Trouwfoto’s van hun beide dochters en portretten van de kleinkinderen sieren de wand in de woonkamer van het echtpaar Versteeg. Terwijl Willy haar verhaal doet, luistert haar man Henk mee, in zijn stoel naast de kachel. Af en toe vult hij haar aan.

In 1979 trouwen ze. Anderhalf jaar later wordt Henk ziek. „Hij zat niet goed in zijn vel, was vaak boos. Achteraf gezien leed hij toen al aan psychosen. Hij was het normale contact met de werkelijkheid kwijt”, zegt Willy. Jarenlang onderzoek levert niets op. „Kanker, epilepsie, overspannenheid, depressiviteit: van alles passeerde de revue. We maakten een bizarre tocht langs allerlei ziekenhuizen.”

Hoewel Henk stabiele perioden heeft –„dan deed hij spelletjes met de meiden en trokken we er samen op uit”–, beheerst zijn ziekte het gezinsleven sterk. Willy: „Ik was continu alert. Als het niet goed ging, zag ik dat aan zijn ogen en houding. Dan ging ik zo weinig mogelijk van huis. Zelf stapte hij regelmatig op de fiets om de spanning eruit te rijden, zowel overdag als ’s nachts. Dat gaf mij veel zorg.”

Doordat Henk in de WAO belandt, moet het gezin van een beperkt budget rondkomen. Ook het sociale leven lijdt onder de ziekte. Willy: „Ik vond het moeilijk om visite te krijgen als Henk niet goed in z’n vel zat. Hij zat in zijn stoel, maar was niet bij de les. We zijn veel vrienden kwijtgeraakt. Ik ging mezelf ook steeds meer terugtrekken. Dat maakte me eenzaam.”

Na zestien jaar stelt een psychiater bij Eleos de diagnose schizofrenie. Met een beeld maakt Willy duidelijk wat deze ziekte inhoudt. „De filters in de hersenen werken niet, waardoor alle informatie die binnenkomt niet op de goede plek belandt. Dat leidt tot chaotische gedachten die je bang maken.”

Dat Henks ziekte na jaren een naam heeft, is voor het echtpaar een opluchting. Willy: „Eindelijk kon Henk –op dat moment bijna bedpatiënt– worden ingesteld op de juiste medicatie. Sindsdien gaat het beter. Hij heeft minder last van stemmingswisselingen en stemmen, slaapt goed en is weer wat mobieler. De ziekte is beheersbaar geworden.”

Henk beaamt dat. „Ik hoor nog wel stemmen, maar ze geven me geen opdrachten meer. Vroeger zeiden ze bijvoorbeeld dat ik over het water moest lopen.” Willy: „Gelukkig heb ik hem daarvan altijd kunnen weerhouden. Dan zei ik: „Dat gaan we niet doen, want dan krijg je natte voeten”, en deed ik de deur op slot. Van mij accepteerde hij dat.”

Een stabiele leefomgeving is voor Henk van groot belang. „Die biedt hem veiligheid. Als die gedeeltelijk wegvalt, bijvoorbeeld door stroomuitval, raakt hij in paniek. Ooit moesten we vanwege een verbouwing een week het huis uit. Ik was de hele tijd druk om ervoor te zorgen dat Henk zich op ons tijdelijke adres veilig voelde. Toen we thuiskwamen, kreeg hij alsnog een dip. Op vakantie gaan is voor ons dan ook geen optie.”

Door medicijngebruik –„als hij zijn pillen niet op tijd inneemt, gaat het mis”– en een regelmatig leven blijft Henks situatie nu behoorlijk stabiel. Sinds 1998 is hij niet meer opgenomen geweest; de laatste psychose dateert uit 2004. Willy: „Ik weet nu, dankzij de begeleiding door Eleos, hoe ik ermee om moet gaan als er een psychose dreigt. Dan bescherm ik Henk zo veel mogelijk tegen allerlei prikkels: geen telefoon, geen mensen over de vloer. Ik blijf 24 uur per dag bij hem in de buurt.”

