Jaarlijks sterven ongeveer 8500 mensen op de afdeling intensive care (intensieve zorg, ic). In ruim 80 procent van de gevallen is dat nadat is besloten de behandeling te staken.De Groningse hoofdverpleegkundige Dirk Jan Kleijer promoveerde in december 2005 op deze problematiek. Bij het proces rond de beslissing om een wilsonbekwame ic-patiënt geen levensverlengende behandeling (meer) te geven komt het aan op zorgvuldigheid. Toch ontbreekt bij driekwart van de Nederlandse ic’s een richtlijn over het eindigen van behandelingen, constateert Kleijer. En de richtlijnen die er wél zijn, lopen uiteen.

Er is nog het nodige te reguleren, aldus Kleijer. Zo wordt wisselend omgegaan met de schriftelijke behandelweigering van een patiënt. Ook zijn er flinke verschillen in benadering als er een meningsverschil is tussen de arts en de vertegenwoordiger en/of de familie van de patiënt. Verpleegkundigen treden soms noodgedwongen buiten hun bevoegdheden door zelf de hoeveelheden pijnstillers te bepalen en toe te dienen.

Kleijer deed de aanbeveling aan de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) om zijn twee stroomschema’s te gebruiken als basis voor een landelijke richtlijn. Intussen heeft de NVIC een dergelijke richtlijn uitgebracht.

Het gaat om een kwalitatief goede nota. Nederland is het eerste land ter wereld dat een dergelijke richtlijn op papier heeft gezet. De richtlijn benadrukt dat het nalaten of staken van de behandeling een medische beslissing is die de arts op de ic-afdeling –al dan niet in samenspraak met andere hulpverleners– neemt. Toestemming van familie en naasten is „niet nodig, maar hun instemming is wel wenselijk.” De richtlijn gaat daarnaast uitgebreid in op het gebruik van medicijnen voor bijvoorbeeld palliatieve sedatie.

Toch zijn er nog enkele wezenlijke punten. Die hebben te maken met het staken van ”medisch zinloos handelen” én met de positie van de patiënt/vertegenwoordiger. De nota gaat over het proces ná de besluitvorming, maar hoe wordt medische zinloosheid in de zin van proportionaliteit vastgesteld?

Waardeoordelen

De nota combineert bij medisch zinloos handelen twee aspecten: kansloos of effectloos handelen en handelen dat disproportioneel is. De NPV wil die termen echter graag uit elkaar houden. Bij kansloos en effectloos handelen gaat het om alleen medisch-objectieve criteria, en die zijn de verantwoordelijkheid van de arts. Anders ligt het met de weging van de proportionaliteit, van de vraag of de voordelen opwegen tegen de nadelen van de behandeling.

Bij proportionaliteit gaat het ook om waardeoordelen. Als geen ander kan de patiënt/vertegenwoordiger de lusten en lasten beoordelen. Hij heeft er dus direct belang bij om zijn opvattingen over zijn situatie te kunnen meedelen. De meeste auteurs die hierover schrijven lijken het er dan ook over eens te zijn dat de patiënt of diens vertegenwoordiger moet kunnen participeren in de besluitvorming over de zin van de behandeling. Het oordeel over de proportionaliteit van een medische behandeling is niet volledig indien geen rekening wordt gehouden met de mening van de patiënt/vertegenwoordiger bij het afwegen van de voor- en nadelen van de behandeling.

Hier ligt een verantwoordelijkheid van de patiënt of diens vertegenwoordiger. Vanuit het NPV-consultatiepunt worden patiënten en hun vertegenwoordigers sinds jaar en dag geholpen om hun rol in dit besluitvormingsproces te kunnen waarnemen.

Ten onrechte stelt de nota dat op de ic de familie van ernstig zieke patiënten geen recht heeft om mee te beslissen over het staken van de behandeling. Dat besluit mag niet alleen door de artsen worden genomen als zij van oordeel zijn dat hun handelen medisch zinloos is. Een arts kan zijn beslissing in elk geval niet eenzijdig opleggen aan de patiënt of diens vertegenwoordiger indien zijn beslissing mede genomen is op waardeoordelen (proportionaliteit).

Christelijke ethiek

Soms wil men in reformatorische kring ten onrechte dat ten koste van alles wordt doorbehandeld. Beseffen we dat een christelijke levensovertuiging haaks staat op de heidense gedachte van het vitalisme dat het leven altijd beter is dan de dood? Hebben we in de praktijk van het christenleven nog kennis van de christelijke ”ars moriendi”, de stervenskunst?

Van een christelijke ethiek kan alleen sprake zijn als zij weet van het ”alreeds” van het volbrachte werk van Jezus Christus. Tegelijk geldt dat zij leeft uit het ”nog niet” en de verwachting van wat komt. Ook aan medisch handelen zijn grenzen.

De auteur is directeur van de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) en docent ethiek.