Olde Loohuis is medisch adviseur bij C-support, een stichting die mensen ondersteunt met langdurige coronaverschijnselen – Long Covid of post-Covid genoemd. Dagelijks ziet hij ze voorbijkomen. Voorheen fitte mensen, meestal tussen de 30 en 65 jaar oud, die door corona „omvallen” en nog maar een „schim” van zichzelf zijn. Al ruim 16.000 mensen met langdurige klachten heeft hij samen met zijn collega’s van C-support voorbij zien komen. „Het gros ervan kampt al 1,5 jaar met klachten.”

Maandag had hij een moeder aan de lijn die vertelde over haar 25-jarige dochter die vijftien maanden geleden met corona besmet raakte en nog steeds klachten heeft. Zij was samen met haar oma een rondje wezen wandelen. „Oma kwam fit, maar zij grauw en uitgeput thuis.”

De klachten die patiënten met post-Covid melden, zijn heel divers. Ze kampen met vermoeidheid, concentratieproblemen en vergeetachtigheid. Na de geringste inspanning zijn ze uitgeput. Ze halen letters door elkaar en hebben daardoor moeite met schrijven. Ze slapen slecht en worden brak wakker. Een boek lezen lukt niet meer. De spieren, gewrichten en voeten doen pijn. De geur en smaak is aangetast. Ze hebben last van buikpijn, hartkloppingen en ademhalingsproblemen. De lijst met klachten is bijna eindeloos; er zijn inmiddels meer dan 300 symptomen beschreven. „Dit zijn mensen die wij dagelijks zien”, zegt Olde Loohuis.

Het merendeel van de patiënten die hij spreekt, is niet meer in staat om te werken. Tragisch, vindt de medisch adviseur bij C-support. „Ze worden als makke lammeren naar de slachtbank van de WIA (uitkering voor mensen die door ziekte arbeidsongeschikt zijn verklaard, MC) gestuurd.” Olde Loohuis kan zich daar niet bij neerleggen. Daarom pleit hij voor een expertisecentrum, waarin patiënten door verschillende specialisten worden onderzocht.

Patiënten kunnen al bij C-support terecht voor ondersteuning en advies bij post-Covid. Wat voegt zo’n expertisecentrum daaraan toe?

„Wij zijn een nazorgorganisatie en geen expertisecentrum. We missen daarom het wetenschappelijk onderzoek en de begeleiding door een groep medisch experts.”

Hoe ziet u zo’n expertisecentrum voor zich?

„Je hebt dan een afdeling binnen een ziekenhuis in Nederland waar een huisarts of internist patiënten begeleidt. Deze arts onderzoekt welk post-Covid-profiel iemand heeft. Daarvoor schakelt hij andere experts in, zoals een maag-darm-leverarts die de bacteriesamenstelling in de darmen onderzoekt, of een neuroloog die kijkt naar mogelijke ontstekingen van het zenuwstelsel.

Aan het eind van de dag, als alle onderzoeken zijn verricht, geeft de arts een behandeladvies dat aansluit op de klachten en het profiel van de patiënt. Vervolgens kan deze de therapie bij zijn of haar eigen internist of huisarts volgen. Na verloop van tijd koppelt de patiënt aan de arts terug of de behandeling vruchten heeft afgeworpen.”

Hoe reageren ziekenhuizen op uw voorstel?

„Twee poliklinieken van reguliere ziekenhuizen –ik zeg niet welke– zijn al heel enthousiast. Academische ziekenhuizen tonen ook interesse, maar hebben geld nodig om onderzoek te kunnen doen. Ik hoop en verwacht dat er binnenkort een expertisecentrum van de grond komt.”

U heeft het over een bepaald post-Covid-profiel. Leg dat eens uit.

„Er zijn waarschijnlijk een aantal verschillende post-Covid-profielen, zoals beschreven door prof. Akiko Iwasaki in toptijdschrift Nature. Zo kan er sprake zijn van een overactief immuunsysteem, waarbij de alarmbellen blijven rinkelen. Uit onderzoek van Amsterdam UMC weten we dat de hersenen van deze patiënten helemaal verstopt kunnen zitten met bepaalde afweercellen, de zogenaamde gliacellen. Met een speciale PET-scan kun je die cellen aantonen. Mensen met dit profiel kunnen zich vaak niet goed meer concentreren en hebben moeite met multitasken.