In de loop der jaren stuitte Willy vaak op onbegrip in haar omgeving. „Ik vind het niet erg dat mensen niet begrijpen wat schizofrenie inhoudt, maar zou soms willen roepen: Oordeel dan in ieder geval niet! Als Henk slecht in z’n vel zat, interpreteerden mensen het soms alsof wij ruzie hadden. Dat vond ik heel erg. Wij hebben geen slecht huwelijk, integendeel.” Henk: „We zijn juist dichter naar elkaar toe gegroeid.”

De opmerking dat Henk maar weer eens aan het werk moest, kreeg het hervormde echtpaar meer dan eens te horen. „Dan verveelt hij zich niet zo en zit hij niet de hele dag in z’n Bijbel te lezen”, zei iemand ooit. Willy: „Henk houdt heel trouw stille tijd en bidt veel voor mensen in de gemeente. Dat is ook een taak! Als hij in zijn slaapkamer is en de kleinkinderen komen, vragen ze: „Opa, bent u aan het bidden?” Hij kan daar laagdrempelig met hen over praten. Daar geniet ik van.”

Vanaf 1990 werkt Willy een aantal jaren buitenshuis. Het levert haar diverse negatieve reacties op. „De een zei: Je hoort thuis te zijn om voor je man te zorgen. Een ander verweet me dat ik de thuissituatie ontvluchtte. In werkelijkheid gaf mijn baan me energie. Ik kon mijn gedachten verzetten.”

In 2005 wordt er bij Willy een tumor gevonden. „We kregen ineens een stroom medeleven uit de kerk. Ik dacht: De afgelopen jaren waren we niet in beeld, nu hoeft het ook niet. Mensen zeiden: „Jullie krijgen wel heel veel op je bordje.” Dat is zo. Maar God is erbij. Hij zal wel weten wat we aankunnen.”

De pastorale zorg voor psychiatrische patiënten en hun naasten schiet tekort, is Willy’s ervaring. „Ouderlingen weten er doorgaans geen raad mee, en veel predikanten ook niet goed. Ze vinden het eng, houden zich afzijdig. Het ontbreekt aan een luisterend oor. Als je somatisch ziek bent, wordt er in de kerk voor je gebeden. Voor psychiatrische patiënten gebeurt dat zelden, en voor hun familie al helemaal niet.”

Willy vindt het teleurstellend dat er nauwelijks oog is voor mantelzorgers. In het verleden twijfelde ze wel eens aan zichzelf. „Dan dacht ik: Doe ik iets verkeerd, ligt het aan mij dat mensen me niet begrijpen? Tijdens een cursus voor familieleden van mensen met schizofrenie bij OptiMent, onderdeel van Eleos, kwam ik erachter dat dit niet zo is. Het was goed om ervaringen met lotgenoten te delen. Iedereen bleek tegen hetzelfde aan te lopen. Ik steek er nu weinig energie meer in om mezelf tegenover anderen te verantwoorden.”

Willy zorgt er bewust voor dat ze zich regelmatig ontspant. „Ik ga graag de natuur in: fietsen of wandelen. Ook in mijn volkstuin kan ik mezelf kwijt. Als ik daar een uurtje bezig ben geweest, raak ik weer helemaal opgeladen. Vaak kom ik er iemand tegen met wie ik een praatje maak, maar het is ook heerlijk om soms even alleen te zijn. Ik heb intens leren genieten van kleine dingen.”

Als ze de afgelopen dertig jaar overziet, beseft ze dat ze niet in eigen kracht overeind is gebleven. Ze wijst naar de trouwtekst aan de wand: „Zie, Ik maak alle dingen nieuw.” „Dat is ons houvast. Als we dat niet hadden, zouden we het allebei niet redden. We beseffen dat we altijd gedragen zijn.”

De namen van de geïnterviewden zijn gefingeerd.

