Venema wordt in 1983 in Seoul, Zuid-Korea, geboren en na anderhalf jaar door Nederlandse ouders geadopteerd. Na de mavo volgt ze een beroepsbegeleidende leerweg, waarbij ze school combineert met werk in een kinderdagverblijf. Als 17-jarige is ze „een feestbeest en losbol.”

Haaruitval en duizeligheid zijn de eerste klachten waarmee ze te kampen krijgt. De huisarts denkt aan spanning of hyperventilatie. Als Venema in de nacht van 24 oktober 2001 naar de wc wil, kan ze ineens niet meer bewegen. „Ik schrok vreselijk. Dit kon niet waar zijn! Ik wilde om hulp roepen, maar toen ik mijn mond opendeed, kwam er niets. Alleen wat ongearticuleerde, zachte geluiden die totaal niet als mijn stem klonken.”

Uren later, in het ziekenhuis, blijkt dat ze een hersenstaminfarct heeft gehad en aan het locked-in-syndroom lijdt, een zeldzame neurologische en ongeneeslijke aandoening. Venema heeft veel pijn, maar kan niet duidelijk maken wat er precies aan de hand is. Haar ouders krijgen te horen dat hun verlamde dochter waarschijnlijk zal sterven.

De meeste locked-in-patiënten kunnen alleen met hun ogen knipperen. In het begin is dat ook het enige wat Venema kan: één keer knipperen betekent ja, twee keer knipperen nee. Dankzij intensieve therapie en revalidatie krijgt ze gaandeweg echter toch meer mogelijkheden om te communiceren.

Uiteindelijk kan ze één hand enigszins gebruiken. Dat biedt haar de mogelijkheid op een lightwriter in te typen wat ze wil zeggen. Op die manier schrijft ze ook haar boek. Ze beschrijft haar revalidatietraject, maar maakt de lezer ook deelgenoot van gevoelens van wanhoop en verdriet bij het onder ogen zien van haar meervoudige handicap, maar bijvoorbeeld ook als haar vriend hun verkering uitmaakt.

”Gevangen in mijn binnenwereld” is het aangrijpende relaas van een jonge vrouw die met al haar beperkingen uiteindelijk toch optimaal probeert te functioneren. Ze doet nu enkele uren per week administratief werk. Ook volgt de lezer haar als ze in haar rolstoel naar de kroeg en het voetbalstadion gaat of een tatoeage laat aanbrengen.

Na een –ook psychisch– zeer zware periode heeft ze haar ziekte geaccepteerd. „De buitenwereld zal altijd een stempel op me drukken van zielig en beperkt”, verwacht Venema, die voor haar omgeving een duidelijke boodschap heeft. „Kijk niet naar de rolstoel maar naar de persoon die erin zit. Ik zie mezelf niet als beperkt; ik sta met beide benen op de grond.”

Gevangen in mijn binnenwereld. Het verhaal van een jonge vrouw met het locked-in-syndroom, Sun-Mi Venema; uitg. De Boekerij, Amsterdam, 2010; ISBN 978 90 225 5568 2; 192 blz.; € 18,95.