Dat zegt Eric Geijteman, arts-onderzoeker interne oncologie in het Erasmus MC in Rotterdam.

Geijteman heeft een warm hart voor patiënten. Ooit werd hij uitgeloot voor geneeskunde, waarna hij een aantal jaren verpleegkunde studeerde. Vervolgens viel een nieuwe loting gunstig uit en kon hij alsnog de opleiding tot arts gaan volgen. Dit jaar zal hij zijn opleiding tot internist-oncoloog afronden. „Die jaren verpleegkunde brachten me dicht bij patiënten. Ik ben toen ook betrokken geweest bij de zorg voor mensen in de stervensfase. Ik voelde me aangetrokken tot deze zorg. In de laatste fase van het leven herbeleven patiënten allerlei dingen uit hun leven; er komt veel naar boven. Het besef dat je als zorgverlener een groot verschil kunt maken voor hen –zowel in negatieve als in positieve zin– inspireerde mij. Ik ben nu nog weleens jaloers op verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten die zo dicht bij de patiënt staan. Als arts liggen de behandelbeslissingen op je bordje. Dat is spannend en tegelijk mooi, omdat je dan zo veel voor een stervende patiënt kunt betekenen.”

Dilemma

Een groot dilemma bij mensen in de laatste fase van het leven ligt er rond het starten of het stoppen van medische behandelingen. Geijteman doet hier onderzoek naar. „Er is hierover nauwelijks wetenschappelijk onderzoek beschikbaar. Daardoor is het momenteel lastig om een goed onderbouwde keuze te maken om een bepaalde behandeling in te zetten of juist te staken. Denk aan medicatie, maar ook aan het maken van een scan of echo. In mijn onderzoek hanteer ik twee hoofdlijnen: de focus op symptoombestrijding en het beantwoorden van de vraag of alles wat kan ook moet gebeuren. Denk aan medicatie, maar ook aan wel of niet reanimeren, en wel of niet naar de ic brengen. Wanneer start je een behandeling niet of stop je een behandeling?”

Dat er zo weinig studies beschikbaar zijn rond het levenseinde, komt doordat zorgverleners hiertegen veel weerstand hebben, zegt Geijteman. „Moet je een patiënt in de laatste fase van zijn leven nog lastigvallen met een onderzoek? Patiënten die weten dat ze gaan sterven doen vaak vanuit altruïsme mee aan onderzoek. Een probleem is dat er veel uitval is: zo kunnen patiënten overlijden voordat het onderzoek is afgerond.”

Reutelen

Geijteman is betrokken geweest bij een wetenschappelijk onderzoek dat recent is gepubliceerd in vakblad JAMA (zie: ”Medicijn vermindert luidruchtige ademhaling”). „Hierbij keken we of het medicijn scopolaminebutyl het reutelen tijdens het sterven kan verminderen. Reutelen treedt op door slijmvorming in de keel. Dat geeft soms een heftig geluid. De stervende zelf heeft daar geen last van, maar voor de nabestaanden is dit ingrijpend. Ze kunnen dit geluid maanden later in hun gedachten nog horen. Uit het onderzoek blijkt dat scopolaminebutyl tegen het ontstaan van reutelen kan helpen. Dit medicijn moet worden gegeven op het moment dat de stervensfase aanbreekt en de patiënt naar verwachting nog enige dagen zal leven.”

Verbazen

Belangrijke beslismomenten voor het niet starten of stoppen met een medische interventie hangen samen met de fase waarin de patiënt zich bevindt. Er zijn grofweg drie fasen: de palliatieve fase, de terminale fase en de stervensfase, zegt Geijteman. „In de palliatieve fase komt iemand als duidelijk wordt dat genezing niet meer mogelijk is. Dat kan zijn bij een uitgezaaide tumor, maar ook bij bijvoorbeeld hartfalen. De palliatieve fase kan jaren duren. Een manier om te bepalen of de palliatieve fase is aangebroken, is het stellen van de zogenaamde ”surprise question”: Zou het de zorgverlener verbazen als de patiënt binnen één jaar overlijdt? Is het antwoord ”nee”, dan is het moment aangebroken om het gesprek met de patiënt te starten over zijn wensen in deze laatste levensfase, bijvoorbeeld rondom de behandeling. De terminale fase breekt aan als de patiënten naar verwachting nog maximaal drie maanden te leven heeft. De stervensfase varieert in duur van enkele uren tot dagen.”

