„Ik kreeg de diagnose parkinson in 1995. Ik was toen 48. Vijftien jaar lang ben ik blijven werken als ontwerper en communicatieadviseur. Vastbesloten me niet door mijn ziekte te laten beheersen, probeerde ik de symptomen voor mezelf te houden en een normaal leven te leiden. Ik bezocht mijn neuroloog om de zoveel maanden en nam mijn medicijnen volgens voorschrift in.

Mijn gezondheid ging langzaam achteruit; in 2007 werd het steeds moeilijker om te verbergen dat ik aan parkinson leed.

Al snel na de diagnose parkinson hoorde ik over de mogelijkheid van diepe hersenstimulatie (deep brain stimulation, DBS). Het idee van een hersenoperatie joeg me zo veel angst aan dat ik er niet aan wilde denken. De realiteit van mijn verslechterende situatie werd echter steeds duidelijker en mijn keuzemogelijkheden stonden me steeds helderder voor ogen, of beter gezegd: het gebrek daaraan. Verhoging van de medicatie werd een probleem vanwege de bijwerkingen.

Ik stond voor het enorme dilemma waar alle toekomstige DBS-patiënten, denk ik, mee worstelen. De operatie ondergaan en hopen op een aanmerkelijke verbetering in de kwaliteit van leven, in de wetenschap dat er een kleine kans is dat het afschuwelijk misgaat. Of ervoor kiezen om dit niet te doen en meer en meer hulpbehoevend te worden.

Langzaam maar zeker kwam het idee van een operatie wat minder angstaanjagend op me over en in 2009 werd ik doorverwezen naar de DBS-afdeling van het National Hospital for Neurology and Neurosurgery in Londen. De operatie werd gepland voor september. Ik overtuigde mezelf dat er echt geen alternatief was. Toen de grote dag naderbij kwam, veranderde ik echter nog bijna van gedachten.

Een week voor de operatie moest ik stoppen met het belangrijkste middel dat ik slikte, Ropinerol. Het werd een van de ergste weken in mijn leven, met ernstige afkickverschijnselen. Het voelde alsof al mijn zenuwuiteinden in opperste staat van paraatheid waren. Ik kon niet langer dan een paar seconden stilzitten. Ik ging in bed, uit bed. Deed de tv aan en onmiddellijk weer uit. Op een moment dat het heel slecht ging, liep ik om 3 uur ’s ochtends door de stad, samen met mijn meelijdende vrouw Ruth.

Tegen de tijd dat ik in het ziekenhuis kwam, was ik niet bepaald meneer Opgewekt. Dat ik niet terug ben gegaan, heb ik te danken aan de leden van het DBS-team. Hun begripvolle houding, hun professionaliteit, hun geduld. Ze herinnerden me eraan dat dit een kans was die ik niet voorbij moest laten gaan.

Die nacht lag ik wakker en dacht eraan hoe ik over een paar uur mijn leven zou toevertrouwen aan een chirurgisch team dat, na twee gaten in mijn schedel te hebben geboord, in mijn hersenen zou gaan prikken in een poging twee titaniumdraden op de juiste plaats te krijgen. Ik vroeg me af waar ik de moed moest vinden om ermee door te gaan.

Rond vier uur stond ik op en liep naar de liften om mijn vrouw op te wachten. Ik was nog altijd onrustig en begon te lopen, heen en weer, heen en weer, heen en weer. Terwijl ik liep, kwamen drie woorden in mij op: „Yes we can”, de verkiezingsleus van Obama. Ik begon het voor me uit te zeggen: „Yes we can, yes we can, yes we can.” Zo liep en sprak ik ruim drie uur lang.

Toen mijn vrouw om half 8 arriveerde, ging ze er half van uit dat ze me met mijn tas gepakt zou aantreffen, klaar om naar huis te gaan. Ik was daarentegen vastbesloten het risico van de operatietafel aan te gaan.

Tekenen

Een paar uur na de operatie was ik klaarwakker. Het was 2 uur ’s nachts, dus ik trok het gordijn rond mijn bed en pakte mijn tekendoos en handspiegel. Ik moest weten of ik nog kon tekenen na de ingreep. Ik heb mijn hele leven getekend en geschilderd; ben op mijn dertiende naar de kunstacademie gegaan. Dat ik niet meer een potlood of een kwast zou kunnen hanteren, was een van de grote zorgen die ik had rond de uitkomst van de operatie.

Ik zette de kleine spiegel op het bed, keek erin en tekende een klein zelfportret. Het resultaat is bepaald geen meesterwerk, maar het moment ligt erin gevangen. Het verband en de gezwollen lip geven een kwetsbaarheid weer die mij nog altijd de tranen in de ogen doen springen.

