Zorgverleners zijn erop gericht hun patiënten zo goed mogelijk te informeren over hun gezondheid, zodat zij zelfstandig een besluit kunnen nemen over de zorg die zij wensen. Die individuele keuze­vrijheid is een groot goed.

Maar door de gerichtheid op het individu vertoont de medische ethiek ook tekortkomingen. Stel, bij bloedonderzoek wordt vast­gesteld dat ik door een aangeboren afwijking een sterk verhoogd risico op kanker heb. Die diagnose kan ook voor mijn familieleden grote gevolgen hebben: misschien lopen zij hetzelfde risico. Moeten ze op de hoogte worden gesteld? Misschien willen ze helemaal niet weten welk risico ze lopen.

Zorgverleners weten niet goed wat ze met zulke kwesties aan moeten en de medische ethiek biedt hun nauwelijks houvast. Niet dat medici en medisch ethici zich niet voor deze kwesties interesseren. Zolang er medische zorg wordt geleverd, wordt er immers al nagedacht over zorgethiek. Al sinds 400 voor Christus, de tijd van de Griekse arts Hippocrates, leggen artsen aan het begin van hun loopbaan een eed af waarin zij beloven hun vak op een ethische manier uit te voeren.

De meest elementaire uitgangspunten zijn al eeuwen oud, maar als afzonderlijk vak heeft de medische ethiek zich pas sinds de jaren 70 van de vorige eeuw serieus ontwikkeld. Veel zorgrichtlijnen zijn dan ook ontworpen in een tijd waarin het recht van het individu hoog in het vaandel stond.

In de thuiszorg, de genetica en bij vragen omtrent het begin en einde van het leven: overal in de zorg doen zich kwesties voor die vragen om een meer familie­gerichte ethiek. Wanneer bij prenataal onderzoek wordt vast­gesteld dat een ongeboren kind het downsyndroom heeft, verstrekken zorgverleners informatie over de consequenties die de afwijking kan hebben voor de ouders en voor het kind.

Counselors voeren in zulke kwesties heel waardevolle gesprekken met ouders. Daar zijn ze speciaal voor opgeleid. Maar dat in alle adviezen óók opvattingen verscholen zijn over wat een goed gezin is en hoe men tegen het ouderschap aankijkt, daar heeft de medische ethiek nog te weinig aandacht voor gehad. Omdat zij uitgaat van het individu, en niet van een gezin of een relationeel netwerk.

Het innemen van een relationeel perspectief in de zorg kan een meerwaarde opleveren. Genetische data zijn bijvoorbeeld geen strikt individuele data. De informatie heeft direct haar invloed op alle andere genetisch verwanten. Ook in de kindergeneeskunde staat de relationele patiënt voorop. Een kinderoncoloog verzekerde mij jaren geleden al dat het er niet om gaat het kind en de ouders als aparte belangenhouders te zien. Door het hele ziekteproces heen is de relationele eenheid tussen ouders en kind vertrek- en eindpunt van de zorg.

In zekere zin lopen zorgverleners voor op ethici. Zeker huisartsen zijn gewend om niet alleen met de patiënt, maar ook met diens naasten een band op te bouwen. Dat gaat meestal uitstekend, maar het kan ook tot lastige situaties leiden. Bijvoorbeeld wanneer opa zich aan het eind van zijn leven van de familie afsluit en geen behandelingen meer wenst, terwijl de familie daar bij de arts nog op aandringt. De arts moet dan gehoor geven aan de wens van de patiënt. In het medisch recht geldt immers het recht van het individu. Ook in zulke kwesties zou de medische ethiek meer houvast moeten bieden.

Ondertussen mogen zorg­verleners en ethici de ogen niet sluiten voor de negatieve invloed die er van families kan uitgaan. Wanneer een vrouw, na jaren vol huiselijk geweld, op aandringen van haar man voor een abortus kiest, wat voor keuze is dat dan? Wat voor rol speelt de relatie daarbij? En hoe moet de zorg­verlener daarmee omgaan? Ook op dit soort vragen valt niet zo een-twee-drie een eenduidig antwoord te formuleren. Maar medisch ethici moeten zorgverleners wel méér instrumenten aanreiken om over zulke kwesties na te denken.

Kortom, wetgeving en richtlijnen in de zorg stellen het individu centraal, terwijl patiënten heel veel keuzes in samenspraak met naasten maken. Daar moet meer aandacht voor komen. Het wordt tijd voor familie-ethiek in de zorg.

De auteur is hoogleraar zorgethiek aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ook is ze is lid van de Gezondheidsraad. Op dit moment leidt zij een internationaal onderzoek naar familie-ethiek in de zorg.