Kwetsbaar leven wordt steedsmeer vogelvrij
In de discussie rond de gisteren overleden Italiaanse Eluana Englaro worden verkeerde begrippen gebruikt, stellen dr. R. Seldenrijk en dr. A. A. Teeuw. Haar sterven past bij de ontwikkeling dat kwetsbaar leven steeds meer vogelvrij wordt.
De darwinistische visie, waarin het leven niets anders is dan materie, heeft diepe sporen getrokken. Het zwakke lijkt niet meer veilig en ”vegetatief leven” krijgt geen voeding meer.Hiermee willen we overigens niet voorbijgaan aan de diepe nood van deze patiënten en van hun familieleden. Wat het betekent om jarenlang bij een geliefde te zitten die in coma ligt, laat zich nauwelijks beschrijven. Maar de ontwikkeling rond Eluana laat zien dat buiten de erkenning van de gebrokenheid van ons bestaan het kwetsbare leven niet veilig meer is.
Wat betreft de voorgangers van Eluana: de 21-jarige Mia Versluis ontwaakt in 1966 niet meer uit een narcose. Zij sterft in 1971.
Ineke Stinissen (geb. 1944) overlijdt in 1991. Door een medische fout tijdens een bevalling raakt ze in coma. Gedurende zestien jaar vindt een juridische strijd plaats, waarbij ook de NPV is betrokken. De rechter geeft een omstreden toestemming haar te laten sterven. Het verpleeghuis staakt de sondevoeding en Ineke overlijdt.
In de VS sterft in 1985 Karen Ann Quinlan, na tien jaar van coma. Ze is net dertig jaar oud.
Terri Schiavo (geb. 1963), eveneens in de VS, ligt sinds 1990 in coma na een hartaanval. Op verzoek van haar echtgenoot geeft een rechter toestemming de voedingssonde te verwijderen. Schiavo’s ouders vechten deze beslissing tevergeefs aan. Op 31 maart 2005 overlijdt ze uiteindelijk aan uitdroging.
Coma is een vorm van bewusteloosheid. In de praktijk gebeurt het dat patiënten geleidelijk uit een coma ontwaken. Het komt ook voor dat de bewusteloosheid steeds dieper wordt, waardoor de patiënt overlijdt.
Maar in de hier beschreven voorbeelden gaat het om langdurig coma: de patiënt overlijdt niet, maar wordt evenmin wakker. De ogen kunnen open- en dichtgaan, ze volgen zelfs het dag- en nachtritme, maar reageren niet op aandacht trekken en vragen stellen. Deze situatie kan jaren aanhouden.
Soms wordt in de discussie rond deze patiënten gezegd dat ze „de stekker eruit trekken.” Zulke uitspraken scheppen verwarring, daar deze patiënten geen apparatuur nodig hebben om te overleven. Wat ze wel nodig hebben naast de gewone lichamelijke en pastorale zorg, is dagelijkse sondevoeding.
Het behoeft geen toelichting dat voeding essentieel is voor het leven. Daarom is het geven van vocht en voeding geen medische handeling, maar een vorm van basale zorg die elk mens toekomt, ziek of niet ziek.
Bij sondevoeding ligt dit enigszins complexer. Sondevoeding is enerzijds gewone voeding, maar ze wordt anderzijds op een kunstmatige wijze toegediend. Dit betekent dat een arts, in samenspraak met de verzorging en de familie van de patiënt, een oordeel moet vormen: is het geven van sondevoeding zinvol?
Maar nu komt het probleem. Bij Eluana, en bij de andere genoemde voorbeelden, oordeelt men niet meer over het zinvolle van de sondevoeding, maar over het zinvolle van het leven. Het leven van Eluana is blijkbaar beneden de menselijke maat. De voeding wordt als middel gebruikt om het leven op een langzame wijze te beëindigen.
Daar zit ons grootste bezwaar. Hoe kwetsbaar en geschonden dit menselijke leven ook is, het valt onder de Bijbelse beschermwaardigheid van het leven. Hebben artsen dit niet beloofd met de eed van Hippocrates?
Daar komt bij dat in de discussie verkeerde, versluierende en verwarrende begrippen worden gebruikt. Bij Eluana kan namelijk geen sprake zijn van euthanasie. Zij kan haar wil niet uiten en er is geen wilsverklaring.
Er is evenmin sprake van versterven, zoals dat gebeurt bij een hoogbejaarde, die steeds minder eten en drinken tot zich neemt omdat het lichaam daaraan geen behoefte meer heeft en stervende is. Wanneer bij een comateuze patiënt wordt besloten om sondevoeding te onthouden, is dat geen „natuurlijke vorm van versterven.” Het is een bewuste keuze om het leven te beëindigen.
We erkennen de gebrokenheid in deze trieste levenssituaties. Maar dat ontslaat ons niet van de Bijbelse plicht van liefdevolle verzorging, inclusief het geven van sondevoeding.
De auteurs zijn respectievelijk directeur en voorzitter van de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV).