Een virus op het spoor
De vondst van een retrovirus bij mensen met ME/CVS, zorgde in oktober 2009 voor een schok bij onderzoekers en patiënten. Was de oorzaak van deze invaliderende ziekte dan eindelijk gevonden?
Eén jaar na dato lijken wetenschappers méér op het spoor te zijn dan de mogelijke oorzaak van het chronischevermoeidheidssyndroom ME/CVS. Nog maar vier jaar geleden werd het ”xenotroop muizenleukemie gerelateerd virus” (XMRV) voor het eerst in de mens gevonden in tumorweefsel van prostaatkankerpatiënten.
De naam van het retrovirus geeft aan dat het verwant is aan virussen die bij ratten en muizen leukemie veroorzaken. Tot dan waren slechts twee families van retrovirussen bekend die de mens kunnen besmetten. De bekendste is die van de hiv-virussen, die aids veroorzaken.
Nadat XMRV in 2009 ook werd gevonden bij mensen met ME/CVS ‘explodeerde’ het aantal onderzoeken. Alle grote virologen in de wereld lijken bezig met het virus, dat wel eens meer op zijn kerfstok zou kunnen hebben dan alleen de verspreiding van ME/CVS.
Theoretisch is het nog mogelijk dat XMRV een ‘passant’ is: een virus dat gevonden wordt bij mensen met een verzwakte afweer, maar dat zelf geen ziekten veroorzaakt. Retrovirussen staan echter niet bekend als passanten. Er zijn bovendien sterke aanwijzingen dat XMRV een boosdoener is van jewelste.
Tijdens de eerste internationale workshop over XMRV, die in september plaatshad in de Verenigde Staten, riep XMRV-onderzoeker dr. Judy Mikovits iedereen weer bij de les. Mikovits, die verbonden is aan het Whittemore Peterson Institute (WPI) in Reno (VS), herinnerde eraan dat retrovirussen niet bekendstaan als goedaardig. Haar werkhypothese is dat XMRV schade toebrengt aan het afweersysteem, waarna dit niet meer in staat is om ziekteverwekkers onder controle te houden die mensen zónder XMRV wel kunnen overwinnen. Zij gaat ervan uit dat de relatie tussen XMRV en ME/CVS vergelijkbaar is met die tussen hiv en aids.
In dit licht is het veelzeggend dat dr. Kenny De Meirleir, hoogleraar interne geneeskunde aan de Vrije Universiteit Brussel en ME/CVS-specialist, tijdens dezelfde workshop aantoonde dat ME/CVS-patiënten die positief zijn getest op XMRV een opmerkelijke ‘voetafdruk’ hebben in hun afweersysteem. Een voetafdruk die vergelijkbaar is met die van hiv-patiënten met gezondheidsklachten.
XMRV is het eerste gammaretrovirus dat de mens weet te besmetten. Deze specifieke groep retrovirussen gedraagt zich misschien anders dan gewone retrovirussen. Maar volgens Mikovits is dit onwaarschijnlijk. Van muizenleukemievirussen (MLV’s) is immers bekend dat ze een eiwit hebben dat kankerverwekkend is. Bovendien zijn MLV’s bij muizen toxisch voor hersenen en zenuwstelsel.
Met deze kennis in het achterhoofd is het geen verrassing dat XMRV inmiddels ook is aangetroffen bij ándere ziekten met een neurologische component dan alleen bij ME/CVS. Zo is het retrovirus gevonden bij mensen met fibromyalgie en de chronische ziekte van Lyme; en bij kinderen met autisme.
Een eerder gesignaleerd verband tussen ME/CVS en kanker ligt eveneens in het verlengde van Mikovits’ opmerkingen. Een citaat uit 1992: „Maar nu het erop aankomt om het op te schrijven, zijn we zeer voorzichtig met de conclusies. (…) We moeten het soort serieuze analyses laten zien die tot de slotsom leiden dat er een verband is tussen het chronischevermoeidheidssyndroom en kanker.”
Dit citaat komt uit het boek ”Osler’s Web” van de Amerikaanse onderzoeksjournalist Hillary Johnson. Het betrof een uitspraak van de kankerepidemioloog dr. Paul Levine van het Nationaal Kanker Instituut (NCI) in de VS. Levine deed destijds onderzoek naar het grote aantal non-hodgkinlymfomen in de ME/CVS-praktijk van internist dr. Dan Peterson, in Incline Village (VS). Niet alleen zijn ME/CVS-patiënten kregen deze kwaadaardige lymfomen, ook hun naasten.
Peterson en zijn praktijkgenoot dr. Paul Cheney waren ervan overtuigd dat de toename van lymfomen in hun regio gelijk opging met de toename van ME/CVS. Ook Levine zag een toename van non-hodgkinlymfomen, maar wist uiteindelijk niet zeker of deze groter was dan in de rest van het land. De publicatie met de „zeer voorzichtige conclusies” kwam er nooit.
Bijna twintig jaar later houden (ex-)onderzoekers van het NCI zich opnieuw bezig met de relatie tussen ME/CVS en non-hodgkinlymfomen. Tijdens de recente workshop over XMRV stelden Levine (ex-NCI), Mikovits (ex-NCI) en dr. Frank Ruscetti (NCI) onomwonden dat ME/CVS-patiënten een verhoogd risico hebben op non-hodgkinlymfomen. Ook vonden ze het XMRV-retrovirus in de tumorcellen van drie ME/CVS-patiënten met vormen van non-hodgkin.
Internist Cheney presenteerde tijdens dezelfde workshop actuele cijfers die aangeven dat veel van zijn ME/CVS-patiënten familieleden hebben met kanker. Het gaat dan vooral om prostaatkanker en leukemie/lymfomen. Mikovits heeft ook al aangegeven sterk rekening te houden met een verband tussen XMRV en agressieve vormen van borstkanker. Mede gelet op de sterke toename van borstkanker bij jonge vrouwen.
In oktober 2009 werd de wetenschappelijke publicatie over het verband tussen XMRV en ME/CVS in patiëntenkringen met gejuich begroet. De vreugde was begrijpelijk. Eindelijk lijken ME/CVS-patiënten verlost van het stigma dat hun ziekte tussen de oren zit.
Maar wat ze hiervoor in ruil krijgen, is niet gering: een retrovirus dat mogelijk niet alleen ME/CVS, maar ook kanker kan veroorzaken. Niet slechts bij henzelf, maar ook in hun naaste omgeving.
www.voedingenpsyche.nl voor meer informatie over het eerste Nederlandse congres over XMRV vindt op 30 oktober plaats in Utrecht.
