Het is het eerste wat Betty Lindhout zich herinnert als signaal van de ziekte. „Bij het afruimen van de tafel ging Johan pakken melk in de kelder zetten, terwijl de pindakaas in de koelkast belandde.”

Lindhout is persoonlijk begeleider van enkele bewoners van De Eersteling, een woonvoorziening voor mensen met een verstandelijke beperking van stichting Siloah.

Er is meer. „Johan wordt soms ’s nachts wakker, trekt zijn werkkleding aan en gaat in de woonkamer zitten.” „De eerste tijd hadden we niet goed in de gaten dat het om verschijnselen van dementie ging”, vult Jan Pons, locatiemanager van De Eersteling, aan. „Johan houdt wel van een grapje. Ging het bij het melkpak om een ondeugende streek of was er echt iets aan de hand? Het is lastig om een goed beeld te krijgen van wat er in mensen met een verstandelijke beperking omgaat. Daar komt bij dat Johan nauwelijks praat.”

Dementie is een hersenaandoening die iemand langzaam maar zeker volledig afhankelijk maakt van de zorg van anderen. Maar liefst een op de vijf mensen krijgt een vorm van dementie, waarvan de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende is. Ook onder mensen met een verstandelijke beperking komt de ziekte voor. De aandoening ontwikkelt zich bij hen op jongere leeftijd dan bij anderen.

Lindhout en Pons begeleidden de afgelopen jaren in De Eersteling verschillende bewoners met dementie. Ze gingen daarbij vooral af op hun gezond verstand. Er wordt binnen Siloah wel gesproken over de zorg voor cliënten die aan deze ziekte lijden, maar een handleiding is nog niet gereed. Pons: „Tijdens de opleiding voor sociaal pedagogisch werker en sociaal pedagogisch hulpverlener werd dementie wel behandeld, maar niet in combinatie met mensen met een verstandelijke beperking.”

De locatiemanager kwam tijdens zijn jeugd voor het eerst met dementie in aanraking: „Een buurman zat regelmatig bij ons thuis en staarde dan met een lege blik in zijn ogen voor zich uit. Zonder iets te zeggen. Ineens kon hij een paar harde brullen geven. Wat er met hem aan de hand was, werd mij niet verteld. Ik vond dat ongrijpbare gedrag beangstigend. Ook cliënten van De Eersteling die met dementie kampen, kunnen zomaar een kreet slaken. Ik denk dat wij ons nog te weinig afvragen wat dit met medebewoners doet door ons vooral op beperking van de herrie te richten.”

Hoe begeleid je mensen met een verstandelijke beperking met dementie en hun huisgenoten? Op tafel ligt ”Dingske”. Dit ”beeldboek over dementie” verscheen vorige maand bij uitgeverij Garant. Het is bedoeld als hulpmiddel voor naasten en begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking om het gesprek over dementie aan te gaan.

”Dingske” is nieuw voor Lindhout en Pons. Ze herkennen veel in de tekeningen. Pons reageert op de plaat waarop te zien is hoe de hoofdpersoon haar agressie op een boom afreageert. „De omstanders lijken wat te lachen. Dat gebeurt in De Eersteling soms ook bij een vreemde actie van Johan. Hij lacht dan uiteindelijk met hen mee.”

Op een andere tekening wordt de hoofdpersoon geholpen met wassen en aankleden. Pons: „Bewoners met dementie gaan steeds meer zorg vragen.” Lindhout: „Anderen komen daardoor aandacht tekort.” Pons: „Wij missen de expertise en de mankracht om dementerenden goed te begeleiden. Toch valt overplaatsing naar een andere voorziening niet altijd mee, omdat je weet dat iemand daardoor sneller achteruit kan gaan.”

Binnen Siloah wordt vanaf het 50e levensjaar jaarlijks van elke cliënt in een woonvoorziening een dementietest ingevuld. Bij bewoners met het syndroom van Down vanaf het 40e levensjaar. Zo nodig gebeurt dit eerder. Pons: „Het blijft lastig om de eerste verschijnselen van dementie op te pikken. Mensen met een verstandelijke beperking zijn soms onhandig qua motoriek. Het valt daardoor minder snel op als iemand moeilijker gaat bewegen.”

Lindhout: „Angst speelt een belangrijke rol bij dementie. Johan durft nog nauwelijks te lopen zonder zich ergens aan vast te houden.” Pons: „Een bewoner kan ineens gaan tegenstribbelen als we hem naar het toilet brengen of hij is bang om in een auto te stappen.” Lindhout: „Van de eerste confrontatie met dementie is mij bijgebleven dat iemand in zijn eigen wereldje kruipt en een vaag lachje om de mond kan hebben. Johan zit tegenwoordig met zijn knuffelbeer op de bank en is druk met dat beest. Daarnaast neemt hij weinig initiatief meer. Hij kleurt graag, maar zal zelf geen kleurpotloden pakken. Een kopje koffie moet ik tegenwoordig aangeven en soms aan de mond zetten.”

Medebewoners merken de veranderingen bij Johan op. Een officieel groepsgesprek heeft dit niet opgeleverd. Lindhout: „Wat kunnen we wel en niet over Johan zeggen in het kader van de privacy? Soms irriteert het stampen op de grond medebewoners. We leggen dan uit dat Johan ouder wordt en dingen vergeet. Het woord dementie nemen we echter niet in de mond.”

Gaat De Eersteling ”Dingske” en de bijbehorende handleiding gebruiken? Pons: „Mensen met een verstandelijke beperking hebben behoefte aan beeld. De tekening waarop de hoofdpersoon haar haren met een tandenborstel kamt terwijl een borstel binnen handbereik ligt, is illustratief voor dementie.” Lindhout: „Ik zou willen selecteren. De desoriëntatie van de vrouw die in haar ondergoed in de sneeuw staat is overduidelijk, maar kan onbedoeld mannelijke bewoners prikkelen.” Pons: „Zo’n tekening over het bekijken van foto’s van vroeger zet begeleiders op het goede spoor.”

De behoefte aan verdere doordenking van de begeleiding van gehandicapten met dementie is groot. Pons: „Bij andere bewoners met dementie hebben we wel eens met agressie te maken gehad. Medebewoners en begeleiders werden geslagen en soms gebeten. Geef je dan medicijnen om de ander rustig te maken of kies je voor het bieden van meer structuur, wat betekent dat iemand naar een andere voorziening moet verhuizen?” Lindhout: „Tot voor kort had Johan veel structuur nodig. Ik bereidde hem vroegtijdig op een activiteit voor. Als ik hem nu vertel over een wandeling, vergeet hij dat en weigert even later zijn schoenen aan te trekken.”

De naam van Johan is gefingeerd.

”Dingske” brengt dementie in beeld

De levensverwachting van Nederlanders stijgt nog altijd. Dat blijkt onder meer uit ”Bevolkingsprognose 2009-2060” van het Centraal Bureau voor de Statistiek. Het CBS kijkt ver vooruit: „In 2060 ligt de levensverwachting bij geboorte volgens de prognose voor mannen op 83,9 jaar en voor vrouwen op 86,3 jaar. Voor mannen is dat een stijging van ruim 5 jaar ten opzichte van 2009 en voor vrouwen een toename van krap 4 jaar.”

Hiermee neemt de kans op leeftijdsgerelateerde aandoeningen zoals dementie toe. Dit geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Volgens Alzheimer Nederland telt Nederland momenteel 235.000 mensen met dementie en stijgt dit aantal naar een half miljoen in 2050. Er zijn tal van boeken over de hersenaandoening voorhanden. Desondanks blijft nieuw materiaal welkom. Zeker ook voor specifieke doelgroepen, zoals mensen met een verstandelijke beperking, hun naasten en begeleiders. Vorig jaar verscheen ”Opa Toetoet raakt de kluts kwijt”. Daarin maakt Chris Veraart met veel tekeningen en weinig tekst voor kinderen inzichtelijk welke gevolgen alzheimer heeft. Het boek is ook bruikbaar voor mensen met een verstandelijke beperking.

De nieuwe uitgave ”Dingske” is zelfs op die doelgroep toegesneden. Dit beeldboek over dementie kwam tot stand op initiatief van de Belgische organisatie Handicum en het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Op elke bladzij is de hoofdpersoon, een vrouw in een oranje jurk, te zien. Ze staat vertwijfeld in de gang en weet niet welke deur ze moet nemen. Ze breekt een wijnglas. Ze is achterdochtig en beschuldigt iemand ervan haar bril te hebben gepikt. Ze komt ook blij, boos, verdrietig en bang in beeld.

De opzet van de auteurs is om aan de hand van de tekeningen het gesprek op gang te brengen. De handleiding bij de uitgave dient als hulpmiddel voor naasten en begeleiders om daarvoor de juiste woorden te vinden. Voor elke tekening is een bladzijde ingeruimd. Steeds wordt een element van dementie nader toegelicht, zoals woordvindingsmoeilijkheden, geen vat meer hebben op dagelijkse dingen, het gezicht redden, decorumverlies en rustig contact. Bij elk beeld is een aantal vragen bedacht. De informatie is goed doordacht en dankzij de beknoptheid handig in het gebruik. Vrijwel in één oogopslag wordt duidelijk waar het om draait.

”Dingske” zelf kan dankzij de stevige bladzijden tegen een stootje. De uitgave is goed bruikbaar voor de doelgroep, al zal niet iedereen een dansje wagen zoals op een tekening is te zien.

N.a.v. ”Dingske”, door Soefie Sergeant en Patrick Verhaest, tekeningen Saar de Buysere; uitg. Garant, Antwerpen/Apeldoorn, 2010; ISBN 9789044126860; 26 blz.; € 40,-. ”Handleiding bij het beeldboek Dingske”, ISBN 9789044127072; 51 blz.; € 10,-. Een set van beeldboek en handleiding (ISBN 9789044127089) kost € 46,-.