”Het vergeten. Een portret van de ziekte van Alzheimer”
Auteur: David Shenk
Uitgeverij: Contact, Amsterdam/Antwerpen, 2002
ISBN 90 254 1517 2
Pagina’s: 288
Prijs: € 29,90. Aan het einde van zijn ambtstermijn zei president Ronald Reagan tegen zijn dokter: „Vandaag zijn er drie problemen die ik je wil vertellen. Ten eerste dat ik problemen heb met mijn geheugen. De twee andere weet ik niet meer.” Zo begon een nieuwe fase in zijn leven. Een leven met de ziekte van Alzheimer.

Deze anekdote over Ronald Reagan staat in het boek ”Het vergeten, een portret van de ziekte van Alzheimer”. De auteur is David Shenk, een Amerikaanse journalist. Shenk raakte geïnteresseerd in het onderwerp vergeetachtigheid en dementie toen hij in een restaurant zat en aan een aangrenzend tafeltje een gesprek hoorde over een vrouw die haar eigen man niet meer herkende. Ze leed aan de ziekte van Alzheimer. Shenk heeft deze vrouw nooit ontmoet, maar hij probeerde zich een voorstelling te maken van dat echtpaar. Het leek hem verschrikkelijk wanneer je eigen vrouw na zo veel huwelijksjaren je niet meer herkent. Je wordt weduwnaar terwijl je vrouw nog leeft! Daarmee was zijn interesse gewekt en begon een zoektocht naar de achtergronden van de ziekte van Alzheimer. Het verslag van deze zoektocht legde Shenk vast in het boek ”Het vergeten”.

Het verhaal van de genoemde vrouw is niet uniek. Veel bejaarden hebben dezelfde of vergelijkbare ervaringen. De ziekte van Alzheimer komt immers heel veel voor. Cijfers bevestigen dit. Van de mensen die ouder zijn dan 85 jaar lijdt meer dan de helft aan deze ziekte. Het stadium van de ziekte verschilt per persoon, maar dan nog zijn de cijfers indrukwekkend. Tegelijk neemt de vergrijzing zienderogen toe, wat voorspelt dat de ziekte van Alzheimer een echte epidemie zal worden. Een stille epidemie, die veel verdriet en hoge kosten met zich meebrengt.

Vanwege deze dreiging wordt er heel veel onderzoek gedaan naar de ziekte van Alzheimer. Intensief proberen onderzoekers de oorzaak te ontrafelen. Wetenschappers van topniveau maken elkaar deelgenoot van de laatste onderzoeksresultaten. Internationale congressen worden georganiseerd met als thema: de ziekte van Alzheimer.

De laatste jaren zijn enkele successen geboekt. Het woord ”succes” is eigenlijk nog te groot. ”Succesjes” past beter: het gaat om slechts kleine stapjes in de strijd tegen alzheimer. Nog steeds ontbreken er middelen om de ziekte terug te dringen of te genezen.

Alois Alzheimer
De ziekte dankt haar naam aan dokter Alois Alzheimer. Een eeuw geleden kwam een vijftigjarige vrouw bij hem op het spreekuur. De vrouw vertoonde ondanks haar relatief jonge leeftijd tekenen van vergeetachtigheid. In de daarop volgende maanden namen de klachten zienderogen toe. Geleidelijk aan werd deze vrouw helemaal hulpbehoevend. Vijf jaar later overleed ze aan een longontsteking.

Dokter Alzheimer worstelde met de vraag waarom deze vrouw verschijnselen van ouderdomsdementie vertoonde terwijl ze niet bejaard was. Hij ging op onderzoek uit. Nadat de vrouw was overleden, onderzocht dokter Alzheimer haar hersenen. Onder de microscoop zag hij dat er in haar hersencellen kluwens van vezels zaten. Dat moest de oorzaak zijn van haar ziekte. Als kleine monstertjes waren deze kluwens de hersencellen binnengedrongen, waardoor deze vrouw dement was geworden. Maar, en dat was de volgende vraag, wat waren die indringers precies en waar kwamen ze vandaan?

