Conservatief en liberaal schrijven essay over embryoselectie bij dragerschap

beeld ANP, Lex van Lieshout

Mag embryoselectie in de toekomst ook worden toegepast om de geboorte te voorkomen van kinderen die niet zelf een erfelijke ziekte hebben maar er wel drager van zijn? De conservatieve denker Theo Boer en de liberale ethica Inez de Beuafort voerden een respectvolle gedachtewisseling, maar adviseren in een dinsdag verschenen essay tegengesteld.

Embryoselectie is in Nederland al toegestaan als in de familie van een ouderpaar sprake is van een erfelijke aandoening met een zogeheten variabele ziektekans. Na een ivf-procedure worden de kunstmatig tot stand gebrachte embryo’s gescreend op gendefecten. De aangedane embryo’s worden niet in de baarmoeder geplaatst, maar vernietigd. Bekende aandoeningen waarop wordt gescreend zijn bijvoorbeeld taaislijmziekte, Duchenne en diverse vormen van erfelijke borst- en eierstokkanker.

Binnenkort buigt de Tweede Kamer zich over een verdere verruiming die al is afgesproken in het regeerakkoord: sekseselectie bij ernstige geslachtsbepaalde aandoeningen. Ouders mogen dan kiezen voor een jongetje of een meisje, afhankelijk van de vraag: bij welke van de beide geslachten is de ziektekans het geringst? De ziekte van Leber, een onbehandelbare oogaandoening, wordt vaak genoemd als voorbeeld. Bij deze ziekte geeft de moeder het gendefect aan alle embryo’s door, maar de kans om ziek te worden is voor jongens veel groter dan voor meisjes: 50 procent versus 10 procent.

Dialoog

Een vraag die tijdens de kabinetsformatie op tafel lag, luidt: moet geslachtsselectie ook mogelijk worden om dragerschap te voorkomen? Dragerschap houdt in dat de persoon in kwestie zelf geen of maar in tamelijk beperkte mate het risico loopt de ziekteverschijnselen te gaan vertonen, maar de verkeerde genen bij de bevruchting wel kan doorgeven aan een volgende generatie bij wie de aandoening zich dan wel openbaart. Afhankelijk van de aandoening kan deze overerving door geslachtsselectie worden stopgezet, maar dan moet dan eerst de Embryowet voor worden verruimd. Onder andere de Raad van State plaatste hier vraagtekens bij. Twee kanttekeningen achtte dit hoge adviescollege cruciaal: de embryo’s die worden vernietigd zouden zelf niet of maar in geringe mate met de aandoening worden geconfronteerd maar ‘slechts’ drager zijn, terwijl de kans dat de aandoening of het dragerschap wordt doorgegeven fluctueert en op voorhand niet kan worden ingeschat.

2019-11-21-REG10-kiembaan-6-FC_webMens op bestelling is met gentechniek binnen handbereik

Het kabinet verzocht daarop twee ethici de dilemma’s nog eens in kaart te brengen en benaderde daarop De Beaufort (verbonden aan de Erasmus Universiteit Rotterdam) en Boer (Protestantse Theologische Universiteit in Groningen). De achterliggende maanden interviewden zij wensouders, ethici, klinisch genetici en gynaecologen. Dinsdag presenteerden zij hun essay in het Boerhaave Museum in Leiden en daarmee gaf het ministerie van VWS meteen het startschot voor een maatschappelijke dialoog over dit onderwerp.

Beschermwaardigheid

De Beaufort en Boer zijn het erover eens dat het prille embryo nog niet volledig beschermwaardig is, maar dat de beschermwaardigheid ervan tijdens de verdere ontwikkeling stap voor stap toeneemt. Echter, zo tekent Boer daarbij aan, dat betekent niet dat die waarde begint bij vrijwel niets. „Stel dat je de beschermwaardigheid van een geboren mens op 100 procent schat en die van een vroeg embryo op 20 procent, dan nog kun je van mening zijn dat we aan die 20 procent een enorm hoog respect verschuldigd zijn.” In zijn eindadvies over een eventuele wetsverruiming weegt de beschermwaardigheid van embryo’s voor hem daarom zwaarder dan voor De Beaufort.

