„De Britse overheid probeert het kind te doden terwijl de Italiaanse regering en het Vaticaan Indi Gregory staatsburgerschap en behandelingen aanbieden”, vat de rooms-katholieke talkshowhost Michael Knowles de zaak Indi Gregory samen. De populaire Amerikaanse commentator is niet de enige die zo naar deze casus kijkt. Christelijke en conservatieve media wereldwijd gaven op deze manier aandacht aan de kwestie.

De zeven maanden oude Indi Gregory komt in september in het nieuws als het ziekenhuis van Nottingham een aanvraag doet bij het Britse hooggerechtshof om de behandelingen te staken. Indi lijdt aan een zeldzame mitochondriale ziekte, die ervoor zorgt dat haar energiestofwisseling niet naar behoren werkt. Haar lichaamscellen maken niet voldoende energie aan, wat maakt dat haar spierweefsel zich niet goed ontwikkelt.

De artsen zeggen niets meer voor Indi te kunnen doen, maar de ouders willen doorbehandelen. Zij stappen naar de media, op zoek naar juridische hulp. „Wij kunnen geen advocaten betalen die tegen de NHS (de Britse publieke gezondheidszorg, LN) kunnen opboksen”, zegt vader Dean Gregory tegen de BBC. „We hebben geen advocaat, maar we zouden er wel heel graag een hebben.”

Een week na de oproep van de ouders publiceert de Britse christelijke belangenbehartigingsgroep Christian Concern een eerste artikel over de zaak, waarin zij aankondigt de familie juridische bijstand te verlenen. Directeur Andrea Williams stelt dat de vader het leven van zijn kind verdedigt „met het gewicht van het systeem tegenover hem”. Wat volgt is een serie rechtszaken, die eindigen bij het Britse hooggerechtshof. Het helpt de ouders niet: op maandag 13 november overlijdt hun kind.

Een van de mensen die vader Gregory tijdens de rechtszaken bijstonden is de christelijke advocaat Michael Phillips. „Mensen die zich in een situatie als de familie Gregory bevinden, krijgen een lijst met namen van advocaten die door de staat betaald worden”, legt hij uit. „Maar die advocaten hebben volgens ouders in sommige opzichten niet de neiging om zo hard voor hun cliënten te vechten, omdat ze een vast bedrag krijgen voor de rechtsbijstand. Wij werken vanuit een ander perspectief”, stelt Phillips. „Indi was nooit 80 of 90 jaar geworden, maar elke dag die ze extra zou krijgen was waardevol.”

Leed

De rechter was echter niet te spreken over de acties van de advocaten van Gregory. In een van de uitspraken stelt rechter Peter Jackson dat hij „ernstig vreest” dat de vele rechtszaken –zes in 25 dagen– de aandacht hebben afgeleid van de zieke Indi. „De acties van de ouders zijn een enorme uitdaging voor de artsen, die niet alleen voor Indi, maar ook voor twaalf andere ernstig zieke kinderen op de afdeling moeten zorgen.” Advocaat Phillips ziet echter geen alternatief. „Als de rechtbank ons in het gelijk had gesteld, waren we ook niet teruggekomen.”

De Britse krant The Guardian, die al eerder kritisch over Christian Concern rapporteerde, stelt dat verschillende medici hun baan opzegden vanwege „aanzienlijk moreel leed” als gevolg van de publieke druk die Christian Concern op hen legt. Directeur Andrea Williams noemt deze beschuldigingen „pervers” en geeft aan dat het niet de ouders zijn die rechtszaken startten, maar de NHS, die de behandelingen wilde staken.

Volgens Dr. Mark Pickering was de medische strijd voor Indi niet te winnen. De directeur van de Britse Christian Medical Fellowship, een organisatie die christelijke zorgmedewerkers toerust en ondersteunt, wijst op het ziektebeeld van de baby: „Naast de onbehandelbare mitochondriale ziekte had ze ernstige hartproblemen en permanente hersenbeschadiging. Ik denk dat de doktoren een verdedigbare beslissing hebben gemaakt om niet door te behandelen.”

Fouten

Indi Gregory was bepaald niet de eerste Britse patiënt die wereldwijd krantenkoppen haalde vanwege een conflict tussen familie en doktoren. Kinderen als Archie Battersbee, Charlie Gard en Alfie Evans waren in de afgelopen jaren onderwerp van vergelijkbare discussies, waarin artsen en familie tegenover elkaar stonden. Al deze zaken hebben één ding gemeen: Christian Concern was erbij betrokken. Volgens Pickering schetst deze organisatie „vaak een zwart-witbeeld van de situatie. Voor haar zijn deze discussies vaak een strijd tussen goed en kwaad.”