Deze vragen bepalen tot heden het onderzoek naar alzheimer. Wat zijn het voor kluwens vezels in de hersenen van alzheimerpatiënten?

Inmiddels weten we dat deze kluwens afvalresten zijn. Eigenlijk hoort de hersencel deze op te ruimen, maar om een of andere reden doet de cel dat niet. Verder weten we dat er verschillende soorten kluwens bestaan. Door ’nalatigheid’ van de hersencellen komen er steeds meer vezelkluwens, met alle vervelende gevolgen van dien.

Een van die vervelende gevolgen is vergeetachtigheid. Het geheugen wordt minder. De patiënt weet niet meer welke dag het is. In de beginfase kan dat soms heel lastig en beangstigend zijn. David Shenk noemt voorbeelden die iedereen herkent. Een vrouw gaat dagelijks naar een winkel bij haar in de buurt. Maar op een dag is ze de weg kwijt. Ze weet niet meer waar ze woont. Aan een paar kinderen vraagt ze waar haar huis is. Een andere patiënt gaat ’s nachts naar de wc en weet vervolgens de slaapkamer niet terug te vinden. Een uiterst pijnlijke ervaring.

Grillig
Toen oud-president Reagan een toespraak moest houden voor een groot publiek, zat zijn huisarts in grote angst. Hoe zou het aflopen? Zonder enige hapering hield Reagan een geweldige toespraak. Toen hij na afloop in zijn hotel kwam, was hij even de kluts kwijt en wist hij niet meer waar hij was. Zo grillig is de ziekte van Alzheimer.

Veel patiënten hebben deze ervaring. Soms gaat het lange tijd goed en lijkt er niets aan de hand. „Vader is gelukkig weer de oude geworden”, zeggen de kinderen opgelucht. Maar schijn bedriegt. Keer op keer brengt de ziekte vader in verwarring. De ene keer doet hij zijn kleding achterstevoren aan en begrijpt hij niet waarom hij zijn broek niet dichtkrijgt. Een andere keer staat hij ’s morgens vroeg op om naar de kerk te gaan, terwijl het dinsdag is. Weer een andere keer laat hij een luide boer onder het eten en lacht er hartelijk om. Allemaal verschijnselen van de raadselachtige ziekte die alzheimer heet.

Vroeger zeiden ze wel eens, wanneer iemand dement werd: „Hij of zij wordt kinds.” In zekere zin is deze uitdrukking juist. Ondanks de hoge leeftijd gaan de gedachten terug naar de kinderjaren. Een patiënt met alzheimer leeft in het verre verleden. „Toen moeder nog leefde.” Naarmate de ziekte ernstiger wordt, gaat de patiënt verder terug naar de kinder- en kleuterjaren. Maar dan nog houdt de ziekte niet op. Een patiënt met alzheimer kan zelfs op het niveau van een zuigeling gaan functioneren. De spraak verdwijnt en contacten worden minimaal. Betrokkene leeft en denkt als een baby. Er is alleen een glimlach wanneer de hand wordt gestreeld of over de wang wordt geaaid. Om die reden noemt Shenk een van de hoofdstukken: ”Terug naar de geboorte”. Zoals een baby wordt verzorgd, zo is soms ook de zorg bij patiënten met alzheimer.

Gelukkig gaat niet iedere patiënt deze sluipende en slopende weg. Maar hoe de weg ook gaat, het is een moeilijke weg, vol onzekerheid en ontluistering. Een weg van vallen en nauwelijks meer opstaan.