„Steun belangrijk voor naaste psychisch zieke”

Aandacht voor naasten van psychisch zieken is geen overbodige luxe. Dat zegt preventiewerker Liesbet van Velzen van OptiMent, onderdeel van de gereformeerde ggz-instelling Eleos. Ze juicht het toe dat de Landelijke Dag Psychische Gezondheid op 10 oktober familieleden centraal stelt. „Degenen die naast een psychisch zieke staan, zijn vaak sterk gericht op hun partner of kind. Ze vragen weinig aandacht voor zichzelf. Meestal zijn er ook maar weinig mensen die aan hen vragen: Hoe gaat het nu met ú?”

OptiMent verzorgt op diverse plaatsen in het land cursussen voor familieleden van psychisch zieken. Een cursus bestaat doorgaans uit tien sessies van twee uur. Na afloop wordt er een terugkombijeenkomst gepland. „Het gaat niet om een onderwerp dat je even vluchtig behandelt. Bovendien hebben de deelnemers tijd nodig om bepaalde gedragspatronen te veranderen en tips in praktijk te brengen. Ze krijgen ook huiswerk mee.”

Het valt Van Velzen tijdens de bijeenkomsten altijd op hoe groot de impact van ziekten zoals depressie, schizofrenie, autisme en borderline is op de gezinsleden van degene die eraan lijdt. „Vaak maken ze zich grote zorgen om hun partner, ouder, broer of zus. Ze weten niet goed hoe ze met hem moeten omgaan en worstelen met het aangeven van grenzen als de ander heel sterk een beroep op hen doet.”

Van Velzen noemt het voorbeeld van een cursist die is getrouwd met een vrouw die borderline heeft. „Hij moest altijd bereikbaar zijn voor haar en soms op onverwachte momenten naar huis komen. Dat legde een enorme druk op hem, ook tijdens zijn werk. De situatie had eveneens veel impact op de kinderen, voor wie zijn vrouw de zorg niet goed aankon. Dat is enorm zwaar.”

Tijdens de cursus reikt Van Velzen de deelnemers niet alleen handvatten aan voor het omgaan met het gezinslid dat psychisch ziek is. Ook de vraag ”Hoe zorg je goed voor jezelf?” komt nadrukkelijk aan bod. „De zorg voor de ander gaat gemakkelijk ten koste van henzelf. Hun contacten buiten het gezin nemen af, ze komen minder vaak buiten de deur. Zo wordt hun kringetje steeds kleiner.”

Van Velzen noemt het belangrijk dat er mensen om bijvoorbeeld de partner van een psychisch zieke heen staan, bij wie deze zijn of haar verhaal kwijt kan. „En dan niet één keer, maar telkens weer. Een steunend netwerk is van groot belang.” Ook moeten mantelzorgers volgens de preventiewerker voldoende tijd reserveren om te ontspannen. „Veel deelnemers komen erachter dat ze dat te weinig doen.”

Een belangrijk element van de cursussen is het onderlinge contact. „De deelnemers wisselen ervaringen uit, geven elkaar tips en moedigen elkaar aan. Daarom werken we bewust met groepen. Voor veel cursisten zijn de tien bijeenkomsten genoeg. Als ze op een specifiek punt, bijvoorbeeld communicatieproblemen, nog extra ondersteuning nodig hebben, verwijzen we hen daarvoor door naar vormen van individuele hulp.”

Familie centraal

De Landelijke Dag Psychische Gezondheid –10 oktober– staat dit jaar in het teken van naasten van mensen met psychische problemen. Een speciale themakrant, die maandag verschijnt, biedt onder meer informatie over familieleden en andere naastbetrokkenen, ervaringsverhalen en tips. Veel ggz-instellingen en familieorganisaties, waaronder OptiMent (onderdeel van Eleos), Helpende Handen en Een handreiking, organiseren rond 10 oktober activiteiten waarin naasten centraal staan.

www.psychischegezondheid.nl/landelijkedag en www.optiment.eu/familievan