Dementieportal vertaalt onderzoeken voor gewone man
Hoe maken we onderzoeksrapporten over dementie toegankelijk voor de gewone man? Dat is de vraag die de mensen van het Alzheimercentrum van de Amsterdamse VU en zorginnovatiebureau DAZ uit Hilversum zich stelden. Ze hopen met de digitale ”informatiebank dementie” een passend antwoord te hebben gevonden.
Toegankelijke informatie over de hersenziekte blijft broodnodig. Het gaat om een ziekte die veel Nederlanders treft en die ingrijpend is voor de betrokkene en voor zijn of haar omgeving. Angst en vervreemding doen hun intrede en de realiteit vervaagt steeds meer. Familieleden en vrienden moeten proberen voeling met die veranderende leefwereld te houden.
Er zijn veel boeken op de markt die de hersenziekte beschrijven en handvatten bieden voor omgang met dementerenden. Daar komt de informatiebank bij, die vorige week door prof. dr. Philip Scheltens, directeur van het Alzheimercentrum van het VU Medisch Centrum Amsterdam, werd gepresenteerd tijdens het congres ”Moderne dementiezorg”. De informatiebank wil de resultaten van ruim 120 onderzoeken, gericht op kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten, toegankelijk maken voor familieleden en zorgverleners. Daarnaast zijn er ruim 500 artikelen uit (vak)bladen en honderden links naar aan de onderzoeksonderwerpen gerelateerde sites te vinden. De informatiebank is onderdeel van www.moderne-dementiezorg.nl, de site van DAZ.
De makers van de portal gaven elk onderzoek een eigen pagina waarop een korte samenvatting, de belangrijkste conclusies en de bronvermelding worden weergegeven. Wie zich verder in een onderwerp wil verdiepen, kan via een link in het bijbehorende rapport duiken. Hij wordt ook geprikkeld om gerelateerde websites aan te klikken.
De onderzoeken zijn ingedeeld in twaalf hoofdrubrieken, zoals ondersteunende activiteiten, woonvormen, kwaliteit van zorg, leren bij dementie en beleving en gedrag. Veel rubrieken kennen ook nog subonderdelen. Bij ”specifieke groepen” zijn dat bijvoorbeeld migranten en jong-dementie.
De informatiebank dementieonderzoek vormt een waardevolle aanvulling op de al bestaande informatie. Het geheel is overzichtelijk en laagdrempelig opgezet, met leesbare samenvattingen van de uitgebreide en soms ingewikkelde onderzoeken.
Naar verwachting zullen vooral zorgverleners uitgebreider op een bepaald onderwerp willen inzoomen en de rapporten zelf gaan lezen. Mantelzorgers hebben vaak hun handen vol aan de zorg voor de dementerende naaste. Als zij boven op het materiaal van de informatiebank nog behoefte hebben aan beknopte informatie kunnen ze grasduinen in de vele filmpjes op www.moderne-dementiezorg.nl.
Een minpuntje is dat DAZ onder het kopje boeken slechts plek inruimt voor de twee uitgaven die DAZ-directeur Ruud Dirkse schreef of waaraan hij een fors aandeel leverde. Daar staat tegenover dat www.moderne-dementiezorg.nl niet zuinig is met het vermelden van links die met dementiezorg te maken hebben.