De hoogleraar kindergeneeskunde sprak gisteren op een congres over kinderen in een veranderende wereld. „De wet eist dat ouders en kinderen boven de twaalf jaar uitvoerig ingelicht worden over hun ziekte en de behandeling. Bij zware behandelingen gebruiken wij nu een ”informed consent” (toestemming van patiënt voor medische behandeling, red.), waarin alle aspecten van ziekte en behandeling vermeld staan.De wet dwingt ons kinderen haast volledig te informeren over de behandeling. Dat is ondoenlijk. Daar kunnen in de toekomst grote problemen door ontstaan, waarbij wij in aanvaring met de wet komen.”

Als voorbeeld noemt Kuis zware behandelingen als een beenmergtransplantatie. „Door zo’n operatie kunnen ernstige ziekteverschijnselen optreden, die zelfs tot de dood kunnen leiden. Nabestaanden zouden ons dan met het oog op de wet kunnen aanklagen voor het mogelijk onvolledig informeren van de zieke patiënt. Daar ligt een groot spanningsveld.”

Volgens de Utrechtse hoogleraar is er in het kinderziekenhuis ook een verschuiving te zien van acute naar chronische ziekten. „Vroeger was een kinderziekenhuis een plaats waar vooral kinderen lagen met acute problemen als infecties. Nu zien we vooral kinderen met complexe en chronische aandoeningen, die veel zorg nodig hebben. Daarmee is de zorgzwaarte en vooral de emotionele belasting voor het personeel sterk toegenomen.”

Kinderen met chronische aandoeningen worden frequenter in het ziekenhuis opgenomen, maar ook weer sneller ontslagen. „Dit betekent dat de zorg van het kinderziekenhuis zich ook uitstrekt naar het thuisfront.”

Als voorbeeld wijst Kuis op het aantal ligdagen in het ziekenhuis voor een kind met acute lymfatische leukemie. „Dat bedroeg begin jaren ’90 ongeveer drie maanden. Nu ligt zo’n kind nog maar een week in het ziekenhuis. Een kind met ernstige kinderreuma lag vroeger maanden in het ziekenhuis. Nu hooguit enkele weken.

Dit betekent dat kinderen veel eerder naar huis gaan dan vroeger en dat ouders een deel van de behandeling moeten uitvoeren. Dat is zeker een belasting en niet iedere ouder kan een dergelijke verantwoordelijkheid aan.

Bovendien moeten de kinderen vaker voor controle naar de polikliniek. Dat betekent een extra belasting vanwege het vele heen en weer reizen.”

Een ziekenhuis kan nooit een thuissituatie helemaal vervangen, benadrukt Kuis. „Een kinderziekenhuis of kinderafdeling moet een bijzondere uitstraling houden. Het ziekenhuis is geen thuis, maar ook geen pretpark. Het moet een rustige, vertrouwde omgeving zijn, waar kinderen zich toevertrouwen aan artsen en andere zorgaanbieders.

Ook zullen we een balans moeten blijven vinden tussen het geven van warmte en professionele afstand. Sommige ouders willen je haast in de familie opnemen. Maar er moet een zekere afstand tussen artsen en ouders blijven.”

Door de hogere levensverwachting voor kinderen met aangeboren afwijkingen zullen ook specialisten voor volwassenen zich moeten bijscholen, verwacht Kuis. „Die krijgen straks patiënten bij zich met ziekten waarmee ze tot op heden nauwelijks bekend zijn.”