Nieuw team in Leiden wil beste palliatieve zorg voor pasgeborene
Het Leids Universitair Medisch Centrum lanceerde vorige maand het Perinataal Palliatief Team, uniek in Nederland. Wat doet dit team, dat in actie komt voor slechts vier à vijf echtparen per jaar?
Zo’n 165.000 kinderen werden er vorig jaar in Nederland geboren. Anno 2023 verlopen zwangerschap en bevalling in verreweg de meeste gevallen zonder ernstige problemen. Soms blijkt er iets met het kindje aan de hand. Een moeilijke mededeling voor ouders. In enkele gevallen krijgen zij echter een boodschap die alle hoop de bodem in slaat: er is iets zo ernstigs met uw kind, dat hij een zeer korte levensverwachting heeft.
Ouders hebben op zo’n moment drie keuzes, zegt Marieke Veenhof, gynaecoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum. „Ze kunnen de zwangerschap beëindigen. In sommige gevallen is er een traject van intensieve behandeling mogelijk. Een derde optie is om de zwangerschap te voldragen en daarna alleen nog palliatieve zorg te verlenen.” Bij de laatste optie komt het Perinataal Palliatief Team in actie.
Om wat voor kinderen gaat het?
„Wij zien over het algemeen vier categorieën van afwijkingen. Of er zijn heel ernstige genetische afwijkingen, of de hersenen zijn niet goed aangelegd, of er is sprake van een hartafwijking, of een kind heeft geen nieren. Het zijn kinderen die een levensverwachting hebben van enkele uren tot enkele weken.”
Waarom is dit nieuwe team nodig?
„Bij een zwangerschap waar zo iets ernstigs aan de hand is, zijn er vaak wel tien mensen betrokken: een gynaecoloog, neonatoloog, een betrokken specialist zoals de cardioloog of neuroloog, een kinderarts, maatschappelijk werker, lactatiekundige, de huisarts, de kraamzorg, eventueel een geestelijk verzorger. In dit team zorgen we dat iedereen op de hoogte is van alle ontwikkelingen, zodat de zorg zo goed mogelijk is georganiseerd.
Op dit moment hebben ouders vaak het idee dat ze moeten kiezen voor abortus of voor een ingrijpend traject van meerdere operaties, die allemaal risicovol zijn. Wij willen met ons team het signaal afgeven: er is nóg een optie, namelijk het kind geboren laten worden en in de korte tijd dat het leeft de best mogelijke zorg geven.”
„Wij willen met ons team het signaal afgeven: er is nóg een optie” - Marieke Veenhof, gynaecoloog
Hoe bewijst het team concreet zijn meerwaarde?
„Ons doel is om zo veel mogelijk rust te hebben tijdens de zwangerschap, zowel voor de aanstaande ouders als voor het medisch personeel. We hebben in het verleden weleens situaties gehad waarbij we dachten: hadden we hier niet eerder over kunnen nadenken? Zo wilde een moeder haar kindje graag borstvoeding geven, hoorden we na de bevalling. Het kindje zou zeker gaan overlijden, dus voor de groei was het niet nodig. Voor ons kwam deze vraag heel onverwacht, waardoor geen van de medici zich erop had ingesteld.
Een ander punt is de vraag waar ouders willen zijn na de bevalling. Willen ze in het ziekenhuis blijven, of naar huis met hun kindje? In de toekomst willen we al dit soort wensen doorspreken. Voor de ouders is alles vreselijk onzeker. Ze zijn blij met alle keuzes waarin we ze meenemen.”
Wie kiezen er voor de palliatieve optie?
„Jaarlijks begeleiden we in het LUMC zo’n vier à vijf echtparen. Het kan zijn dat ouders uit religieuze overwegingen abortus afkeuren. Of ouders willen hun kindje graag levend ontmoeten. Het is zwaar om een zwangerschap uit te dragen zonder hoop dat je baby zal blijven leven. Een reden om het toch te doen, kan zijn dat je daardoor toch je kindje kunt leren kennen en in je armen kunt nemen. Al is het maar voor twee dagen, of voor een week.”