De directeur van de Vereniging Spierziekten Nederland, de heer J. P. Timmermans, beschreef recent een voorbeeld: mensen met een zeldzame, ernstige spierziekte zijn afhankelijk van veel hulpverleners. Iemand met de ziekte van Duchenne heeft er minstens twintig. Van neuroloog tot ergotherapeut. En dan heeft hij ook nog te maken met ambtenaren van de gemeente.Het probleem van de huidige zorgverlening is dat de samenhang tussen al die verschillende schakels ontbreekt. Elke hulpverlener probeert zo goed mogelijk vanuit zijn visie en kunde hulp te bieden, maar de patiënt krijgt geen integraal, samenhangend pakket afgestemd op zijn vraag. Jongens met de ziekte van Duchenne krijgen bijvoorbeeld een geneesmiddel waar ze dikker van worden terwijl ze ook nog eens in een rolstoel zitten. Toch wordt er niet aan gedacht om een diëtist bij de behandeling te betrekken. De zorg is opgeknipt in verschillende wetten en regelingen en dat is een mensenleven niet.

Patiëntenbeweging
Wie kan daar verandering in brengen? Ons gezondheidszorgsysteem is complex met onderhandelingsprocessen tussen zorgaanbieders onderling, tussen zorgverzekeraars en zorgaanbieders en tussen deze partijen en de overheid. Hoe krijgt de vrager zich gewurmd tussen deze mastodonten.

Volgens mevrouw I. van Bennekom, directeur van het overkoepelend orgaan (NPCF) van de patiëntenorganisaties, kan een vraaggestuurde zorg alleen slagen als de patiëntenbeweging zich kan ontwikkelen tot een professionele, invloedrijke partij. Alleen dan komt het leven van de patiënt, in al zijn facetten, centraal te staan.

Op dit moment zijn de patiëntenorganisaties een versnipperde sector, die voor een groot deel op vrijwilligers draait. Ze zijn onvoldoende toegerust om in die onderhandelingsprocessen stevig invloed uit te oefenen. Patiëntenorganisaties moeten weten hoe het spel gespeeld wordt. Zij moeten vaardigheden ontwikkelen.

De zorg heeft nog niets van een markt, ondanks de leuze van marktwerking. De klant betaalt niet direct aan de kraam, maar via zijn verzekering. Wanneer de patiëntenorganisaties als een collectief, dus met z’n allen, een marktkracht ontwikkelen dan kunnen zij ervoor zorgen dat de verzekeraars niet op prijs maar op kwaliteit met elkaar concurreren. Dat is een positieve zaak die ten goede komt van de gebruiker.

Geboorteslaap
Nu na honderd dagen het kabinet uit zijn geboorteslaap is ontwaakt, heeft zij haar plannen voor de komende vier jaar Deo volente in een prachtig geïllustreerd werkschrift aan de burgers doen toekomen. De minister van Volksgezondheid, de heer Klink, vindt dat vernieuwing van het aanbod zijn prioriteit heeft. Hij wil kwaliteitsverbetering, positieversterking van patiënten en cliënten, preventie en innovatie. Hij vindt dat kwaliteitsverbetering een sterkere positie van patiënten vraagt zodat zorgaanbieders voldoende prikkels krijgen.

In een interview met een zorgblad vertelt de minister dat hij het terecht vindt dat patiënten ontevreden zijn over de te lange wachttijden voor een eerste gesprek met het ziekenhuis en dat het stellen van de juiste diagnose te veel afspraken omvat. Dit moet volgens de minister veel slimmer en klantgerichter georganiseerd kunnen worden. Hij wil dat de zorgconsument echt centraal komt te staan. Van belang is dat daarvoor meer keuze-informatie beschikbaar komt, ook over de kwaliteit van het zorgaanbod en over ervaringen van andere zorgconsumenten met bepaalde zorgaanbieders.

Klinkende munt
Daarnaast wil de bewindsman dat patiënten en cliënten invloed hebben op het zorginkoopbeleid. De patiëntenorganisaties moeten de macht van het getal benutten om in een gelijkwaardige positie te staan met de verzekeraars en de aanbieders.

Of de minister die professionalisering van de patiëntenorganisaties financieel gaat steunen blijft onduidelijk. En dat is een vreemde zaak. De patiëntenorganisaties, de vragers, zijn het eens met de minister en hij met hen maar laat nu (nog) na om in klinkende munt uit te betalen. Dat zou een gemiste kans zijn.

Reageren aan scribent? Welbeschouwd@refdag.nl.