Pijnbestrijding blijft tobben
Pijnverpleegkundigen, zo noemen ze zichzelf, en in april congresseren ze weer, zo begreep ik uit een bericht van deze week. Het is alweer het vijfde zogenaamde pijncongres, er is een keur aan sprekers en de onderwerpen getuigen van veel expertise. Als je niet beter wist, zou je bijna denken dat we de pijnbestrijding redelijk op orde hebben in dit land.
Het vorige week gepresenteerde proefschrift van Wendy Oldenmerger haalt ons echter snel uit de droom. Ze deed onderzoek naar pijnbestrijding en kwam tot de onthutsende conclusie dat ruim de helft van de kankerpatiënten onnodig veel lijdt. Ze hebben vaak pijn die prima bestreden zou kunnen worden als het onderwerp beter bespreekbaar zou zijn.
Om de gedachten te bepalen: ons land telt 450.000 kankerpatiënten. En dan hebben we het alleen nog maar over lijders aan één ziekte. Als Oldenmerger een andere kwaal had gekozen die met veel pijn gepaard gaat, zou haar conclusie waarschijnlijk niet veel anders zijn geweest.
Aan dr. Ben Zylicz heeft het niet gelegen. Ik leerde deze sympathieke, uit Polen afkomstige arts pakweg vijftien jaar geleden kennen en hij was in die tijd een van de weinige experts in ons land die van pijnbestrijding zo’n beetje alles afwisten. Hij volgde alle belangrijke internationale bladen op dit gebied, bezocht wereldwijd congressen en deed bij hospice Rozenheuvel in Rozendaal veel praktijkervaring op.
Met pijnbestrijding was het in die tijd nog veel droeviger gesteld dan nu. Alle experts in ons land konden samen in één taxi, zei hij wel eens gekscherend. Hij deed verwoede pogingen om het onderwerp palliatieve zorg, waarvan pijnbestrijding een onderdeel is, hoger op de medische agenda te krijgen. Maar wat viel dat tegen. De interesse onder artsen was minimaal.
Zijn verklaring daarvoor was even simpel als onthutsend. Aan pijnbestrijding viel (en valt) weinig eer te behalen. Niet voor niets staan chirurgen in de medische pikorde op nummer 1. Snijden en spectaculaire ingrepen uitvoeren, dat is pas geneeskunst. Maar het lijden van een kankerpatiënt draaglijker maken, dat moeten de verpleegkundigen maar doen.
Typerend vond Zylicz de bekende uitspraak van oncologen dat ze niets meer voor de patiënt kunnen doen als de hun ten dienste staande therapieën vergeefs zijn geprobeerd. Terwijl dokters in de ogen van Zylicz juist nog heel veel voor uitbehandelde patiënten kunnen betekenen. In Rozenheuvel toonde hij dat samen met een zeer toegewijd team dagelijks aan. Het liefst had hij zijn kennis als hoogleraar aan een volgende generatie artsen willen doorgeven maar de stoel die hij op het oog had, was al bezet. Hij is nu hoogleraar in zijn vaderland en directeur van een hospice in Hull.
Ik vertel natuurlijk niets nieuws als ik zeg dat pijnbestrijding alles te maken heeft met euthanasie. Angst voor ondraaglijk lijden is voor veel mensen een reden om een euthanasieverklaring in te vullen en over hun levenseinde met artsen afspraken te maken. Bij Rozenheuvel kreeg Zylicz vanzelf ook met zulke patiënten te maken. Anders dan velen verwachtten, raadde hij patiënten met een euthanasieverklaring nooit af om zich bij hem te laten opnemen. De ervaring had hem namelijk geleerd dat de vraag om een spuitje vrijwel altijd verdwijnt als de patiënt maar in goede handen is.
Zijn stelling was (en zal dat ongetwijfeld nog steeds zijn) dat de euthanasiediscussie die zich in zijn Rozenheuvelperiode manifesteerde, alles te maken had met de gebrekkige kennis van pijnbestrijding en palliatieve zorg in dit land. Om dat duidelijk te maken, gebruikte hij een voorbeeld dat veel, zo niet alles zegt.
Het heeft betrekking op de tv-documentaire ”Dood op verzoek” die midden jaren negentig van de vorige eeuw veel opzien baarde. Een man die aan een ongeneeslijke verlammingsziekte leed, was bang dat hij op een mensonwaardige manier zou sterven en vroeg zijn huisarts om euthanasie. In aanwezigheid van de camera kreeg de patiënt een spuitje. De documentaire werd in veel landen vertoond en vrij algemeen heerste de overtuiging dat de arts een moedige daad had verricht.
Zylicz daarentegen was helemaal niet zo onder de indruk van de heldhaftigheid van de arts. Zijn ervaring met vergelijkbare patiënten was juist dat ze bij de juiste medicatie vaak rustig inslapen. Bovendien was de patiënt in zijn ogen duidelijk depressief, een ziekte die goed te behandelen is.
Hij zag zijn gelijk bevestigd tijdens een discussie in de studio van de BBC. De Britse omroep had eerst de documentaire vertoond en daarna de Nederlandse huisarts laten plaatsnemen aan een tafel met enkele palliatieve artsen. Uit de discussie kwam naar voren dat de huisarts zich helemaal niet had afgevraagd of er nog alternatieven waren. Een schande, vond Zylicz.
De euthanasiepraktijk heeft zich sindsdien onstuitbaar voltrokken, terwijl het met de pijnbestrijding nog steeds behelpen is, zoals we zagen. Aan het verband tussen die twee moet nog maar eens een proefschrift worden gewijd. In ieder geval wens ik de pijnverpleegkundigen alvast een zeer vruchtbaar congres toe.