2019-10-10-BIN4-DNA-dialoog-7-FC_webDialoog zet mening over embryo op scherp

Een andere kwestie die de beide geleerden opwerpen, is dat de mate van lijden die aan het dragerschap is verbonden lastig objectiveerbaar is. Hoe zwaar weegt bijvoorbeeld de kanttekening van de Raad van State dat als er bij de gendrager al ziekteverschijnselen openbaar komen deze doorgaans niet leiden tot een verhoogde zorgbehoefte of tot medicatieafhankelijkheid? Nauw verwant hiermee is de vraag of het absoluut niet willen doorgeven van gendefecten aan een volgende generatie het bieden van de mogelijkheid tot geslachtsselectie aan wensouders voldoende legitimeert. „Wie zijn wij om het geboren worden van in beginsel gezonde mensen te voorkomen en om hen moeilijke keuzes die wij zelf wel aan kunnen te besparen?”, vragen de auteurs zich af.

Stigmatisering

Boer is voorzichtiger dan De Beaufort en roept mede vanwege deze vragen op tot grote behoedzaamheid en terughoudendheid. Hij tekent daarbij aan dat de behoefte aan de mogelijkheid van embryoselectie ter voorkomen van het doorgeven van dragerschap „vooralsnog gering lijkt te zijn.” Ook voert hij aan dat de verantwoordelijkheid die wensouders op zich willen nemen voor de gezondheid van hun nageslacht soms te groot kan zijn.

Aan de orde komt ook het aspect van keuzevrijheid en het risico op het inperken daarvan. Stel, steeds meer ouders kiezen ervoor om kinderen met een bepaalde aandoening niet meer geboren te laten worden, wat betekent dat voor de rest? In hoeverre moet het risico op stigmatisering en uitsluiting de samenleving nopen tot terughoudendheid bij het aanwenden van steeds verdergaande technieken rond de voortplanting? De Beaufort ziet uiteindelijk geen gevaar, Boer wel degelijk. „Bij twijfel niet inhalen”, is zijn oproep. Er moet volgens de ethicus rekening mee worden gehouden „dat het feit dat bepaalde aangedane embryo’s niet worden geïmplanteerd bij sommige aangedane mensen leidt tot reflecties over de vraag: ‘als sommige technieken er dertig jaar geleden al waren geweest, had men dan bij mijn levensbegin besloten om het geen toekomst te gunnen?’

Wat de materie extra complex maakt, is dat een deel van de ouders die graag selectie op dragerschap willen, bijvoorbeeld vanwege onvruchtbaarheid of een vermoeden van een ernstige afwijking bij toekomstige kinderen, al in een ivf-procedure zitten. Het argument dat de belasting, de ongemakken en kosten van zo’n procedure niet opwegen tegen de baten van dragerschapsselectie gaat dan niet op. Een complicatie, erkent ook Boer, want moet je zulke ouders en hun artsen dan beletten om het in de spreekkamer toch over dragerschapsselectie te gaan hebben? Nee, luidt uiteindelijk de gezamenlijke conclusie: „Het is problematisch en het gaat te ver om dan te zeggen: Daar kijken we niet naar.”

Abortus

Nog zo’n complicatie: rond abortus zijn de regels in Nederland veel ruimer dan rond embryoselectie, terwijl breed wordt onderschreven dat een foetus meer beschermwaardigheid verdient dan een embryo. Hoe die twee met elkaar te rijmen? Moet een arts die overtuigd is van de nood van wensouders en hun verzoek om dragerschapsselectie invoelbaar en aanvaardbaar acht elk gesprek daarover afkappen omdat het wettelijk niet is toegestaan? Om ouders vervolgens te adviseren dan maar verder te gaan met het zwangerschapstraject, voor prenatale screening te kiezen en dan desgewenst de zwangerschap te beëindigen? Nee, zegt ook Boer, een spreekkamer moet een veilige ruimte zijn en dat houdt in dat ouders hun wens tot dragerschapsselectie in elk geval vrijuit op tafel moeten kunnen leggen. In uitzonderlijke situaties kan de regel ”nood breekt soms wet” van kracht worden, tekent hij aan. „Ook in de huidige praktijk worden soms de grenzen van de wet opgezocht, maar je kunt niet in elke spreekkamer een politieagent neerzetten en je wilt dat ook niet.” Uiteindelijk is dus de vraag: rechtvaardigt het willen toestaan van dergelijke uitzonderlijke situaties dan wellicht een wetsverruiming? Boer is daar helder over: zijns inziens niet.

Nadat de auteurs hun beider gedachtegangen tegen het licht hebben gehouden en elkaars teksten grondig hebben becommentarieerd stellen ze vast dat er over en weer bepaald niet alleen maar zwart-wit-onderscheidingen zijn gemaakt. Er zijn ook veel nuances grijs. Wel gaan op de laatste pagina de wegen uiteen: alles overwegend luidt Boers eindadvies over het al dan niet verruimen van de Embryowet, anders dan dat van De Beaufort: niet toestaan.