken. Het zelfbeschikkingsrecht wordt derhalve op geen enkele wijze geweld aange- daan.
Los daarvan vind ik het bovendien tamelijk hypocriet van de NPV om in dit verband het zelfbeschikkingsrecht van stal te halen. Als het gaat om euthanasie en abortus, wordt immers tegen datzelfde zelfbeschikkingsrecht frontaal stelling genomen. En wat is een recht over ons lichaam? Is het ons door God gegeven lichaam iets waar we recht op hebben? Het lijkt me veeleer een instrument tot Zijn lof en tot welzijn van onze naaste.
Dat dit onder ons niet erg leeft, moge blijken uit de beschamende constatering dat het percentage orgaandonoren het laagst is in het gebied dat we kennen als de biblebelt. Hopelijk wordt dit door invoering van een automatisch donorschap enigermate gecorrigeerd.
De auteur is hoogleraar klinische pathologie aan het UMC St Radboud te Nijmegen. Reageren? goedbekeken@refdag.nl