„Je hoort er niet bij als je telkens uitvalt”
Haar grootste droom was kapster worden. Maar lang staan mag niet als je reuma hebt, en dus werd Kitty te Pas secretaresse. Haar carrière was doorvlochten met „een beetje verdriet, en ook schuldgevoel” als ze zich weer eens ziek moest melden.
„De ene dag kun je alles, de andere dag niks”, zegt Kitty te Pas (45) uit Den Haag, die sinds haar achtste jaar reuma heeft. „Dat maakt deze ziekte voor mijzelf en voor anderen onbegrijpelijk. Hij is grillig.”Haar aandoening heet reumatoïde artritis (ra). Dat is een chronische vorm van gewrichtsreuma die Te Pas moe, stijf en soms helemaal ziek maakt. Haar knieën, schouders en ellebogen doen pijn.
Te Pas is een van de 290.000 Nederlanders met deze soort reuma. Maandag, op Wereldreumadag, vragen organisaties wereldwijd aandacht voor het onderwerp ”Reuma en werk”. Lodewijk Ridderbos, algemeen directeur van het Reumafonds, zou vanmiddag een ”Plan de Dag” overhandigen aan minister Donner. In de dagplanner staat praktische informatie over reuma voor werkgevers, werknemers met reuma en hun behandelaars.
„Het beeld van een ziekte die voor kromme vingers zorgt en alleen oude mensen treft is zo fout”, zegt Kitty te Pas fel. Reuma is veel meer, benadrukt ze. „Reumatoïde artritis is een auto-immuunziekte waarvoor je zware medicijnen slikt. Heel je immuunsysteem ligt plat. Elk griepje vliegt je aan. Ik heb er op mijn 21e een oogaandoening bij gekregen. Daardoor ben ik aan één oog blind geworden, en moet ik voor het andere ontstekingsremmers slikken.”
Sinds ze op haar achtste een dikke knie kreeg, weet Te Pas dat ze bepaalde activiteiten beter niet kan doen. „Ik mocht niet lang staan, sporten of aan het klimrek hangen. Ik probeerde alles wel, maar elke keer speelde mijn knie weer op.” Het moeilijkste vond ze dat de omgeving „geen snars” van reuma begreep. „Mijn behandelend arts zei ooit: Eigenlijk zouden we je twee krukken moeten geven, dan zien de mensen dat je iets hebt.”
In 2001 werd Te Pas arbeidsongeschikt verklaard; tot die tijd werkte ze als secretaresse bij het ministerie van Defensie. „Ik heb mijn werk moeten opgeven omdat ik het niet meer aankon, maar ook omdat je er niet bij hoort als je telkens uitvalt. Zo is het toch wel. Ik had het gevoel dat ik me voortdurend moest verantwoorden, dat ik altijd moest uitleggen hoe het zat als ik eerder vertrok. Je bent er weer eens niet. Als ik een collega beloofde: Dat doe ik morgen even voor je, en de dag erna was ik er niet, dan was ik niet alleen een beetje verdrietig omdat ik ziek ben, het leverde ook een schuldgevoel op. En: je moest weer terug.”
Mooie dingen gebeurden er ook. Zo haalde een dienstauto haar ’s morgens op, die haar om 14.00 uur weer thuis bracht. „Mijn baas kolonel Polderman, hij is nu 75 jaar, vroeg altijd naar mijn gezondheid en dat doet hij nog steeds. We bellen elkaar op onze verjaardagen. Hij is zelfs een keer mee geweest naar het Oogziekenhuis in Rotterdam, in een auto van Defensie.
Verder is mijn man mijn grote steun en toeverlaat. We waren pas 25 jaar getrouwd. Soms moet ik hém wel eens opbeuren – mijn reuma is voor hem ook niet altijd makkelijk. Hij krijgt zorgverlof, tien dagen per jaar. Dan kan hij af en toe een dag vrij nemen als ik naar het ziekenhuis moet.”
Andere belangrijke mensen om haar heen zijn haar moeder van 85 –ze zit in een rolstoel, heeft reuma– en een zus, die eveneens reumatoïde artritis heeft. „En ik heb een zoon van 15. Ondanks alle prednison heb ik een zoon gekregen. Ik ben dolgelukkig met hem.”
- Reuma komt grotendeels voor bij mensen die volop deelnemen aan het arbeidsproces, zegt het Reumafonds.
- Bijna twee derde van de mannen en de helft van de vrouwen met reumatische klachten heeft een betaalde baan.
- Een op de vijf Nederlanders boven de 20 jaar heeft reuma. Dat zijn 2,3 miljoen mensen. Bij 1,4 miljoen van hen zijn de klachten chronisch.
- Van de reumapatiënten zijn er 300.000 gedeeltelijk of volledig arbeidsongeschikt.
- De maatschappelijke kosten –productieverlies, arbeidsongeschiktheid– bedragen 11 miljard euro.
- Mensen met chronische pijnklachten die aan het werk worden gehouden, functioneren beter en zijn gelukkiger dan niet-werkende lotgenoten, blijkt uit Zweeds onderzoek.
Reuma wordt vaak verzwegen, blijkt uit onderzoek van het Reumafonds voor de Wereldreumadag. Ruim twee derde van de patiënten zegt op het werk niets over zijn aandoening.
Van hen is 31 procent bang zijn baan te verliezen als hij open kaart speelt. Een kwart schrijft zijn zwijgen toe aan de grilligheid van reuma. „Geen dag is hetzelfde.”
Op 6 februari 2010 reikt het Reumafonds de zevende Support Award uit, een prijs voor werknemers en werkgevers die hun collega met reuma zo ondersteunen dat die kan blijven werken. Aanmeldingen kunnen tot 15 november worden ingestuurd.
Mensen met reuma vormen een grote groep, en het is belangrijk dat ze aan het werk blijven: „Voor hun eigenwaarde, het sociale netwerk en hun economische situatie, en om te voorkomen dat hun ervaring en werkkracht verloren gaan.”
