Commentaar: Dure geneesmiddelen
Dat was maandag flink schrikken voor patiënten met de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Midden in de zomervakantie werden ze geconfronteerd met twee uitgelekte conceptadviezen van het College voor Zorgverzekeringen. De inhoud van de rapporten komt er in grote lijnen op neer dat de behandeling van hun aandoening voor de meeste patiënten met de ziekte van Pompe en voor alle patiënten met de ziekte van Fabry te duur is. De hoge kosten zouden niet opwegen tegen de relatief beperkte baten. Vergoeding van deze medicijnen zou om die reden moeten worden gestaakt, aldus het CVZ.
Het gaat inderdaad om aanzienlijke bedragen. Per jaar kost de behandeling van de 115 Nederlandse Pompe-patiënten 44 miljoen euro. Die van de circa zestig patiënten met Fabry zo’n 11 miljoen euro. Dat is veel geld, maar afgewogen tegen de totale kosten voor zorg en welzijn in Nederland (90 miljard in 2011, voor geneesmiddelen 6,5 miljard) valt het best mee.
Woordvoerders van diverse politieke partijen waren er snel bij om de conceptadviezen van het CVZ te veroordelen. Een PVV-Kamerlid nam zelfs het woord „onethisch” in de mond. Waarbij hij gemakshalve even vergat dat politiek Den Haag zelf heeft geregeld dat er goed zicht moet komen op de doelmatigheid en kosteneffectiviteit van dure behandelingen. Het CVZ doet dus gewoon wat het moet doen. Dan geeft het geen pas om de organisatie direct af te serveren als een ongevoelige bureaucratische club.
Bovendien wil het college de nodige zorgvuldigheid betrachten en met alle betrokken partijen over het conceptadvies doorpraten tijdens een bijeenkomst in september. Dat de adviezen nu zijn uitgelekt, is een ongelukkige omstandigheid die het CVZ niet kan worden verweten.
Zinvol is wel de opmerking uit diezelfde politieke hoek om te gaan kijken naar de prijzen van de betrokken medicijnen. Fabrikanten zijn verplicht dure studies met patiënten op te zetten naar de veiligheid en effectiviteit van nieuwe geneesmiddelen. Die investeringen moeten worden terugverdiend en een zekere winstmarge is ook normaal. Zijn er weinig patiënten en zijn de ontwikkelingskosten hoog, dan drijft dit uiteraard de prijs op.
Maar daarmee is niet alles gezegd: want waarom is bijvoorbeeld het medicijn tegen de ziekte van Pompe in de VS de helft goedkoper dan in Nederland, zoals de NOS meldde? Kennelijk zit er nog wel wat ruimte in de prijs. Bovendien is de toelatingsprocedure van nieuwe medicijnen vaak anders van opzet dan vroeger, waardoor farmaceuten tegenwoordig niet alle studies meer zelf hoeven te financieren. Dat de fabrikanten van de betrokken middelen over dit alles niet erg open zijn, blijkt wel uit het feit dat zij over dit dossier alleen schriftelijk wilden communiceren. Dat geeft te denken.
De discussie over de kosten van dure medicijnen komt eraan. De besluitvorming erover moet diepgaand en eerlijk worden gevoerd, wakend voor de invloed van sterke lobby’s. Het gaat om een moeilijke kwestie met vele kanten waarbij grote zorgvuldigheid vereist is. Het welzijn van de patiënt moet voorop staan. Die mag niet in de kou komen te staan, zeker niet als er nog andere opties zijn.
