Mensen met schizofrenie hebben in speciale straat altijd hulpverlener in de buurt
Voor het eerst van zijn leven woont hij in een straat waar hij iedereen kent en met de meeste buren goed contact heeft. Een verademing, vindt Niels van Spaandonk (35). Hij is een van de bewoners van de Stavorenstraat in Lelystad, een project voor mensen met schizofrenie. „Ik bloei hier helemaal op.”
Kasten met duizenden cd’s en elpees vullen voor een groot deel de driekamerwoning van Van Spaandonk in een rustige woonwijk in Lelystad. „Ik verzamel alles, van klassiek tot modern. Muziek is m’n lust en m’n leven”, zegt hij terwijl hij koffie inschenkt.
Eind april nam Van Spaandonk zijn intrek in het huis aan de Stavorenstraat, waar allemaal mensen met schizofrenie of een chronische psychose wonen. De weg tussen de huizenblokken is voetgangersgebied. Aan de uiteinden staat een afgesloten hek, zodat niet iedereen zomaar de straat in kan. Dat geeft de bewoners een veilig gevoel.
Van Spaandonk is dik tevreden met zijn nieuwe woonplek, zo blijkt tijdens een rondleiding door zijn huis. In de eenvoudige badkamer liet hij zelf een douchecabine plaatsen. „Daar heb ik flink voor gespaard.” De berging bouwde hij om tot een werkruimte met bureau en computer. In de achtertuin pootte hij een paar plantjes.
Negentien jaar was Van Spaandonk toen de eerste symptomen van de hersenziekte schizofrenie bij hem openbaar kwamen. „Ik kreeg last van angsten, wanen en hallucinaties. Ook kon ik me slecht concentreren en trok ik me terug.”
Hij herinnert zich vooral de waanidee dat iedereen alles van hem wist. „Mensen konden mijn gedachten opvangen, lachten me uit en maakten me belachelijk. Als ik met de bus reisde, zaten alle passagiers volgens mij over mij te praten. Soms had ik ook achtervolgingswanen. Dan werd ik continu geschaduwd. Heel onprettig.”
Op andere momenten had hij last van grootheidswanen. „Ik dacht dat ik alles wist en zo belangrijk was dat de president van Amerika me zou bellen. Zo’n waan kon een week of een maand duren. Toen ik twintig was, ben ik bijna een jaar lang grotendeels psychotisch geweest.”
Als Van Spaandonk in die tijd bij een psychiater terechtkomt, stelt deze al snel de diagnose schizofrenie. Het eerste medicijn dat hij hiervoor krijgt voorgeschreven slaat niet aan, het tweede wel. „Door het gebruik van Risperdal werd ik rustiger. De wanen verdwenen. Ik ben niet meer psychotisch, soms nog wel achterdochtig.”
In de tijd dat hij op de medicijnen wordt ingesteld, verblijft Van Spaandonk in Warnsveld in een kliniek voor adolescenten die hun eerste psychose doormaken. „Het programma, waarin ik ook leerde een goed dagritme aan te houden, duurde drie maanden. Omdat ik halverwege die periode heel depressief werd, heb ik het twee keer doorlopen.”
Na zijn opname moet Van Spaandonk, die via een uitzendbureau diverse baantjes heeft gehad, een nieuwe dagbesteding zoeken. Hij betrekt een maisonnette in Duiven, niet ver van het ouderlijk huis in Zevenaar. Bij het UWV geeft hij aan dat hij een betaalde baan voor veertig uur per week zoekt. „De arts zei: Begin maar eens met twaalf uur.”
Anderhalve dag per week gaat hij aan de slag in een supermarkt. Na verloop van tijd breidt hij het aantal uren iets uit, maar een volledige werkweek blijkt niet haalbaar. Als hij na drie jaar geen vast contract krijgt, richt hij zich volledig op vrijwilligerswerk, onder meer voor Anoiksis, vereniging voor mensen met schizofrenie of chronische psychose.
In de loop der jaren houdt Van Spaandonk contact met de geestelijke gezondheidszorg. Twee keer gaat hij, in een periode dat hij zich minder goed voelt, voor een time-out terug naar Warnsveld. Voor zijn medicatie bezoekt hij een paar keer per jaar een psychiater. „Nadeel van de medicijnen is dat mijn gevoelsleven wordt afgezwakt. Maar ik kan niet zonder. Als ik ermee zou stoppen is het een kwestie van tijd totdat het weer misgaat.”
Nadat hij negen jaar in Duiven heeft gewoond, verhuist Van Spaandonk naar een dorp in Friesland. „Mijn vriendin kwam daar vandaan. Ik wilde dichter bij haar in de buurt wonen. Ook hoopte ik wat losser te komen van mijn ouders, zelfstandiger te worden.”
De verhuizing blijkt geen succes. „In Friesland kon ik niet aarden. Ik belandde in een hechte gemeenschap, waar ik niet tussen kwam. Ook ging mijn relatie uit. Na een poosje kreeg ik last van angst- en paniekaanvallen. Het ging steeds slechter met me.”
Van leden van Anoiksis hoort Van Spaandonk over positieve ervaringen met het Kick Wilstraplantsoen in Almere, de eerste woonvorm specifiek voor mensen met schizofrenie. Hij besluit zich aan te melden, maar er is geen plek. Als hij hoort dat er in Lelystad een vergelijkbare voorziening van start gaat, kiest hij daarvoor. Bij de ingebruikname van de Stavorenstraat in april is hij een van de eerste bewoners.
Inmiddels voelt Van Spaandonk zich in Lelystad helemaal op z’n plek. „In Friesland had ik een rotperiode gehad en liep ik op m’n tenen. Toen ik hier kwam, zat ik tegen een burn-out aan. Ik heb nu altijd een hulpverlener en een persoonlijke ondersteuner in de buurt en er is een inloophuis dat bijna de hele dag open is. Deze woonvorm is precies goed voor mij.”
Dat hij in een straat met allemaal lotgenoten woont, ziet Van Spaandonk als voordeel. „We begrijpen elkaar met een half woord. In Duiven zei ik ”hallo” en ”dag” tegen de buren, maar had ik verder geen contact. In Friesland sprak ik m’n buren ook nooit. Ik woon nu voor het eerst in een straat waar ik iedereen ken. Met de meesten kan ik goed door één deur.”
Doordat de Stavorenstraat zich midden in een woonwijk bevindt, voelt Van Spaandonk zich niet geïsoleerd. Hij komt regelmatig andere mensen tegen, bijvoorbeeld als hij boodschappen doet in de buurt. Twee keer per week reist hij naar Utrecht om vrijwilligerswerk te doen op het kantoor van Anoiksis. Ook op provinciaal niveau is hij voor de vereniging actief.
Aandachtspunt is voor Van Spaandonk het bewaren van de balans tussen activiteiten en rustmomenten. Via een vriendendienst hoopt hij binnenkort een maatje te vinden met wie hij af en toe iets kan ondernemen. Ook wil hij zich aansluiten bij een snookerverenging in de buurt.
Plannen om ooit weer een betaalde parttimebaan te zoeken, heeft Van Spaandonk niet. Hij geniet van zijn vrijwilligerswerk, dat hem de ruimte biedt om een stapje terug te doen als het even iets minder gaat. „Ik ben op mijn manier maatschappelijk verantwoord bezig.”
Woonvorm voor mensen met schizofrenie slaat aan
Een zithoek, spelletjeskast, pooltafel en koffieautomaat. Het inloophuis aan de Stavorenstraat in Lelystad oogt als een grote, gezellige huiskamer. Van acht uur ’s ochtends tot tien uur ’s avonds staat de deur open voor de dertig bewoners van de aangrenzende huizen, die allemaal lijden aan schizofrenie. Hier ontmoeten ze elkaar en vinden ze een luisterend oor bij de medewerkers van het inloopteam.
Ook de persoonlijke ondersteuners van de bewoners zijn in het pand gehuisvest. Een van hen is Alies Drost. Ze laat dagelijks haar gezicht even zien in de inloopruimte. Voor de individuele begeleiding bezoekt ze de mensen thuis. „Bij de meesten kom ik twee keer per week. Ik informeer hoe het gaat en bied waar nodig ondersteuning bij zaken op woongebied. Bij de een betekent het dat ik de agenda doorneem om te voorkomen dat hij vergeet de container buiten te zetten of z’n medicijnen in te nemen, met een ander ga ik mee boodschappen doen.”
Voorwaarde om een plek te krijgen in de woonvoorziening is dat de mensen hun chronische ziekte hebben geaccepteerd. Voor onder meer hun medicatie blijven ze aangewezen op een psychiater bij een ggz-instelling in de regio. Sommigen hebben een baan in de sociale werkvoorziening of gaan naar een dagbestedingscentrum. Anderen brengen hun dagen grotendeels in en rond hun huis door. Drost: „Voor een aantal bewoners is het hoogst haalbare dat ze af en toe een kopje koffie komen drinken in het inloophuis. Dat is prima. We oefenen geen druk op hen uit om meer te doen dan ze aankunnen.”
Carola Koehoorn is clustermanager bij de Flevolandse zorginstelling Triade. Ze is niet alleen verantwoordelijk voor de in april geopende voorziening in Lelystad, maar ook voor het Kick Wilstraplantsoen in Almere, dat al zes jaar vergelijkbare woonzorg biedt. „Het zijn voorzieningen die tussen zelfstandig wonen en een beschermende woonvorm in zitten. Mensen hebben een eigen plek waar ze zich kunnen terugtrekken, maar er is altijd personeel in de buurt waarop ze kunnen terugvallen.”
De Triademedewerkers hanteren een crisissignaleringslijst. Die helpt hen op te merken wanneer het minder goed gaat met een bewoner. Zo’n signaal is bijvoorbeeld dat iemand die normaal regelmatig in het inloophuis komt zich steeds meer terugtrekt in zijn huis. In de begeleiding spelen de ondersteuners daarop in. Incidenteel is het nodig dat een bewoner tijdelijk wordt opgenomen in een psychiatrische instelling. „In Almere is het aantal opnames de afgelopen zes jaar duidelijk verminderd.”
Zowel de bewoners als hun familieleden zijn positief over het concept. Koehoorn: „Het Kick Wilstraplantsoen is op initiatief van ouders gestart. Zij ervaren meer rust nu hun kinderen een woonplek hebben die een groot deel van hun zorg uit handen neemt. Daardoor ontstaat er een gezondere ouder-kindrelatie. Ouders krijgen ook meer rust en tijd voor andere dingen. Pas zei een echtpaar: We durven nu eindelijk weer te denken aan een weekje vakantie.”
Ouderinitiatief
Een speciale woonvorm voor alleen mensen met schizofrenie. Die opende zes jaar geleden voor het eerst de deuren. De voorziening, het Kick Wilstraplantsoen in Almere (37 woningen), kwam op initiatief van ouders tot stand en bleek in een behoefte te voorzien. Eerder dit jaar gingen in Lelystad en Leusden vergelijkbare voorzieningen van start voor respectievelijk dertig en vijftien bewoners.