Onvoldoende bewust

Op de vraag hoelang je doorgaat met medische behandelingen van een patiënt die de dood ziet naderen, is moeilijk een antwoord te geven, zegt Geijteman. „Het eerste punt is dat we te weinig wetenschappelijke onderbouwing hebben. Er zijn veel vragen rondom het niet starten of het stoppen van medicatie. Wanneer kun je wat stoppen? Er zijn mensen die tot hun overlijden soms nog wel twintig medicijnen per dag gebruiken. Ik houd me nu al acht jaar met dit thema bezig, maar ook bij mij sluipt het te lang laten doorgaan van medicatie er nog steeds in. Artsen zijn zich onvoldoende bewust dat medicatie en andere medische behandelingen in de laatste levensfase een onnodige belasting kunnen vormen. Daarbij zijn ze geneigd om bij twijfel door te gaan met een behandeling. Stop je een behandeling en de patiënt sterft, dan ligt dat gevoelsmatig aan het stoppen. Als het omgekeerde gebeurt –je start een behandeling en de patiënt overlijdt– dan zijn artsen minder geneigd om de link met het medisch ingrijpen te leggen.”

Preventieve medicatie

Geijteman geeft aan dat artsen per fase moeten bekijken welke behandelingen ze eventueel kunnen stopzetten of juist kunnen starten. „Een goed moment in de palliatieve fase is als de ”surprise question” negatief is beantwoord. Je kijkt dan ongeveer een jaar vooruit en dan is de conclusie dat veel preventieve medicatie kan worden gestopt. Denk aan botversterkende medicatie en vitamine D-preparaten om botbreuken te voorkomen. Ook cholesterolremmers zijn een goed voorbeeld.” Uit een studie is gebleken dat het stoppen met statines in het laatste levensjaar geen verschil maakte voor het risico op hart- en vaatziekten en het moment van overlijden. De kwaliteit van leven –door minder bijwerkingen– verbeterde door het stoppen echter wel bij de patiënten.

Amerikaanse onderzoekers becijferden dat het stoppen van cholesterolremmers in het laatste levensjaar een besparing van ruim 600 miljoen dollar per jaar kan opleveren. Ook andere medicijnen, zoals bloeddrukverlagers en bloedglucoseverlagers, kunnen volgens Geijteman dan worden gestopt. „De bloeddruk neemt over het algemeen af richting het overlijden en een te hoge bloedglucose is een langetermijnrisico. Het heeft weinig zin om in het laatste levensjaar hierop te sturen. Een moeilijk punt vormen bloedverdunners: stoppen kan tot infarcten leiden, ermee doorgaan tot bloedingen. Hier hoop ik met mijn onderzoek meer duidelijkheid over te kunnen gaan geven.”

Wens van de patiënt

Een lastige afweging kan er ook zijn bij de inzet van antitumortherapie. „Patiënten moeten voldoende conditie hebben om hiermee te starten. De mogelijke bijwerkingen moeten worden afgewogen tegen de mogelijke voordelen, zoals levensverlenging of verlichting van de symptomen. De wens van de patiënt speelt hierbij een belangrijke rol. Sommige mensen willen koste wat het kost doorleven. Levensbeschouwing speelt hierbij een rol, maar ook eerdere ervaringen met familieleden die hetzelfde hebben doorgemaakt.”

Herkend

Heel belangrijk bij dit alles is het goede gesprek met de patiënt. „Allereerst moet worden herkend én erkend –door zowel de zorgverlener als de patiënt– dat het einde in zicht komt. Pas bij erkennen kun je gaan evalueren met de patiënt welke behandelingen nog zinvol zijn. Uit onderzoek is gebleken dat als een arts het stoppen met een geneesmiddel adviseert, patiënten hier in meer dan 90 procent van de gevallen in meegaan. Patiënten die gaan sterven, ervaren de pillenlast als veruit het grootste nadeel van doorbehandelen, niet zozeer de bijwerkingen van de medicatie. „Ik heb zo veel moeite gehad om al die pillen in te nemen”, hoor je dan.”

Overschatting

Het inschatten van de verwachte levensduur blijft erg lastig, zegt Geijteman. „Vaak neig je als zorgverlener onbedoeld naar een overschatting, waardoor medicatie en andere behandelingen onnodig lang worden doorgezet. Een patiënt blijkt dan toch eerder dan verwacht te overlijden.”

Andersom komt ook voor. „De arts voorspelt een levensduur van nog ongeveer een jaar. Iemand viert dan voor het laatst zijn verjaardag uitgebreid met de familie, als afscheid. Maar een jaar later blijkt die persoon toch nog te leven en is er volgens niemand op zijn verjaardag. Je zou er toch niet meer zijn, is dan de onuitgesproken gedachte.”

Patiënten zitten vaak in een emotionele achtbaan, zegt Geijteman. „Denk aan immuuntherapie, een nieuwe vorm van kankerbehandelingen. De kans dat deze aanslaat is soms fiftyfifty. Slaat zo’n behandeling niet aan, dan is de levensverwachting kort. Maar slaat deze wel aan, dan kan een patiënt nog jaren leven. Patiënten tobben met de vraag: Hoor ik bij die goede 50 procent?”