De gemiddelde levensverwachting van CF-patiënten is op dit moment ongeveer veertig jaar. Madeleen heeft dat gemiddelde niet gehaald. Gods tijd was een andere. Naar de mens gesproken had ze langer op aarde kunnen zijn. Ze stond de laatste maanden van haar leven hoog op de Europese wachtlijst voor donorlongen.

Er kwamen echter geen longen beschikbaar. In de hele regio overleden in die periode geen mensen die geschikt waren voor transplantatie en die voor hun dood hadden laten vastleggen dat ze hun longen beschikbaar wilden stellen. Madeleen stierf.

Madeleen is geen uitzondering. Jaarlijks sterven er in Nederland ongeveer 200 mensen bij gebrek aan donororganen. Dat aantal kan omlaag als meer Nederlanders hun keuze vastleggen. Op dit moment hebben slechts 5,6 miljoen mensen dat gedaan. Of christenen vaker donor zijn? Navraag in mijn omgeving doet vermoeden dat het eerder omgekeerd is.

We spreken veel met elkaar over het grote belang van een nieuw hart dat we nodig hebben om te kunnen leven en sterven. Maar hoe vaak hebben we het, ook in praktische zin, over onze dood? Dit thema zou in christelijke kring wel eens met meer taboes omgeven kunnen zijn dan we op basis van het Bijbelse ”memento mori” mogen verwachten. Hoe komt dat? Is het gepaste schroom omdat we beseffen dat wij ons stervensuur niet kennen? Is het angst?

De meer fundamentele medisch-ethische afwegingen over orgaandonatie dateren uit de jaren negentig. De conclusies van onder anderen dr. R. Seldenrijk en prof. dr. J. Douma zijn echter nog steeds relevant en komen erop neer dat de Bijbel geen rechtstreekse informatie over transplantatiegeneeskunde geeft. Doneren (letterlijk geven) kan worden gezien als daad van christelijke liefde, maar mag op geen enkele manier onder morele druk staan. Vrijwilligheid en persoonlijke verantwoordelijkheid zijn kernbegrippen. Een geenbezwaarsysteem (iedereen is automatisch donor tenzij er bezwaren zijn) zoals dat in België bestaat, wordt terecht principieel afgewezen.

Het aantal mensen dat bij leven een orgaan afstaat, groeit. Daarin spelen niet-familieleden een steeds grotere rol. In 2010 doneerde bijvoorbeeld 16 procent meer vrienden, familieleden en onbekenden (zogenaamde Samaritanen) een nier dan in 2008. Voor organen als hart en longen is donatie bij leven echter niet mogelijk. De wachtlijsten zijn daarom groot, ook omdat na overlijden van de donor maar een klein deel van de organen geschikt is.

Veel christenen die ik ken, hebben geen principiële moeite met orgaandonatie na het leven. Zij laten hun keuze echter niet vastleggen. Al in 2007 trokken de SGP-jongeren aan de bel over dit fenomeen. Zij pleitten voor verplichte registratie van de keus, met passende sancties voor wie zich niet houdt aan de registratieplicht. In de praktijk betekent dit immers dat bij een (plotseling) overlijden de bedroefde naasten met de vraag om toestemming worden geconfronteerd. Zij redeneren vervolgens vaak als volgt: Als hij het niet heeft vastgelegd, zal hij het ook wel niet gewild hebben.

Het Bijbelwoord „Bereid uw huis, want gij zult sterven” heeft als consequentie dat we ook over het onderwerp orgaandonatie nadenken en onze keus vastleggen. Dat kan onder andere via de website donorvoorlichting.nl. Op de site staan de volgende keuzemogelijkheden: 1. ja, ik geef toestemming, met eventuele uitsluiting van bepaalde organen; 2. nee; 3. overlaten aan nabestaanden of 4. overlaten aan een specifieke persoon. De keuze kan op ieder moment worden gewijzigd.

Madeleens broers Dewald (16) en Ruan (14) hebben ook taaislijmziekte. Bent u bereid om, als u het tijdelijke met het eeuwige verwisselt, aan hen uw longen af te staan?

De auteur is gezondheidswetenschapper. Reageren? gedachtegoed@refdag.nl