Bijzonder triest en uitzonderlijk. In die categorie lijkt de zaak rond de dood van de 47-jarige zwaar verstandelijk gehandicapte Dominique (Do) uit Amsterdam te vallen.

In februari 2010 doodde de toen 83-jarige Ronnie J. haar dochter. Vervolgens probeerde de hoogbejaarde vrouw zichzelf van het leven te beroven. Vast lijkt te staan dat de moeder kwam tot haar daad omdat ze bang was dat haar gehandicapte dochter het huis uit moest en in een instelling zou worden opgenomen. De moeder zou slechte ervaringen hebben gehad met zorg van buitenaf. „Mijn Dootje is veilig. Ik heb een grote foto van haar staan. (…) Mijn kinderen zijn niet gelovig, maar ik wel. Ik weet dat Do veilig in de armen van Jezus ligt”, vertelde de moeder in april vorig jaar aan Het Parool, enkele weken nadat ze uit de gevangenis was ontslagen.

Moet de vrouw opnieuw de cel in? Na wikken en wegen besloot het openbaar ministerie afgelopen week de Amsterdamse moeder te vervolgen. De rechten van zwakkeren moeten worden verdedigd, redeneert het OM.

Wat te denken van de beslissing van het OM? En is het verstandig dat een ouder tot in lengte van jaren haar gehandicapte kind thuishoudt?

Bij de beslissing van het OM om de bejaarde vrouw te vervolgen, heeft Netty van der Sloot (75) haar twijfels. Ze is een van de oprichters en bestuurslid van stichting Osani, een organisatie die familie van gehandicapten met raad en daad terzijde staat. „Juridisch gezien heeft het OM in de Amsterdamse zaak een punt, maar voor mijn gevoel moet je dit geval niet zakelijk benaderen. Emotioneel gezien ben ik er tegen om de vrouw voor de rechter te brengen.”

De kennelijke argwaan van de moeder uit Amsterdam tegenover zorgverlening van buitenaf, verbaast Van der Sloot niet. „De vrouw wilde haar kind beschermen. Er zijn nogal wat berichten dat het in zorginstellingen niet goed gaat. Denk aan het verhaal van Brandon, die zat vastgebonden.”

Zelf is de Drentse sinds 1999 pleegmoeder van Bert (54). De verstandelijk gehandicapte man woont op zichzelf. „Hij heeft tot zijn veertigste bij zijn ouders gewoond. Zij waren mijn vrienden en zijn overleden. Ik heb beloofd dat ik zorg zou dragen voor hun zoon. Bert heeft geen ooms en tantes, geen broers en zussen.”

Het is verstandig dat ouders afspraken maken over de –toekomstige– zorg van hun nog thuiswonende gehandicapte kind(eren), benadrukt Van der Sloot. „Zorg dat er een plan is. Wat wil ik nu en wat moet gebeuren als ik er niet meer ben?”

Ouders doen er goed aan, betoogt Van der Sloot, ervoor te zorgen dat er een groep vrijwilligers om hun gehandicapte kind heen staat. Als een cirkel, daar verwijst de naam Osani naar. In de taal van de Pygmeeën betekent het: de cirkel van het leven.

Van der Sloot neemt de zorg voor haar pleegzoon Bert ten voorbeeld. „In de winter rijdt iemand uit het vrijwilligersnetwerk Bert wekelijks vanuit zijn woonplaats Emmen naar de schaatsvereniging in Assen. Ook zorgt een vrijwilliger ervoor dat Bert wordt geholpen met spelletjes op zijn computer. Bert kan logootjes herkennen. Hij heeft drie verschillende fietsen: een racefiets, een mountainbike en een gewoon exemplaar. In weekenden maakt hij samen met een vrijwilliger fietstochten.”

Als het mogelijk is, doen ouders er verstandig aan hun gehandicapte kind op termijn op zichzelf te laten wonen, stelt Van der Sloot. „Bert heeft een uitstekende jeugd gehad, hij heeft veel gereisd. Zijn vader was tandarts. Toch is Bert heel beschermd opgevoed. Hij kreeg geen zakgeld, hij mocht de telefoon niet aannemen, hij mocht niet met zijn fiets naar de boerderij waar hij werkt, maar ging met een busje.”