’s Ochtends, toen het medisch team de ronde deed, lag de kleine tekening op mijn bed. Toen de chirurgen het portret zagen en zich realiseerden dat ik dat al zo snel na de operatie had gemaakt, stonden ze versteld.

Voor mij was het belangrijkste dat ik nog kon tekenen.

Na de operatie heb ik nog veel meer tekeningen en schilderijen gemaakt. Ik heb drie tentoonstellingen gehad van mijn werk. Mijn reis eindigde niet met de operatie, het was een nieuw begin.

De artsen herinneren me er steeds weer aan dat iedere patiënt anders is en dat iedereen anders reageert. Ik ga nog regelmatig naar het ziekenhuis voor het afstemmen van de stimulator en de medicatie. Soms lijkt het een stap voorwaarts en twee stappen terug te gaan en heb ik veel geduld en geloof nodig. Ook wisselen mijn stemmingen.

Toch, zolang er geen genezende behandeling is voor parkinson, teken ik ervoor om nog tien of vijftien jaar de ”batterijgestuurde kunstenaar” te zijn.”

Hersenpacemaker

Bij diepe hersenstimulatie (DBS) geeft een neurostimulator, een soort pacemaker, stroomstootjes af aan een specifiek hersengebied. Dat normaliseert de signalen in hersencircuits waardoor symptomen worden onderdrukt.

De neurochirurg bepaalt op basis van hersenscans op de millimeter nauwkeurig de plaats waar hij de elektroden moet plaatsen. Geïsoleerde draden verbinden de elektroden in de hersenen met de neurostimulator die –net als een pacemaker voor het hart– onderhuids wordt geïmplanteerd; meestal onder het sleutelbeen van de patiënt.

Na de operatie kan een daarvoor opgeleide arts via een extern apparaatje de stimulator in- en uitschakelen, de sterkte en de frequentie van de elektrische pulsen instellen, om zo een maximale symptoomonderdrukking te krijgen en bijwerkingen tot een minimum te beperken.

DBS wordt toegepast bij patiënten met neurologische aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson, essentiële tremor en dystonie, psychiatrische stoornissen als depressie en obsessieve-compulsieve stoornis. Ook patiënten met epilepsie lijken baat te kunnen hebben bij diepe hersenstimulatie.

De afgelopen 25 jaar werd wereldwijd bij ruim 85.000 patiënten een neurostimulator geïmplanteerd. Nederlandse ziekenhuizen die de operatie uitvoeren zijn: AMC in Amsterdam, UMCG in Groningen, Medisch Spectrum Twente in Enschede, St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg, MUMC Maastricht en HagaZiekenhuizen Den Haag in samenwerking met LUMC Leiden.

Onderzoek naar DBS bij epilepsie

Ook mensen met epilepsie lijken baat te kunnen hebben bij diepe hersenstimulatie (DBS). Medtronic liet vorige maand weten patiënten met een neurostimulator te willen volgen, om te zien wat de langetermijneffecten zijn.

Het onderzoek moet vooral duidelijk maken welke gevolgen de DBS-therapie heeft op de frequentie van de epileptische aanvallen. Ook zal worden gekeken naar het type en de ernst van de aanvallen, de veiligheid en de gevolgen van de therapie op de levenskwaliteit van de patiënten.

Bij meer dan 30 procent van de mensen met epilepsie lukt het niet om de aanvallen onder controle te krijgen met medicijnen, zogeheten anti-epileptica. Van deze mensen wordt gezegd dat ze refractaire of medicatieresistente epilepsie hebben.

Zulke patiënten, met partiële aanvallen die beginnen in een bepaald deel van de hersenen, kunnen in aanmerking komen voor hersenstimulatie.

„De studie is belangrijk om meer inzicht te krijgen in de manier waarop elektrische stimulatie patiënten met refractaire epilepsie kan helpen. Door de langetermijnimpact van DBS op de gestimuleerde hersenkern te bestuderen, proberen we beter te begrijpen hoe aanvallen onderdrukt en verminderd kunnen worden”, zegt professor Paul Boon, hoofd neurologie in het Universitair Ziekenhuis Gent (België) en leider van het onderzoek.

De komende twee jaar zullen ongeveer 200 patiënten worden opgenomen in de studie. Die worden behandeld in meer dan dertig academische centra in heel Europa, waaronder het epilepsiecentrum Kempenhaeghe in Heeze (Noord-Brabant) dat hiervoor samenwerkt met het MUMC in Maastricht en Medisch Spectrum Twente in Enschede.