Aankleden dat urenlang duurt, pijnlijke doorligplekken, neerslachtige buien. Mensen met een dwarslaesie moeten heel wat doorstaan. Door beschadiging van het ruggenmerg raken ze (deels) verlamd. Meestal komen ze in een rolstoel terecht. Nederland telt zo’n 15.000 mensen met een dwarslaesie, driekwart is man. Vaak gaat het om jonge mensen die bijvoorbeeld een motor- of sportongeval krijgen.

Vijf jaar na revalidatie tobt ruim een kwart van de mensen met een dwarslaesie met ernstige emotionele problemen, stelt Christel van Leeuwen (30), onderzoekster bij Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. Ze promoveerde onlangs op een studie naar de kwaliteit van leven bij mensen met een dwarslaesie. Daarvoor werden 225 mensen gevolgd. „Binnen de groep van mensen met wie het niet goed gaat, spelen vaak verschillende problemen”, vertelt Van Leeuwen in revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. „Ze zijn niet alleen aan een rolstoel gebonden, maar kampen bijvoorbeeld ook met incontinentie, doorligplekken en pijn. Daar komt dan nog bij dat ze ontslagen zijn en problemen hebben in hun relatie. Nogal eens gaat het om mensen die emotioneel minder stabiel zijn en dit waarschijnlijk ook al waren voordat ze een dwarslaesie kregen. Het glas is eerder halfleeg dan halfvol.”

Van belang is dat behandelaars deze groep vroegtijdig signaleren en meer psychosociale hulp bieden, bepleit Van Leeuwen, die mensen met een dwarslaesie begeleidt. „Als mensen drie maanden na de start van de revalidatie nog steeds aangeven dat ze een slechte kwaliteit van leven ervaren, is dat een goede aanwijzing dat ze op termijn ook weinig bevrediging uit het leven kunnen halen.”

Nogal wat mensen willen meer „waarderingssteun.” „Ze zitten er niet op te wachten dat iemand iets voor hen uit het winkelschap haalt. Dat kunnen ze meestal zelf wel. Wel vinden ze het fijn om vaker een compliment te krijgen. Ook willen ze graag wat voor anderen doen. Dat is goed voor hun eigenwaarde.”

Verrassend genoeg zegt een op de zes mensen met een dwarslaesie zich voortdurend prima te voelen. „Het gaat vaak om personen met een opgeruimd karakter. Ze vragen: „Wat kan ik nog wél?” Iemand zei: „Ik ben een betere vader geworden.” In deze groep tref je doeners en avonturiers: een bouwvakker, een parachutespringer. Doelgerichte mensen. Dat zie je bij de revalidatie. Kom ik nu 5 meter vooruit? Dan moet dat aan het eind van de week 10 meter zijn.”

Dit is deel 2 in een serie over revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht.