De patiënten vulden met behulp van hun verzorger een vragenlijst in over hun medische geschiedenis, hun kwaliteit van leven en hun emotionele toestand. Van de respondenten gaf 72 procent aan gelukkig te zijn. De overige 28 procent was dat niet. Slechts 4 procent van de ondervraagden zei zo ongelukkig te zijn dat suïcide een optie was.

De meeste ongelukkige patiënten waren minder dan een jaar locked-in. Ze hadden last van angsten en zeiden te lijden onder het gebrek aan mobiliteit en de afname van sociale contacten en leuke dingen. Volgens de onderzoekers kunnen de resultaten een steun zijn voor de mensen die net gediagnosticeerd zijn met locked-in, omdat aangetoond is dat je met dit syndroom toch een gelukkig leven kunt leiden.

Ook kunnen de resultaten bijdragen aan de discussie over euthanasie voor mensen met locked-in. Daarover wordt in Europa met vlagen gesproken, vanuit de aanname dat het leven voor deze mensen ondraaglijk moet zijn. De onderzoekers stellen dat de resultaten van hun onderzoek geen hard bewijs zijn: de uitkomsten kunnen vertekend zijn, omdat van de 168 patiënten slechts 65 mensen de vragenlijst volledig invulden.

Het locked-insyndroom is een zeldzame neurologische toestand. Het is niet bekend hoeveel mensen in deze toestand leven. Sommige patiënten krijgen op termijn weer gedeeltelijk de controle over hun lichaam. Meer dan 80 procent van de mensen met het syndroom leven nog zeker tien jaar na de diagnose.