Toen Bert een eigen huis kreeg en op zichzelf ging wonen, werd hij veel zelfstandiger, ervoer Van der Sloot. „Bert rijdt op zijn fiets naar de boerderij. Hij krijgt wekelijks een tientje zakgeld. Het is een vrolijke kerel die anderen helpt. Leiders van reizen waaraan hij deelneemt, mogen hem graag. Ik heb hem een sleutel van mijn huis gegeven, met een fotootje erop. Daar is hij apetrots op. Als hij bij mij op bezoek is, hoor ik hem zeggen: Ik ben ook weer blij dat ik naar mijn eigen huis kan.”

Ook directeur Wim Drooger van het Platform Verstandelijk Gehandicapten heeft gemengde gevoelens over de beslissing van het OM om de 85-jarige moeder uit Amsterdam te vervolgen. „Puur juridisch gezien heeft het OM gelijk. Iemand is immers overleden door een misdrijf. Maar er is ook een menselijke kant aan deze zaak. Vervolging maakt het drama voor de bejaarde moeder nog groter.”

Drooger kan zich voorstellen dat de moeder haar gehandicapte dochter onder haar hoede wilde houden. „Ik vond het al moeilijk om als vader mijn dochter van 18 jaar te laten gaan toen ze ging studeren. De Amsterdamse moeder had haar dochter weer naar huis gehaald omdat ze kennelijk vond dat de zorg in een instelling niet voldeed. Haar gehandicapte dochter opnieuw naar een instelling laten gaan was blijkbaar voor haar niet te overzien en zou betekenen dat ze had gefaald in de verzorging van haar kind.”

Dat de Amsterdamse moeder argwaan koesterde jegens hulp van buitenaf verwondert ook Drooger niet. „Ik hoor nogal wat ontevreden geluiden over zorginstellingen. Ouders vinden bijvoorbeeld dat de kleren van hun kind niet tijdig gewassen worden, dat ze te weinig douchebeurten krijgen. Dat kan ertoe leiden dat ouders hun kind weer naar huis halen. Die onvrede houdt verband met de verschraling van de zorg, doordat er onvoldoende geld is”, zegt Drooger, voorheen algemeen secretaris van het deputaatschap diaconale en maatschappelijke zorg van de Gereformeerde Gemeenten.

Ouders kunnen ook onredelijke eisen stellen aan zorgorganisaties, beaamt Drooger. „Het is bijvoorbeeld niet redelijk dat ouders van een instelling verlangen dat hun kind twee keer per week gaat zwemmen, terwijl daar geen geld voor is.”

Ook Drooger denkt dat het goed is als een gehandicapt kind op termijn het ouderlijk huis verlaat, als dat enigszins mogelijk is. „Wij vinden dat gehandicapten moeten streven naar een zo normaal mogelijk leven. Daar hoort bij dat ze op zichzelf gaan wonen. Om zo met leeftijdsgenoten activiteiten te ondernemen, zoals een avondje zwemmen. Als de gehandicapte bij zijn ouders blijft wonen, kan zijn wereldje steeds kleiner worden. Al kun je natuurlijk ook vriendschappen maken vanuit het ouderlijk huis.”

Een duidelijk toekomstplan voor ouders van een kind met een beperking is van groot belang, benadrukt Drooger. „Ouders willen hun kind veilig achterlaten. Familieleden, zoals broers en zussen, moeten met elkaar bespreken wie de zorg later overneemt en hoe dat gebeurt. In contacten met een zorginstelling is vertrouwen het sleutelwoord.

Ik heb zelf te maken gehad met een situatie waarbij twee oude mensen een ernstig gehandicapte dochter thuis verzorgden. De moeder dementeerde. Hulpverleners zijn in gesprek gegaan met de vader. Die accepteerde dat zijn dochter in een zorginstelling elders ging wonen. Geregeld werd dat de vader binnen enkele weken verhuisde, naar een plek op loopafstand van de woning van zijn dochter. Zo kon hij haar frequent blijven bezoeken. Dat was een prima oplossing waar vader en dochter blij mee waren. En waarvan je dacht: Dit had twintig jaar geleden al gemoeten.”