Toen ik jaren later in opleiding was voor patholoog in het ziekenhuis waar hij destijds was opgenomen, ben ik gaan snuffelen in de archieven. In een stoffige kelder vond ik in een doos het verslag van het microscopisch onderzoek van het bij hem verwijderde longweefsel en ook de microscopische preparaten waren er nog. Het was een zeer agressieve vorm van longkanker. Doordat zowel het verslag als het weefsel bewaard was, kon ik na ruim dertig jaar achterhalen aan welke kwaal hij was overleden.Dat het weefsel er nog was, vond ik vrij normaal. De organen en weefsels die bij operatie of obductie worden verwijderd, ondergaan een bewerking voor microscopisch onderzoek waardoor ze onbeperkt houdbaar blijven. Ook na vele jaren is het nog mogelijk nieuwe plakjes te snijden en te bestuderen.

Soms is dat in het belang van de patiënt zelf. Ik herinner me de patiënte wier behandelend internist mij vroeg of het alsnog mogelijk was om na te gaan of de tien jaar tevoren verwijderde borstkanker gevoelig was voor een nieuw beschikbaar gekomen behandeling.

Brochure

Ook kan het van belang zijn bij verdenking van erfelijke afwijkingen. Als het vermoeden bestaat dat meerdere familieleden aan dezelfde kwaal zijn overleden, kan hernieuwd microscopisch onderzoek van het bij hen verwijderde weefsel deze veronderstelling bevestigen of weerleggen.

Ten slotte is het bewaarde weefsel waardevol omdat het de mogelijkheid biedt tot wetenschappelijk onderzoek.

Er zijn dus verschillende redenen om het bij medische diagnostiek en behandeling verwijderde weefsel niet weg te gooien. Desniettegenstaande is deze handelwijze onlangs op de korrel genomen. Het Rathenau Instituut, een organisatie die zich bezighoudt met vraagstukken op het snijvlak van wetenschap, technologie en samenleving, heeft een lijvige brochure uitgegeven waarin de opslag van weefsels tegen het licht wordt gehouden.

Mogen zij gebruikt worden voor doelen die niet rechtstreeks het belang van de patiënt bij wie ze verwijderd zijn, dienen? En hoe ligt het met het economisch belang ervan? Het zou kunnen dat met de kennis die verkregen wordt door onderzoek van dit lichaamsmateriaal de farmaceutische industrie in staat is nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen. Heeft de patiënt dan recht op een deel van de winst?

Een ander punt is de bescherming van de privacy. Door de voortgaande ontrafeling van het menselijk genoom komen steeds meer gegevens beschikbaar over individuele gevoeligheid voor kwalen. Omdat uit de bewaarde weefselmonsters ook DNA kan worden verkregen, zou het in de toekomst kunnen gebeuren dat door onderzoek van DNA uit de zieke blindedarm van een driejarige peuter bij hem een verhoogd risico op Alzheimer rond het zestigste levensjaar wordt vastgesteld.

Het gaat hier om een complexe materie waarin belangen van de individuele patiënt, familie en de medische wetenschap elkaar overlappen en misschien soms ook met elkaar botsen. Bij gebrek aan wettelijke regelgeving hieromtrent hebben de verenigingen van medisch-biologische onderzoekers enige tijd geleden een code van goed gedrag ontworpen. Kort samengevat komt deze code erop neer dat hergebruik van lichaamsmateriaal voor wetenschappelijke doeleinden wordt onderverdeeld in twee hoofdcategorieën.

De eerste is het anonieme hergebruik, waarbij de onderzoeker geen toegang heeft tot de persoonlijke gegevens van de patiënt die het materiaal heeft verschaft. De verkregen gegevens hebben zodoende alleen algemeen wetenschappelijke waarde.

Kanon

De andere categorie betreft hergebruik waarbij de persoonlijke gegevens wel beschikbaar zijn. Deze informatie is dus rechtstreeks in verband te brengen met de betrokken patiënt. Hiervoor is actieve instemming van de patiënt vereist.

Voor het anonieme hergebruik geldt de zogenaamde ”geenbezwaarregel”. De patiënt wordt over de mogelijkheid van dit hergebruik geïnformeerd, meestal in een algemene informatiefolder, bij ziekenhuisopname uitgereikt, waarin staat dat hij of zij desgewenst tegen dit anonieme hergebruik bezwaar kan maken.

De argumenten van het Rathenau Instituut richten zich vooral tegen de geen­bezwaarregel. Omdat uit onderzoek is gebleken dat vrijwel niemand in de opnamefolder de informatie over deze handelwijze heeft gelezen, werkt deze regel in de praktijk niet en zou ook voor anoniem hergebruik aan elke patiënt actieve instemming moeten worden gevraagd.

Dit vind ik schieten met een kanon op een mug. Als patiënten beschikbare informatie laten liggen, is dat hun eigen verantwoordelijkheid. Bovendien is het mijn ervaring dat de meeste patiënten weinig belangstelling tonen voor het lot van weefsel dat bij een medische ingreep bij hen is verwijderd.

De auteur is hoogleraar klinische pathologie aan het UMC St Radboud te Nijmegen. Reageren aan scribent? goedbekeken@refdag.nl.