Is het doden van baby’s met een open rug medisch verantwoord? Ja, aldus drie artsen van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Enkele weken geleden traden ze met een onderzoek naar buiten. Daaruit bleek dat justitie de afgelopen zeven jaar alle strafzaken had geseponeerd tegen artsen die zich na het doden van een baby met ernstig aangeboren afwijkingen vrijwillig hadden gemeld. Het ging in totaal om 22 zaken.

Volgens de onderzoekers ging het om baby’s met een open rug ter hoogte van de nek. „De nieren werkten niet, het defect was niet te opereren, sowieso zouden in het eerste levensjaar twintig à dertig operaties nodig zijn”, aldus een van hen.

Na een opmerkelijke stilte van een week verscheen in de Volkskrant een ingezonden stuk. Daarin schreef een arts: „Gek, kinderen met dit soort aandoeningen ken ik niet uit mijn praktijk en ik twijfel aan de juistheid van de gegevens uit Groningen.”

De arts in kwestie, kinderneurochirurg Rob de Jong van het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, maakt uit het onderzoek op dat het doden van deze kinderen weer een stuk verder is gelegaliseerd. „Ik verbaas me er nog steeds over”, zegt hij desgevraagd, enkele dagen na plaatsing van zijn ingezonden stuk. Hij benadrukt op persoonlijke titel te spreken.

Wat is medisch gezien uw oordeel over dergelijke kinderen?
„Het ruggenmerg, vanaf de plaats waar hun rug open is, werkt niet. Dit leidt tot een uitval van neurologische functies. Afhankelijk van de hoogte van de opening is de bewegingsvrijheid van deze kinderen ernstig ingeperkt. Zit de opening laag, dan zijn de voetjes vaak verlamd, terwijl de boven- en onderbenen nog prima functioneren. Bij een hoge opening zie je vaak dat heel het onderlichaam is verlamd. Deze kinderen hebben veelal ook blaasproblemen. Veel van deze patiëntjes worden geboren met een waterhoofd en dat was tot aan de jaren ’60 een belangrijke doodsoorzaak. Inmiddels zijn er diverse operatietechnieken ontwikkeld waarmee een waterhoofd prima kan worden behandeld.”

Een kindje dat met een open rug wordt geboren staat aan het begin van een enorme lijdensweg, stellen uw collega’s uit Groningen.
„Dat vind ik té eenzijdig belicht en daarom onjuist. Enkele dagen na publicatie van het rapport sprak ik met enkele artsen die het onderzoeksrapport nog niet kenden. Ik vroeg hun: Als je -als laatste uitweg- zou besluiten een pasgeboren kind te doden, aan wat voor aandoeningen denk je dan? De collega’s zeiden: Aan kinderen met een zeer ernstige onbehandelbare hartafwijking, of aan kinderen met een huidziekte die zo ernstig is dat de huid loslaat als je hen aanraakt. Of aan kinderen met een inoperabele hersentumor. Toen duidelijk werd dat het alleen kinderen met een open rug betrof bij wie het leven zonder strafoplegging door justitie actief was beëindigd, reageerden ze geschokt.”

Wat u zegt, geldt ook voor kinderen met een open rug in de ergste vorm?
„Ze leven gewoon! Ze zijn vitaal! Enkele jaren terug is becijferd dat 50 tot 70 procent van deze kinderen een levensverwachting heeft van meer dan twintig jaar. Inmiddels wordt aangenomen dat hun levensverwachting vrijwel gelijk is aan die van ieder ander mens. Ongeveer 70 procent van hen heeft een normale intelligentie en volgt normaal onderwijs. Een kleine 40 procent woont zelfstandig.”

U verzet zich tegen het standpunt dat deze kinderen dood beter af zijn. Vanuit welke overtuiging?
„Niet vanuit een religieuze. Wat ik vind, vind ik op basis van mijn ervaring. Deze kinderen drinken, nadat ze geboren zijn gewoon hun flesje. Ze hebben geen intensieve zorg nodig. Moet je die kinderen dan preventief doodmaken omdat je verwacht dat ze ellende krijgen? Dat vind ik onredelijk; ik zie er de logica niet van in.

Bovendien, het kind zelf kan geen dankjewel meer zeggen want het is doodgemaakt. Daar doe je het dus niet voor. Volwassenen met een open rug, spina bifida, stellen dat hun leven even volwaardig is als dat van ieder ander. Zij vinden het geen reden voor preventieve abortus. Ook de vraag naar de zin van iemands leven vind ik onjuist; dat kan ik voor niemand bepalen. En het is té beperkt om die zin alleen af te meten aan de fysieke mogelijkheden waar iemand wel of niet over beschikt.”

Een massaal protest naar aanleiding van het Groningse onderzoek bleef uit. Hoe verklaart u dat?
„In dit geval gaat het om kinderen met een open ruggetje. Zij hebben een pr-probleem. Vergelijk het eens met veel te vroeg geborenen, voor hen spannen we ons tot het uiterste in. Of met jonge kinderen die een ernstige tumor krijgen. Ook hen behandelen we vrijwel altijd maximaal. Ik zeg niet dat een open rug een onschuldige aandoening is. Natuurlijk hebben deze kinderen hun moeilijke en verdrietige periodes. Hun maatjes gaan voetballen, krijgen een vriendje of vriendinnetje en zij moeten zich vijf keer per dag katheteriseren. Maar ze zitten niet hun hele leven door in één groot zwart gat.”

Inmiddels is bekend dat de Groningse artsen niet op het standpunt van De Jong willen reageren. „Ze vinden het geen vruchtbare bijdrage aan de discussie”, zegt De Jong. Vragend: „Maar aan welke discussie?”

Rob de Jong benadrukt te hebben gesproken op persoonlijke titel.