Andere patiënten hebben last van buikklachten. Bij hen is de bacteriesamenstelling in de darmen door het virus uit balans geraakt. Er kunnen ook hartkloppingen optreden, omdat zich in de darmen een uitgebreid zenuwnetwerk bevindt. Deze patiënten zouden baat kunnen hebben bij een speciaal afgestemde probiotica –een drankje met gezonde bacteriën– of een poeptransplantatie, waarbij ze ontlasting van een gezonde persoon krijgen. Maar dat moet allemaal nog worden onderzocht.

Bij een derde groep patiënten spelen de klachten bij vlagen op. Mogelijk weet het coronavirus zich bij deze patiënten te verstoppen en komt het tevoorschijn als het zijn kans ruikt – wanneer je afweer zwakker is. Dat zien we ook bij pfeiffer en herpes.

Als een arts weet welk profiel een patiënt heeft, kan die hem of haar gericht behandelen. Daarom is een expertisecentrum zo belangrijk, waar dat kan worden getest.”

Volgens

Nederlands onderzoek

dat afgelopen vrijdag verscheen, houdt een op de acht mensen last van langdurige klachten. U was vrijdag op Radio 1 razend enthousiast over deze studie. Waarom?

„De onderzoekers hebben 180.000 mensen jaren intensief gevolgd. Een aanzienlijk deel raakte besmet met corona, van wie 22 procent na drie tot vijf maanden nog klachten had. Onder degenen die géén corona opliepen, had 10 procent last van klachten als chronische vermoeidheid – met blijkbaar een andere oorzaak dan corona. Deze percentages konden ze mooi van elkaar aftrekken. Zo kwamen ze uit op 12 procent, oftewel een op de acht mensen die langdurige klachten aan een infectie overhoudt.

Je hoort vaak vooroordelen over patiënten met post-Covid. Mensen zeggen dan: Zij zullen wel te hard gewerkt hebben, aan een burn-out lijden of overspannen zijn. Natuurlijk zitten er altijd mensen tussen die overspannen waren. Maar het gros van de mensen was voorheen helemaal fit. Dit onderzoek bewijst dat post-Covid wel degelijk het gevolg is van een coronabesmetting.”

Zijn er mensen die mogelijk helemaal niet genezen?

„Waarschijnlijk wel. Zo’n 70 procent geneest binnen drie maanden. De resterende groep wordt na verloop van tijd steeds kleiner. Na een jaar heeft 1 tot 2 procent nog klachten. De kans op herstel is dan heel klein. Dat weten we uit een recente publicatie van prof. Iwasaki, onderzoeker aan Yale University in de Verenigde Staten.

Ook bij andere infectieziektes, zoals Q-koorts, ebola en knokkelkoorts, zien we een klein groepje met restklachten.”

Om hoeveel mensen gaat het in Nederland?

„Ik schat ongeveer 20.000. Wij hebben al 16.000 patiënten gezien die gemiddeld anderhalf jaar lang klachten hebben. Sommigen van hen zijn maar vier uur per dag actief, de rest liggen ze op bed of op de bank.

Wij zien vooral patiënten tot een jaar of 65, van wie 70 procent vrouw is. Oudere mensen leggen zich vaak bij de klachten neer. Ze hoeven niet meer te werken, zijn blij dat ze nog leven en besluiten rustig aan te doen. Dat zie ik ook bij patiënten met Q-koorts. De oudere groep meldt zich niet bij ons, maar kan evenzeer gebukt gaan onder jarenlange restklachten.”

Vooral vrouwen lopen dus risico op post-Covid. Hoe verklaart u dat?

„Zij hebben een ander immuunsysteem dan mannen. Ook is hun pijngrens anders. Beide factoren zouden een rol kunnen spelen. Dit is een belangrijk thema voor komend onderzoek.”

Zijn er nog meer risicofactoren?

„Ja. Overgewicht is een belangrijke risicofactor. Ook als je hevige keelpijn of darmklachten hebt kort na een besmetting, loop je meer risico op het ontstaan van langdurige klachten.”

Omikron is minder ziekmakend dan eerdere coronavarianten. Geldt dat ook voor de kans op post-Covid?

„Klopt, de kans op post-Covid is met omikron kleiner, maar zeker niet nul. Omdat er nu zoveel mensen met omikron besmet zijn geraakt, kan het zelfs zijn dat er in absolute zin méér mensen langdurige klachten krijgen dan door eerdere varianten.

