Dat bleek vorige week uit een onderzoek van onderzoeksinstituut Nivel en Alzheimer Nederland onder 2400 mantelzorgers. Hoewel mantelzorgers de professionele zorg over het algemeen niet slecht beoordelen, laat die hen op kritieke momenten dus in de steek. „We zien dat bijvoorbeeld agressieve of onrustige patiënten te laat crisishulp krijgen, terwijl er sprake is van een onhoudbare situatie”, zegt Gea Broekema, directeur van Alzheimer Nederland, in een reactie op de onderzoekscijfers van de Dementiemonitor Mantelzorg. Daarin komen problemen, zorgbehoeften, zorggebruik en oordelen van mantelzorgers aan bod.

Volgens Nivelprogrammaleider prof. dr. Anneke Francke moeten problemen tijdig gesignaleerd worden om te voorkomen dat hulp achterwege blijft. Alzheimer Nederland pleit in dit kader voor casemanagers. „Deze persoonlijke begeleiders van patiënten en mantelzorgers staan hen met raad en daad bij.” In de Dementiemonitor Mantelzorg komt naar voren dat mantelzorgers positief zijn over casemanagers.

De onderzoekers signaleerden dat het ook in het begintraject regelmatig misgaat. Zo krijgt ten minste een op de vijf patiënten te laat een diagnose te horen. Deze groep blijft gemiddeld veertien maanden in het ongewisse over de oorzaak van de problemen.

Bijna een vijfde van de mantelzorgers vindt dat de huisarts na de eerste niet-pluissignalen niet snel genoeg doorverwees voor diagnostisch onderzoek. Francke drukt huisartsen, thuiszorgmedewerkers en ouderenadviseurs op het hart alerter te worden op alarmsignalen als ernstige vergeetachtigheid, veranderingen in gedrag of stemming.”

De eerdergenoemde veertien maanden vanaf de eerste verschijnselen tot het stellen van de diagnose betreft een gemiddelde. Er zijn ook gevallen waarin het zes jaar duurde voordat er duidelijkheid kwam. Broekema roept gemeenten en zorgaanbieders daarom op samen te werken, zodat mensen met niet-pluissignalen snel helderheid krijgen. „Pas na de diagnose eindigt de onzekerheid en krijgen mensen toegang tot professionele hulp en begeleiding”, aldus de directeur van Alzheimer Nederland.

De dagelijkse zorg voor mensen met dementie ligt voor een groot deel bij hun partners of kinderen. Het onderzoek laat zien dat de druk op de schouders van deze mantelzorgers onverminderd zwaar is ten opzichte van peilingen uit 2006 en 2008. Net als in 2008 voelt een op de tien zich zeer zwaar belast of overbelast en ruim een derde tamelijk zwaar belast. „Dementie is een vreselijk ingrijpende ziekte. De druk op mantelzorgers is daarom niet makkelijk te verminderen”, aldus Broekema.