Klazien Bron vindt het de hoogste tijd: de medische wereld en de politiek duidelijk maken hoe de ouders van kinderen met een open ruggetje erover denken. Concreet: hoe ze denken over het feit dat het doden van deze baby’s de afgelopen zeven jaar in Nederland stilzwijgend is gelegitimeerd.

De directeur, zelf moeder van een spina bifida-patiëntje, zocht en vond de afgelopen jaren contact met haar achterban. „Steeds vaker bereikten ons signalen dat deze ouders in ziekenhuizen voor het blok worden gezet: euthanasie of wegwezen.”

Na een langdurige, emotionele discussie met de ouders is BOSK eruit. „Het gros van onze leden kiest in deze situaties voor het leven. Wat kan ik voor dit kind betekenen? dat is na de geboorte van hun kindje met een open ruggetje dé vraag. Die vraag is cruciaal.”

In een persbericht dat de vereniging maandag verspreidde, roept ze op tot een breed, maatschappelijk debat. „De discussie over de vraag wat wij met deze patiëntjes willen, mag nooit worden gevoerd door artsen onderling of door de artsen en de politiek.”

Volgens u dreigt dat nu wel te gebeuren?

„Ja. Het onderzoek dat drie artsen van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) eind januari in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde presenteerden, heeft ons verrast. Volkomen in het geniep blijkt er een deal te zijn gesloten tussen het openbaar ministerie en artsen. Dat is schandalig en verwijtbaar.”

Waar komt uw verwijt in het kort op neer?

„Allereerst constateer ik een uiterst gebrekkige bereidheid, onder anderen bij de artsen van het UMCG, om over deze problematiek een brede discussie te voeren. Dat stuit mij tegen de borst. Uit de ervaringen van onze leden blijkt verder dat artsen maar al te snel geneigd zijn om na de geboorte van een kind met een open ruggetje te roepen dat het uitzichtloos en ondraaglijk lijdt. Dat is opmerkelijk. Hoe zo’n leven zich gaat ontwikkelen, is op dat moment nog niet bekend.”

Het persbericht van BOSK is volgens Bron een noodkreet en een oproep tegelijk.

Een oproep aan wie?

„Een oproep aan staatssecretaris Ross van Volksgezondheid. Zij moet ons helpen met het op gang brengen van een breed, maatschappelijk debat.”