Christian Concern is een paraplu boven verschillende organisaties, legt advocaat Michael Phillips uit. Zelf werkt hij via een advocatenkantoor regelmatig met Christian Concern. „Christian Concern is een fondsenwervingsorganisatie en een campagneorganisatie. Ze introduceert hulpbehoevenden bij advocaten.”

Volgens Phillips is er in de Britse samenleving een gevoel dat medici het over het algemeen bij het juiste eind hebben. „Het idee is dan: het kind sterft toch, waarom zou je die aardige artsen dan juridisch bestrijden? Maar medici kunnen fouten maken en daarom was de familie Gregory niet overtuigd van hun oordeel.”

Spanning

Volgens Theo Boer, hoogleraar gezondheidsethiek aan de Protestantse Theologische Universiteit Groningen, komen conflictsituaties tussen families en medici steeds vaker voor. „Die spanning tussen de autonomie van de patiënt en de medische professionaliteit zie je in alle westerse landen groeien. Maar een dokter doet niet aan ”U vraagt, wij draaien.” Hij moet niet gedwongen worden om dingen te doen die tegen zijn geweten en professionele inzichten ingaan.”

Volgens de ethicus moet een patiënt ervan uitgaan dat een arts het beste met een patiënt voorheeft. Maar ook een arts heeft verantwoordelijkheden, stelt Boer: „Je hebt enerzijds je medische professionaliteit waarin je moet overwegen of behandelen nog zin heeft. Maar anderzijds heb je ook een vertrouwensrelatie met de familie. En dat betekent dat je die familie in je besluitvorming binnenboord moet zien te houden. Dat is hier heel erg misgelopen.” Toch vindt de ethicus dit geen reden om medici te gaan wantrouwen. „Onze samenleving hangt langzamerhand aan elkaar van wantrouwen.”

Advocaat Phillips ziet dit anders. „Als de artsen in hun recht staan, hebben ze niets te vrezen. Laten we dan gewoon een eerlijke rechtszaak houden.” Hij stelt dat de artsen vooraf al hadden besloten dat het voor Indi het beste was om behandelingen te stoppen. „Tenzij ze bereid waren geweest om toe te geven dat ze fout zaten, hadden ze haar nooit naar Italië laten gaan.”

Voor ethicus Boer speelt de regering-Meloni een kwalijke rol in deze zaak. Nadat Indi wereldnieuws was geworden, bood Italië het kind staatsburgerschap aan en een experimentele behandeling in het kinderziekenhuis van het Vaticaan, Bambino Gesù. Tijdens de begrafenis van het kind waren twee Italiaanse kabinetsleden aanwezig. Volgens Boer werd het kind zo onderdeel van een populistisch steekspel. „Dan kan Nederland ook Britten gaan uitnodigen voor euthanasie. Respecteer nou ook een beetje de nationale soevereiniteit van een land.”

Fabeltje

De Britse gezondheidszorg ligt al langer onder vuur vanwege begrotingsproblemen. Het zorgsysteem is wereldwijd een van de weinige stelsels die gratis zorg bieden; alles wordt gefinancierd uit belastinggeld. Dat begint de Britten echter op te breken: de kosten rijzen de pan uit. Critici stellen dan ook dat dit een van de redenen is dat Groot-Brittannië de zorg voor Indi wilde staken.

Volgens CMF-directeur Mark Pickering is dat een fabeltje: „Het is niet zo dat de stekker eruit gaat omdat het geld op is”, stelt de voormalige huisarts. „De NHS blijft mensen verzorgen zolang er hoop is. Het belang van de patiënt staat voorop.”

Pickering zegt onder de indruk te zijn van hoe de rechters het belang van Indi en het beleid van de artsen wogen. „Er blijft natuurlijk de vraag waarom je een kind niet op kosten van Italië wilt laten behandelen, maar Italië is een katholiek land. En ik denk dat ze daar langer doorgaan met behandelen, zonder dat dat per se in het belang van de patiënt is.”

Theo Boer bevestigt het verschil tussen de rooms-katholieke en protestantse visie op behandelen. „Kijk maar waar euthanasie mogelijk is. Dat zijn van origine allemaal protestantse landen. De katholieken zijn daarin strikter prolife.”

Mark Pickering zegt zich te kunnen vinden in de rechterlijke uitspraken. „En ik denk dat de meeste christelijke artsen die in zo’n situatie zitten, dat ook zijn. We leven in een samenleving die wegloopt van God, maar deze uitspraken laten zien dat christelijke waarden wel degelijk terug zijn te vinden in ons zorgstelsel. Ik heb dus niet het gevoel dat we in een verschrikkelijk systeem werken dat gehandicapte baby’s probeert te doden.”