„Effectieve aanpak pijn is zaak van arts én patiënt”
Dat Nederlandse ziekenhuizen er nooit in zullen slagen de pijnbestrijding voor kankerpatiënten goed te regelen, vindt ze echt te zwartgallig klinken. Wendy Oldenmenger: „Het is een zaak van lange adem, maar er wordt wel vooruitgang geboekt.”
Oldenmenger, afgestudeerd als gezondheidswetenschapper, is van huis uit verpleegkundige. Na haar studie ging ze in Rotterdam aan de slag in het Erasmus MC-Daniel den Hoed Oncologisch Centrum, als onderzoeker bij het pijnkenniscentrum en als verpleegkundige op de afdeling neurologie.
Om zicht te krijgen op het niveau van de pijnbestrijding nam ze in 2003 een korte vragenlijst af bij 915 kankerpatiënten die werden behandeld in het Rotterdamse Erasmus MC. Twee vragen stonden centraal. Heeft u pijn? En zo ja, welke medicatie gebruikt u daarvoor?
Op de vraag over pijn zeiden 246 patiënten, oftewel 27 procent, ja. „Veel belangrijker dan dat percentage was echter de constatering dat de behandeling daarvan bij de helft niet goed was te noemen”, zegt Oldenmenger. „Deze groep had geen medicatievoorschrift op maat of nam de medicijnen niet volgens voorschrift in. Zo kregen sommige patiënten uit deze groep alleen maar paracetamol of diclofenac voorgeschreven, terwijl ze een pijnscore van 7 of 8 hadden gegeven op een schaal van 0 tot en met 10.”
Het brengt haar meteen bij de kern. „De vaststelling dat kankerpatiënten pijn lijden, is op zich niet bijzonder, daar moeten we ons niet blind op staren. Veel belangrijker is de vraag wat we ertegen kunnen doen.”
Die vraag kan Oldenmenger inmiddels met gezag beantwoorden. Medio februari promoveerde ze op een onderzoek naar de vraag hoe patiënten en zorgverleners klachten over pijn samen beter kunnen aanpakken. „Het gaat om een en-en-benadering. Artsen én patiënten moeten beiden aan de slag.”
Oldenmenger zocht eerst in de wetenschappelijke literatuur na wat kankerpatiënten moeten aan- en afleren. Vervolgens deed ze hetzelfde voor artsen. „Bij patiënten zit de winst vooral in het wegnemen van vooroordelen. Sommigen denken: Als ik nu al medicijnen ga slikken, werkt er straks, als de pijn erger wordt, misschien niets meer.”
Dat tijdens het gesprek met de patiënt de aandacht vooral uitgaat naar de eerste chemokuur of andere behandeling is volgens de literatuur voor artsen de grootste valkuil, stelt Oldenmenger. „Het risico is dat klachten over pijn daardoor onvoldoende worden besproken of geregistreerd.”
Om haar en-en-theorie te toetsen, vergeleek Oldenmenger twee groepen van in totaal 92 kankerpatiënten van wie het ziektebeeld overeenkwam, maar de pijnbehandeling verschilde. „De ene groep kreeg een basispijnadvies van de behandelend oncoloog, zeg maar het standaardpakket. De andere groep kreeg een pijnconsult op maat van een van de specialisten van de pijnpoli én verpleegkundige uitleg over het omgaan met pijn en de medicatievoorschriften.”
Dat advies kwam erop neer dat een verpleegkundig consulent na een uitgebreide voorlichtingssessie gedurende acht weken contact onderhield met de patiënt om diens pijnbeleving in kaart te brengen en, indien nodig, tips ter verbetering te geven.
De cijfers spreken duidelijke taal. Bij beide groepen was een afname te zien van de door de patiënten geleden pijn en de invloed die deze pijn had op het dagelijks functioneren. „Maar”, zegt Oldenmenger, „bij de groep die werd begeleid door de pijnarts en de verpleegkundige was er sprake van een significant grotere afname. Anders gezegd, het pijnbestrijdingsbeleid maakt zeker verschil.”
Verspreid in het Daniel den Hoed Oncologisch Centrum staan inmiddels diverse computers met een aanraakscherm. „Voorafgaand aan hun consult met de oncoloog vragen we patiënten eerst om daar hun pijnscore in te vullen. Daarna willen we weten wat op de schaal van 0 tot en met 10 de ergste pijn was in de afgelopen 24 uur. Het voordeel van die werkwijze is tweeledig. Voordat patiënten de spreekkamer inkomen, kunnen artsen op hun computer al zien welke cijfers er zijn gegeven. Zijn ze hoog, dan krijgen de artsen een speciale melding op hun scherm. Zodoende kan er maatwerk worden geleverd zonder dat elke patiënt langs de pijnpoli hoeft.”
Als iemand aangeeft veel pijn te hebben, kan de arts voor de behandeling te rade gaan bij het oncologisch pijnprotocol. Een van de richtlijnen daaruit is dat artsen patiënten kunnen doorverwijzen voor voorlichting en begeleiding door een verpleegkundige. „Dat laatste blijkt keer op keer ontzettend belangrijk”, aldus Oldenmenger.
„Een verpleegkundige kan heel basale problemen opsporen en oplossen, bijvoorbeeld rond het niet begrijpen of verkeerd interpreteren van de tekst van de apotheker op het etiket. Neem de tekst: drie keer daags innemen bij de maaltijd. Ik herinner me een patiënt die ’s nachts niet kon slapen van de pijn. Wat bleek? Vanwege de tekst ”bij de maaltijd” slikte zij de medicijnen ’s ochtends om 8.00 uur bij het ontbijt, ’s middags om 12.00 uur bij het middageten en ’s avonds bij het avondeten om 18.00 uur. Driemaal daags wil echter zeggen: drie keer per 24 uur in een zo goed mogelijke spreiding. Bij de maaltijd is alleen bedoeld als advies om geen medicijnen in te nemen op de nuchtere maag.”
Oldenmenger noemt nog een voorbeeld: „Sommige patiënten krijgen behalve de gewone pijstilling ook de zogeheten zo-nodigmedicatie; de tabletten voor de piekmomenten. „Een patiënte vertelde onlangs zo veel pijn te hebben dat ze niet meer zelf haar boodschappen kon doen. Toen haar dagritme ter sprake kwam, bleek onder meer dat ze opstond, ging douchen, ontbijten en daarna aan de slag wilde. Daarna kwam er zo veel pijn opzetten dat de piekmedicatie niet meer hielp. Zij kreeg het advies om na het ontwaken eerst de zo-nodigmedicatie in te nemen, dan nog een halfuurtje te blijven liggen en vervolgens aan het werk te gaan, met de gewone medicijnen tegen de pijn. Inmiddels doet ze weer zelf haar boodschappen.”
”Gros kankerpatiënten lijdt onnodig pijn”, zo vatten diverse media rond Oldenmengers promotie haar bevindingen samen. De onderzoekster, relativerend: „Ik zou zeggen: zo lang er kanker is, is er pijn. Maar percentages zijn niet relevant. Onze inzet moet erop gericht zijn om ernstige pijn zo veel mogelijk dragelijk te maken en onderbehandeling tegen te gaan. Dat is een zaak van lange adem, maar ik ben ervan overtuigd dat het lukt.”