Lichaamsmateriaal
Van miljoenen Nederlanders ligt lichaamsmateriaal opgeslagen in ziekenhuizen. Handig voor de patiënt. En van toenemend belang voor wetenschappelijk onderzoek. Over dit hergebruik publiceerde het Rathenau Instituut het boek ”Nader gebruik nader onderzocht. Zeggenschap over lichaamsmateriaal”.
Hoogleraar klinische pathologie prof. P. J. Slootweg schreef hierover een interessante column (RD 4-9). Helaas lopen daarbij onderzoeksresultaten door elkaar, waardoor een verkeerd beeld kan ontstaan. Graag zetten we dit recht.Volgens prof. Slootweg tonen de meeste patiënten weinig belangstelling voor het nader gebruik van hun weefsel. Is dat zo? Het Rathenau Instituut deed onderzoek onder ruim duizend Nederlandse burgers en een interventiestudie onder kankerpatiënten. Hieruit blijkt dat 76 procent van de respondenten niet op de hoogte is van mogelijk hergebruik van hun materiaal. Komt deze onwetendheid door gebrek aan belangstelling? Nee. Bijna iedereen heeft wel eens lichaamsmateriaal afgestaan, maar 91 procent is nooit geïnformeerd over nader gebruik.
Is dat een probleem? Ja, want mensen willen wel worden geïnformeerd. Door wie? Prof. Slootweg legt de informatieverantwoordelijkheid bij de patiënt zelf. Nederlanders zien die verantwoordelijkheid het liefst gelegd in handen van artsen (79 procent) en ziekenhuizen (62 procent).
Ten slotte een correctie. Het Rathenau Instituut pleit niet voor actieve instemming met hergebruik van lichaamsmateriaal, maar voor actieve informatievoorziening, onafhankelijk van de vraag in welke vorm de patiëntengegevens worden gebruikt. Wettelijke regelingen ontbreken op dit moment. Daarmee komt de kwetsbare balans tussen individuele patiënt, familie, medische wetenschap en praktijk in gevaar.
Dr. Ingrid Geesink
Drs. Chantal Steegers
Rathenau Instituut
Anna van Saksenlaan 51
2593 HW Den Haag
De voorpagina van het RD van 7-9 trof mij bijzonder. Twintig portretten van collega’s die het leven hebben gelaten in Afghanistan. Het is een goede zaak dat de krant op zulke wijze hieraan aandacht schenkt. Een dag later –helaas viel er nog een slachtoffer (!)– las ik opnieuw de voorpagina. Het commentaar van deze dag naar aanleiding van deze portrettengalerij sprak me zeer aan. Ik hoop dat wij het ook uit ons hoofd laten om ons af te vragen hoeveel doden er moeten vallen voordat de Nederlandse regering haar troepen terugtrekt. Een ‘quotum’ zou toch een slag in het gezicht zijn van de nabestaanden?!
In de laatste alinea’s wordt opgeroepen tot gebed voor allen die in gevaarlijke situaties hun werk verrichten. Een korte reactie. Veel jongeren uit onze achterban hebben een baan bij defensie. Het brengt gevaren met zich mee, op verschillende vlakken, daar ben ik me zeer van bewust. Maar het is tegelijk een uitermate verantwoordelijk beroep midden in deze ruige samenleving. Vanuit mijn kerkelijke gemeente voel ik me gesteund door de predikant, de kerkenraad en de leden. Ook in de voorbeden, zelfs als er geen gemeenteleden op uitzending zijn. Ik hoop dat andere collega’s dat ook hebben. Dat mag ook gezegd worden! Ondanks dat eenieder vrijwillig voor het beroep van militair kiest, verdienen zij, uitgezonden of niet, meer dan ooit onze steun én ons gebed.
Mark Brouwer
Vaarkamper Engweg 30
6741 XW Lunteren
Met belangstelling hebben wij het artikel ”Leren leven zonder stembanden” (RD 28-8) gelezen. Zoiets is voor de persoon in kwestie een enorme handicap, evenals voor de huisgenoten.
Mijn man heeft een broer bij wie ook, vanwege kanker, het strottenhoofd is verwijderd. Helaas is ten gevolge van de bestralingen het omringende weefsel zo beschadigd dat slokdarm en luchtpijp geheel afgesloten zijn. Praten met een stemprothese is dus uitgesloten. Ook eten en drinken kan hij niet meer.
Alternatief voor spreken; wat lispelen en hopen dat de gesprekspartner wat geduld kan opbrengen om te liplezen, of anders schrijven. Alternatief voor eten: vloeibaar voedsel gaat via een slangetje door de buikwand zo in de maag. Maar hij proeft nooit meer iets. Denk u zich dat eens in. Wat is het gezellig om met elkaar te eten of koffie te drinken.
Desondanks blijft hij, opgeruimd en dankbaar dat de kanker uit zijn lichaam is, toch aan het sociale leven deelnemen.
G. van de Giessen-de Lange
Gijbelandsedijk 7
2974 VC Brandwijk