Het gaat veelal om vijftigers en zestigers, maar er zijn ook jongere mensen bij, zoals Herjan Hofstede (32). Een jaar geleden werd bij hem de diagnose gesteld: ALS. Inmiddels zit hij in een rolstoel en is er thuiszorg om hem ’s morgens en ’s avonds uit en in bed te helpen. „Voor de rest verzorgt mijn vrouw me.” Hofstede heeft twee kinderen van vier en zeven jaar. „Ik zal ze niet groot zien worden. Dat is soms wel slikken.”ALS is een zeldzame en ongeneeslijke aandoening. Bij mensen met ALS sterven de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en een deel van de hersenen af. Zenuwprikkels komen niet meer aan bij de spieren waardoor deze verzwakken en later uitvallen. Als dit uiteindelijk gebeurt met de ademhalingsspieren is dit vaak de oorzaak van overlijden, aldus AnneMarie Calon, bestuurslid van de Stichting ALS Nederland in haar voorwoord.

De stichting organiseert jaarlijks een ontmoetingsdag voor mensen met ALS. Op die dagen vertellen zij elkaar hun verhalen. Deze vormen de inhoud van dit openhartige lees- en kijkboek. Ze geven tegelijk een opmerkelijk beeld van de leefwereld van veel Nederlanders. God komt in de verhalen –op twee na– helaas niet meer voor. „Mijn lichaam is mijn tempel”, zegt een ALS-patiënt. Die wordt echter afgebroken. Aangrijpend als dan het perspectief van 2 Korinthe 5:1 ontbreekt.

Wat ALS. 49 mensen met ALS aan het woord, Hanneke Poelmans (eindred.);uitg. Stichting ALS Nederland, A’dam, 2009, 111blz.; € 20,-.