Openbaren deze verschijnselen zich bij veertigers en vijftigers dan ligt dementie minder voor de hand. Dat zet familie, vrienden, maar ook artsen vaak op het verkeerde been, weet Christian Bakker uit ervaring. Hij is verbonden aan het Florence Expertise­centrum voor jonge mensen met dementie, gevestigd in het Haagse verpleeghuis Mariahoeve.

„Natuurlijk komt het ook onder jong dementerenden voor dat iemand de bekende weg opeens niet meer weet te vinden, maar meestal treden andere verschijnselen op de voorgrond.” De psycholoog doelt onder meer op problemen in de interactie met familie en collega’s, burn-outklachten, een depressie of gedragsveranderingen. „Als mensen hiermee bij de huisarts aankloppen, zal deze niet in eerste instantie aan dementie denken.”

Volgens Bakker blijkt uit studies dat de juiste diagnose bij jonge dementerenden pas veel later gesteld wordt dan bij ouderen. „Soms is bij de eerste groep niets op een scan te zien en komt er weinig uit neuropsychologisch onderzoek naar voren. Intussen duren de problemen wel voort. Iemand wordt niet begrepen door zijn familie en door zijn collega’s. Daar komt vaak bij dat degene met dementie apathisch wordt, zich terugtrekt uit contacten en minder in zijn omgeving geïnteresseerd lijkt. Sollicitaties mislukken, maar hij verzwijgt dit voor zijn partner en suggereert gewoon naar zijn werk te gaan. Ook financieel gaat niet alles van een leien dakje. De man houdt rekeningen achter, betaalt de hypotheek niet meer en neemt verkeerde beslissingen. Als de partner dit ontdekt, zijn de gevolgen vaak al groot.”

Jonge mensen met dementie komen geregeld op de verkeerde plek terecht. „Er wordt vaak aan relatieproblemen gedacht. De huisarts verwijst een echtpaar dan door naar de geestelijke gezondheidszorg. Maar na verloop van tijd staan de echtelieden weer bij hem op de stoep omdat de therapie niets geholpen heeft”, volgens de psycholoog.

Nog steeds worden mensen bij het expertisecentrum aangemeld als de dementie zich in een gevorderd stadium bevindt. Bakker: „Een inhaalslag blijkt niet mogelijk. Voor casemanagement of dagbehandeling is het eigenlijk te laat en de mantelzorg is al verschrikkelijk overbelast.”

Niet alleen de omstanders, maar juist ook degene die ziek is, lijdt. „Bij jonge mensen met de ziekte van Alzheimer lijkt het besef dat er iets niet in orde is langer behouden te blijven dan bij ouderen. Ze voelen zich schuldig over de gevolgen van de aandoening. Dat maakt het leven voor hen extra zwaar.”

Dit is het tweede artikel in een serie over jonge mensen met dementie. Volgende week deel 3.