We hebben echter nog niet veel mensen met langdurige klachten door omikron gezien. Dat komt omdat we pas vanaf vier maanden na een besmettingsgolf het aantal hulpvragen zien toenemen, en omikron is er nog niet zo lang.

Omikron zorgt minder vaak voor verlies van reuk en smaak, maar veroorzaakt wel geregeld duizeligheid en hartkloppingen. Dat duidt erop dat ook deze coronavariant de zenuwen beschadigd.”

C-support krijg momenteel veel vragen over de zogenaamde hyperbare zuurstoftherapie. Zou u post-Covidpatiënten deze behandeling aanraden?

„Misschien. De behandeling, waarbij patiënten onder hoge druk lucht met 100 procent zuurstof inademen, wordt ook in Nederland aangeboden aan mensen bij wie grote wonden niet genezen. De therapie is veilig, maar er is nog weinig bewijs dat het werkt tegen langdurige coronaverschijnselen. Ik zie daarom het liefst dat post-Covidpatiënten de behandeling in studieverband volgen, zodat we erachter komen of het werkt.”

Israëlische onderzoekers boekten met de therapie gunstige resultaten bij 37 patiënten met langdurige coronaklachten. In juli

publiceerden

ze hierover in het tijdschrift Nature. Levert dat geen bewijs van werkzaamheid?

„Het onderzoek is niet slecht, maar had weinig deelnemers. De aantallen maken de meester.”

Sommige patiënten met post-Covid reizen naar privéklinieken in Duitsland, Zwitserland en Cyprus voor de zogenaamde

afarese-therapie

, waarbij virusdeeltjes uit het bloed worden gefilterd. Zou u radeloze patiënten aanraden dit eens te proberen?

„Nee. Deze behandeling is in Duitsland bedacht voor mensen die dik bloed hebben, met veel cholesterolplaatjes. Het is een soort nierdialyse. Bloed wordt afgetapt en aangezuurd. De rommel slaat neer. Vervolgens wordt het bloed weer ontzuurd en in je lichaam teruggespoten. Dat is geen kleinigheid. Er kunnen eiwitten verloren gaan of misvormd worden. Na de behandeling moet je nog een tijdje bloedverdunners gebruiken. Het is geen middel dat ongestraft kan worden uitgeprobeerd.

Ik heb verschillende patiënten gesproken die deze behandeling hebben ondergaan, maar hoor van opvallend weinig mensen dat ze er baat bij hebben. Bij sommigen keren de klachten na aanvankelijk herstel weer in alle hevigheid terug.

Als de behandeling in Nederland in onderzoeksverband zou worden aangeboden, zou ik mensen er zeker op laten inschrijven. Dan gebeurt het gecontroleerd. Bij post-Covidpatiënten met een overactief immuunsysteem –een van de eerder genoemde profielen– kan ik me voorstellen dat de therapie een effect heeft, omdat bepaalde eiwitstolsels worden weggefilterd.”

Ziet u meer interessante ontwikkelingen?

„Een artikel in vakblad Nature over een post-Covid-patiënt intrigeert mij. Deze patiënt liep voor de tweede keer corona op, belandde in het ziekenhuis en werd daar behandeld met virusremmers. Hij herstelde en raakte bovendien zijn post-Covid-klachten kwijt. Met virusremmers valt dus ook wel wat te bereiken. Dit is één patiënt, dus dat zegt weinig, maar het is wel hoopgevend.”

Bent u hoopvol gestemd?

„Post-Covid is een ernstig ziektebeeld. Maar het geeft mij wel moed dat er wereldwijd veel onderzoek naar de ziekte wordt gedaan, wat tot grote doorbraken kan leiden. Ik hoop dat er straks behandelingen beschikbaar komen die niet alleen werken tegen post-Covid, maar ook tegen langdurige klachten door Q-koorts, lyme, knokkelkoorts en het westnijlvirus. Patiënten met deze ziektes hebben wij –onderzoekers en artsen– jarenlang tekortgedaan door te weinig voor hen te doen. Er is nauwelijks aandacht voor het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, terwijl er nog altijd 1500 mensen in Nederland mee tobben, vijftien jaar na de uitbraak. Dat is geen kleine groep.”