Met de consultatieteams hoopte het ministerie van Volksgezondheid eind jaren negentig de palliatieve zorg (verzorging rond het levenseinde) te verbeteren. „In die opzet zijn de bewindslieden geslaagd”, zegt Groot, die morgen promoveert. Blijkens haar onderzoek weten vooral huisartsen de weg naar de centra te vinden. „Zij namen meer dan de helft van de bijna 4500 vragen die de teams in de 2-jarige onderzoeksperiode kregen voor hun rekening.”Groot prijst de zorgvuldigheid waarmee de teams te werk gaan. „Door goed door te vragen, proberen ze de dieperliggende laag onder de concrete vragen waar hulpverleners veelal mee komen in kaart te brengen. Dan blijkt de arts naast een primaire vraag over bijvoorbeeld pijn vaak nog een andere vraag te hebben, bijvoorbeeld over het levenseinde of over spiritualiteit.”

Het overgrote deel van de consultvragers, inclusief de huisartsen, is erg enthousiast over de consultatieteams, constateert Groot, momenteel werkzaam bij het Integraal Kankercentrum Oost in Nijmegen. Haar proefschrift maakt verder een eind aan twijfels over de vraag of huisartsen palliatieve zorg wel tot hun taak willen rekenen. „Ze vinden het echt bij hun functie passen. Sommige huisartsen vinden het bezig zijn rond palliatieve zorg zelfs een van de mooiste kanten van hun vak. Wel dreigt het bieden van goede zorg soms onder te sneeuwen door de tijd die opgaat aan het coördineren van de zorg. Dan gaat het bijvoorbeeld om het regelen van een ascitespunctie om opgehoopt vloeistof in de buikholte te verwijderen. Of om apparatuur voor patiënten die zuurstof nodig hebben, of eenvoudiger nog, om het prikken voor een infuus.”

Groot pleit voor een discussie over de vraag welke professional de coördinerende taken van de palliatieve zorg voor zijn rekening moet nemen. „Huisartsen kunnen het niet allemaal zelf. Misschien kunnen ze het overgeven aan verpleegkundigen. Als deze er voldoende tijd voor krijgen, zou dat een mogelijkheid zijn.”

vraag (u14(Sluit de neiging van consultatieteams om diep op de eerstgestelde vragen in te gaan wel aan bij de druk die artsen ervaren?

„Uiteindelijk denk ik toch van wel. Doorvragen kan er bijvoorbeeld toe leiden dat een arts die een infuus wil plaatsen, inziet dat een andere oplossing toch beter is. Artsen die alleen al met een kort antwoord zijn geholpen, omdat ze zelf inhoudelijk deskundig zijn, geven dat uit zichzelf wel aan. Het scheelt ook dat de teams door hun binding met de regio vaak zelf wel enigszins weten of een hulpverlener deskundig is.

Ik maak mij meer zorgen omdat substantiële aantallen artsen, verpleegkundigen, verpleeghuisartsen en medisch specialisten de teams nooit blijken te raadplegen. Het intrigeert mij erg waarom ze dat niet doen. Palliatieve zorg is dermate complex dat goede ondersteuning van cruciaal belang is. De mogelijkheid bestaat dat een deel van de groep die nooit advies vraagt het dan ook niet redt en daarmee wegkomt, omdat de patiënt het neemt zoals het is.”

De meeste patiënten ervaren de kwaliteit van de palliatieve zorg doorgaans als redelijk goed, benadrukt Groot, al zijn familieleden en overige verwanten vaak iets kritischer. „Ook de knelpunten die zij ervaren, zijn meestal organisatorisch van aard. Zo blijkt bijvoorbeeld dat veel van de naasten door de intensiteit van de palliatieve zorg op hun tenen lopen. Gaan zij vervolgens na of en hoe het aantal uren thuiszorg valt uit te breiden, dan blijkt dat buitengewoon lastig te zijn.”

vraag (u14(Wat zou, na het instellen van de consultatieteams, een volgende stap voorwaarts kunnen zijn?
„Aan het ideaal dat mensen, waar mogelijk thuis moeten kunnen sterven, kleeft in de praktijk een aantal nadelen. Zo kost de zorg in de thuissituatie de naasten soms zo veel inspanning dat zij voor de stervende nauwelijks nog een naaste kunnen zijn. Deels valt dat misschien te verbeteren door zaken als zorgverlof beter te regelen. Tegelijkertijd bepleit ik ook een discussie over de vraag of we in Nederland hospices en bijnathuishuizen niet te veel als laatste redmiddel zien.”