Diane Black kent de problematische gevolgen van alcoholgebruik tijdens de zwangerschap maar al te goed. Ze adopteerde drie kinderen uit Rusland. Alle drie met het foetaal alcoholsyndroom (FAS). Dagelijks ervaart ze de gevolgen daarvan.

De aandoening is herkenbaar aan gezichtskenmerken, zoals ogen die ver uit elkaar lijken te staan, een smalle bovenlip, oren die laag staan en een kleine kin. Daarbij kampen deze kinderen levenslang met onder meer leerproblemen, hyperactiviteit, gedragsproblemen en autisme.

De ervaring met haar adoptie­kinderen is voor Black een belangrijke reden om de aan­doening breder bekend te maken – als onderzoekster en als bestuurslid van de FAS Stichting Nederland. Zo pleit ze voor heldere voorlichting aan aanstaande moeders en voor betere diagnose en behandeling van de kwaal.

In Nederland worden mogelijk jaarlijks meer dan 2000 kinderen geboren met FAS of een daaraan verwante stoornis. Toch is er eigenlijk weinig zicht op de omvang van het probleem. De Gezondheidsraad schreef in 2005 dat in ons land naar schatting 35 tot 50 procent van de vrouwen alcohol blijft gebruiken tijdens de zwanger­schap. Over het aandeel aanstaande moeders die zwaar drinken deed de raad geen uitspraak. „De schattingen zijn bovendien gebaseerd op gedateerde cijfers”, aldus Black.

Wereldwijd is er weinig zicht op alcoholgebruik tijdens de zwangerschap en hoe vaak FAS voorkomt, zegt Vladimir Poznyak, coördinator van de afdeling Management of Substance Abuse van de Wereld­gezondheidsorganisatie (WHO) in Genève. „Slechts zo’n 25 landen hebben hierover cijfers beschikbaar.” Het betreft dan vooral westerse landen in Euro­pa, Noord- en Zuid-Amerika, Australië, Nieuw-Zeeland en Zuid-Afrika. Verder zijn er wat Russische studies bekend, weet Poznyak. „Maar meestal hebben we geen idee van de omvang van het probleem, omdat er geen gegevens beschikbaar zijn. Dit geldt voor Centraal- en Oost-Europese landen, Afrika en Azië. In het gunstigste geval is er ooit een lokaal onderzoek geweest met een kleine groep kinderen. Zulke cijfers kun je niet extrapoleren naar een grotere regio of een heel land.”

De WHO-man kwam daarom met een duidelijk doel naar Rolduc bij Kerkrade, waar af­gelopen week het eerste Europese FAS-congres werd gehouden. „Er moet een onder­zoeksprotocol komen dat bruikbaar is in een groot aantal landen, van arm tot rijk, zodat we de resultaten met elkaar kunnen vergelijken en zo beter zicht krijgen op het probleem.”

De Nederlandse drankcultuur is er een die het risico op FAS vergroot, meent Black. „Het beeld bestaat dat een feestje pas gezellig wordt als je alcohol drinkt. Ook alcoholproducenten dragen met hun reclame die boodschap uit.”

De trend in veel landen dat vrouwen vaker alcohol gebruiken, baart Poznyak zorgen. „Er is vrijwel geen oog voor de mogelijke schadelijke gevolgen van dit drankgebruik. Die kunnen echt dramatisch zijn en grote kosten meebrengen, voor het gezin en voor de maatschappij.” De WHO-coördinator ziet het als zijn taak om daartegen te waarschuwen. „Als je geen risico wilt lopen, is het advies duidelijk: drink geen druppel.”

Anderzijds pleit Poznyak voor betere begeleiding van kinderen met FAS én van de gezinnen waarin ze opgroeien. „Zij hebben meer zorg en overheids­steun nodig dan ze op dit moment vaak ontvangen.”

Zo krijgt in Nederland een kind met de diagnose FAS geen persoonsgebonden budget (pgb) voor therapie en extra medische zorg. „Dat gebeurt pas als er daarnaast een beter bekende gedragsstoornis is vastgesteld, zoals ADHD of autisme”, aldus Black.

Bezuinigingen zetten die zorg verder onder druk. Zo verloor haar dochter onlangs zeven uur aan pgb-bijdrage. Black: „Die uren moet ik haar nu zelf begeleiden. Ik heb echter drie kinderen die zeven uur extra aandacht nodig hebben.”

Wat haar opvalt, is dat voornamelijk adoptie- en pleeg­kinderen de diagnose FAS krijgen. Biologische ouders durven hier niet mee naar buiten te treden, is haar indruk. „Velen schamen zich en zijn bang voor het stempel dat de maatschappij hen opdrukt, als hun alcoholgebruik en de gevolgen daarvan bekend worden.”

Dit is het eerste deel van een tweeluik over foetaal alcoholsyndroom (FAS).

www.fasstichting.nl

Zie ook de EO-documentaire ”Beschadigde engelen”.

Zo nu en dan een glas

Zo nu en dan een glas moet kunnen. Het is een misvatting die onder Nederlandse zwangeren breed leeft, is de ervaring van Diane Black van de FAS Stichting Nederland. „Alcohol is vergif in elke fase van de zwanger­schap. Al vanaf de eisprong, dus nog voor conceptie, kan het schade aanrichten.”

Of een kind daad­werkelijk FAS krijgt, hangt af van de hoeveelheid alcohol die een moeder tijdens de zwangerschap gebruikt. Daarbij speelt genetische gevoeligheid een rol, zegt Vladimir Poznyak van de WHO: „Wie drinkt, al zijn het maar één of twee glazen in die negen maanden, neemt een risico. Meestal zal het kind er geen FAS aan overhouden, maar het is niet uitgesloten dat het gebeurt. Niemand weet welke genen hij of zij heeft meegekregen.”