Geheugen
De ziekte van Alzheimer tast het geheugen aan. Maar waar zit het geheugen? Welk plekje van onze hersenen heeft tot taak om alles te onthouden? Dit werd ontdekt toen neurochirurg Scoville een patiënt van 27 jaar opereerde. Deze patiënt leed aan een ernstige vorm van epilepsie. Scoville haalde tijdens de operatie een stukje van de hippocampus weg, een klein orgaantje in de hersenen. De operatie was een groot succes, maar bleek toch een ramp te worden. De patiënt had namelijk geen last meer van epilepsie, maar kon vanaf dat moment niets meer onthouden. Nieuwe informatie kon hij niet meer opslaan in de hersenen. Na verloop van enkele jaren herkende hij zichzelf niet meer in de spiegel. Zijn geheugen was stil blijven staan na de operatie. In gedachten bleef de patiënt 27, terwijl de man die hij in de spiegel zag steeds ouder werd.

Door deze operatie werd duidelijk dat de hippocampus een soort geheugencentrum is. De ziekte van Alzheimer tast onder andere dit centrum aan. Daardoor verliezen deze patiënten hun geheugen.

Vergeetachtigheid is lastig, zeer lastig. Maar alles onthouden kan ook een probleem zijn. In de geschiedenis zijn mensen beschreven met te veel geheugen. Shenk schrijft over een verslaggever uit Moskou met een fotografisch geheugen. Iedere tabel, ieder verslag en iedere lezing kon hij woordelijk navertellen. Bladzijden vol met cijfers wist hij foutloos op te noemen. Het probleem was echter dat hij tussen de feiten geen verbanden wist te leggen. Nadat hij een tabel met cijfers had gezien, wist hij alle cijfers op te noemen. Maar hij had niet gezien dat er logica in de cijfers zat. Hij wist wel de details, maar zag geen verbanden. Shenk schrijft dat deze man niet gezegend was met een groot geheugen, maar gestraft met het onvermogen om details te vergeten. Juist door het vergeten van details onthouden we de hoofdlijnen en leren we patronen herkennen. Vergeten is dus een verborgen deugd. Gelukkig onthouden we niet alles. Maar wanneer we te veel vergeten, wordt het een ziekte.

Onbeantwoorde vragen
De mededeling dat iemand aan de ziekte van Alzheimer lijdt, suggereert dat het om een duidelijke ziekte gaat. Alsof de oorzaak bekend is en de behandeling binnen handbereik. Helaas is dat niet waar. Inmiddels zijn veel raadsels van deze ziekte ontrafeld, maar het aantal onbeantwoorde vragen is nog steeds legio.

Waarom komt de ziekte van Alzheimer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen? Waarom zijn de indianen Cree en Cherokee minder vatbaar voor deze ziekte? Waarom komt deze ziekte vaker voor op Hawaï en minder in Japan? Welke levensomstandigheden beïnvloeden de ziekte van Alzheimer? Welke invloed heeft voeding? Allemaal onbeantwoorde vragen.

In Amerika krijgen alzheimerpatiënten uitgebreide adviezen mee. Van diëten tot voldoende lichaamsbeweging. Van matig alcoholgebruik tot hersengymnastiek. Van het kauwen van kauwgom tot het bevorderen van een goede nachtrust.

De Amerikaanse arts schrijft vaker medicijnen voor dan de Nederlandse collega. Een vrouw in de overgang kan hormoontherapie krijgen om de ziekte van Alzheimer tegen te gaan. Ook zouden bepaalde pijnstillers, zoals ibuprofen en diclofenac, een gunstig effect hebben op de hersenen. Verder worden veel vitamines voorgeschreven. Maar geen van deze middelen is duidelijk effectief.

Waar medische middelen ontbreken, vullen alternatieve geneeswijzen het gat. Zo ook bij de ziekte van Alzheimer. Bijna wekelijks komen er folders door de brievenbus waarin staat dat een vitale leefwijze bijna alle geheugenproblemen doet verdwijnen. Een lachende tachtiger vertelt hoe hij na middel X of Y zijn geheugen weer terugkreeg.

David Shenk schrijft over alternatieve genezer Schulbe. Deze natuurgenezer raadt dementerende patiënten aan een speciale thee te drinken. De thee bevat bladeren van ginko en gotu-cola, galamuswortel, colanoot, rozemarijnbloemen en een soort hete peper. Het is te hopen dat de thee lekker is, want patiënten met Alzheimer moeten zes koppen thee per dag drinken. Een hele opgave. En dat terwijl het gunstige effect niet is aangetoond.

Ondanks het feit dat veel middeltjes en poedertjes niets doen tegen de ziekte van Alzheimer, nemen veel patiënten de toevlucht tot dergelijke middelen. Uit onderzoek blijkt dat de helft van alle alzheimerpatiënten verschillende alternatieve therapieën gebruikt of heeft gebruikt.

Doorbraak?
Een van de laatste hoofdstukken van het boek van Shenk heet ”Een doorbraak?” Helaas staat er een vraagteken achter. Want grote vorderingen zijn er nog niet. De kennis over de ziekte van Alzheimer is daarentegen wel sterk toegenomen.

Sinds een aantal jaren bestaat de techniek van het recombinant DNA. Dat wil zeggen dat wetenschappers kunnen knippen en plakken in het menselijke genetische materiaal. Dat is een geweldige ontdekking. Daarmee is het gelukt om een stukje DNA uit menselijke cellen weg te knippen en bij muizencellen te implanteren. Het resultaat was verbluffend: deze muizen werden dement. Ze wisten de weg niet meer naar de voerbak, draaiden hun dag-nachtritme om en vertoonden vreemd gedrag.

Uit deze proeven blijkt dat de oorzaak van Alzheimer mogelijk gecodeerd staat op het menselijke chromosoom. Dat vermoeden bestond al langer. Want veel patiënten met het syndroom van Down (de zogenaamde mongooltjes) worden na verloop van jaren dement. Er is dus een verband tussen chromosoom 21, het chromosoom dat bij mongolisme een rol speelt, en de ziekte van Alzheimer. De experimenten met de demente muizen hebben deze relatie bevestigd.

Op zichzelf zijn deze bevindingen en ontdekkingen van grote waarde. Want misschien wordt op deze manier een medicijn ontdekt tegen Alzheimer. Shenk schrijft uitvoerig en anekdotisch over al deze onderzoeken en experimenten. Daaruit blijkt helaas dat er in de wereld van de wetenschap geen harmonie heerst. Er is veel rivaliteit en geld speelt een belangrijke rol. Er zijn zelfs rechtszaken gevoerd omwille van de demente muizen. Verschillende bedrijven eisten patent op deze muizenstammen. Want het farmaceutische bedrijf dat een effectief medicijn op de markt weet te brengen tegen alzheimer, gaat een gouden toekomst tegemoet. Aan patiënten is immers geen gebrek. Het aantal neemt nog steeds toe. Vandaar de grote rivaliteit tussen de verschillende wetenschappers en industrieën.

Ondanks deze rivaliteit zijn er de laatste jaren enkele middelen op de markt gekomen tegen deze ziekte. In Amerika is Aricept geregistreerd, in Nederland Exelon. Deze middelen vertragen heel bescheiden het proces van alzheimer. Het is echter nog te vroeg om van een doorbraak te spreken. Het zijn slechts kleine stapjes in de strijd tegen deze slopende ziekte.

Roman
De zoektocht van Shenk naar alzheimer heeft geresulteerd in een zeer informatief boek. Veel verhalen en anekdotes verlevendigen het verslag. Shenk weet moeilijke stof leesbaar te maken. Het leest als een roman. Daardoor is het boek niet als naslagwerk te gebruiken. Er zijn geen aparte hoofdstukken gerubriceerd naar bepaalde thema’s. Er is dus geen hoofdstuk over de oorzaken van alzheimer, over de behandeling, over medicijnen tegen alzheimer of over patiëntencontactgroepen. Al deze onderwerpen komen wel ter sprake, maar Shenk doet dit al vertellend en beschrijvend. Het boek is het lezen waard, zeker voor hen die meer willen weten over deze raadselachtige ziekte en de geheimen van het menselijk geheugen.