„Jouw keuze voor euthanasie liet mijn wereld instorten”, vertelt een van de achterblijvers in het boek. Prof. dr. T. A. Boer, hoogleraar ethiek van de gezondheidszorg aan de PThU in Groningen en jarenlang verbonden aan het prof. dr. G. A. Lindeboom Instituut, heeft het hoofdstuk meteen paraat: „Dat komt uit het verhaal van Cornelia.” Dr. Stef Groenewoud, als gezondheidswetenschapper en ethicus verbonden aan de onderzoeksafdeling IQ Healthcare van het Radboudumc, haakt in: „Zij blikt terug op het verlies van een hartsvriendin die ze had leren kennen in de ggz. Als je haar relaas op je laat inwerken, realiseer je je hoezeer euthanasie ook een sociaal gebeuren is. We hebben in Nederland lang niet altijd scherp wat het met nabestaanden doet.”

De twee ethici, die elkaar ter gelegenheid van het interview treffen in Boers woning in Houten, zijn beiden betrokken bij het Moral Compass Project van de PThU. Het doel van dit onderzoek is tweeërlei. Eén: het bijeenbrengen van zo veel mogelijk onderzoeksgegevens en ervaringsverhalen over euthanasie en hulp bij zelfdoding. En twee: nagaan of er een gemeenschappelijke moraal te ontwaren is in de manier waarop betrokkenen –christen, boeddhist, nietsist of wat dan ook– de praktijk beoordelen.

Boer: „Op het gebied van euthanasie geeft de Bijbel ons richtlijnen. Dat betwisten wij zeker niet. Tegelijkertijd gaan we ervan uit dat God ook in de schepping, in de mensheid als het ware, morele bakens heeft aangegeven, waardoor ook niet-gelovige mensen een besef hebben van goed en kwaad. Die bakens willen we niet goedkoop langs onze eigen meetlat leggen, van: dat is christelijk en dat niet-christelijk. We willen kijken: Zien we hier iets gemeenschappelijks?”

Hun eerste deelonderzoek over euthanasie rondden Boer en Groenewoud in januari af. Die studie liet zien dat de zogenaamde dood op bestelling in delen van het land nog amper voorkomt, terwijl in bepaalde stadswijken bijna een op de vier overlijdens het gevolg is van actieve levensbeëindiging. Groenewoud: „Volgens demissionair minister De Jonge is vervolgonderzoek naar de verklaring voor die verschillen niet nodig. Dat vinden we jammer. Ons lijkt het wel degelijk zaak dat we ons achter de oren krabben, gezien die enorme variatie tussen regio’s. Daarover proberen we in gesprek te blijven met huisartsen.”

Boer: „In Nederland kennen we een vrij rigide beoordelingssysteem voor euthanasie: de arts handelde zorgvuldig of onzorgvuldig. Is dat laatste het geval, dan is hij juridisch gezien verdachte van moord. Dat schrikt partijen af om twintig jaar na het van kracht worden van de wet opnieuw over het onderwerp in discussie te gaan. Ons doel is echter niet om achteraf over allerlei gevoelige zaken te gaan twisten of de euthanasie daar wel helemaal volgens de regels is gegaan. Wij werpen de vraag op of alles wat juridisch mag ethisch gezien ook wenselijk of verantwoord is te noemen. Daarover willen wij graag in gesprek.”

In hun dinsdag gepresenteerde bundel ”Leven met euthanasie” blikken behalve Cornelia nog zes nabestaanden verscheurd en vertwijfeld terug op hoe ze de euthanasie van een geliefde hebben ervaren. Zestien zijn er (gematigd) positief („We kijken met tevredenheid terug op het hele proces”), bij zeventien overtrof de euthanasie hun toch al enthousiaste verwachtingen („Uiteindelijk is een enorm gevoel van dankbaarheid overgebleven”). Drie nabestaanden worden heen en weer geslingerd tussen positieve en negatieve herinneringen („Was dit de goede weg? Had ik niet toch moeder in huis moeten nemen?”).

Welk vervolggesprek staat jullie na deze bundel voor ogen?

Groenewoud wijst op het verhaal waarin een dochter haar eigen twijfels en reserves over euthanasie opzijschuift en zich inzet om de wens van haar vader maar in vervulling te laten gaan. Na het overlijden wordt het haar alsnog te veel en moet ze zelfs hulp zoeken voor zowel fysieke als psychische klachten. Dan blijkt ook dat de uitvoerend arts haar gedurende het hele traject over het hoofd heeft gezien. „Ik zou wensen dat huisartsen mensen vanaf het moment dat ze over euthanasie beginnen actief proberen te wijzen op alle facetten daarvan.”

Boer: „Mijns inziens is de waarde van de bundel dat hij duidelijk maakt dat euthanasie veel complexer is dan sommige mensen geloven. Het is niet hartstikke eenvoudig, prachtig, mooi en waardig. Het beeld is echt genuanceerd. Laten we die nuances, ook de grijze en de zwarte randen, in beeld brengen. En onderzoeken wat daar achter zit.”

De ethicus wijst op het 43e ervaringsverhaal, waarin de zoon van een moeder die wil overlijden door euthanasie in conflict raakt met de arts, omdat hij de besluitvorming onzorgvuldig vindt. Gevolg is dat de arts hem overal buiten houdt en hem pas ná het overlijden over haar dood informeert. „Het is echt een ontsporing als je zo eenzijdig benadrukt: elke patiënt gaat over zijn eigen dood. Excessen zoals deze, daar moeten we wat mee.”

Zeker 7 van de 43 nabestaanden tonen zich achteraf verrast door het gemak waarmee een euthanasieverzoek werd ingewilligd, soms na een tweede poging bij een andere arts. Rechtvaardigen die gevallen een vervolgonderzoek naar de zorgvuldigheid?

Boer: „De ervaring dat het te snel is gegaan zou weleens samen kunnen hangen met de keus voor euthanasie als zodanig. Als mensen mij vertellen dat ze werden verrast door de snelheid van een natuurlijk overlijden, verzuchten ze daarna vaak: Maar ja, het is zoals het is. Of: Zijn wil geschiede. Bij een euthanasie is onvrede over de snelheid denk ik niet los te zien van het feit dat het gaat om een planmatige, door mensen zelf bewerkte dood. Veel verhalen zijn daarmee impliciet een pleidooi voor de acceptatie van de natuurlijke dood.”

Wat als critici zeggen: „Niets aan de hand. De meerderheid van de nabestaanden kijkt positief terug?”

Boer: „Vlak toch ook de kritische kanttekeningen niet uit. Als mensen na de euthanasie van een geliefde ook de schaduwkanten van die keuze benoemen, vind ik dat echt een reden om die punten serieus te nemen. Daar is immers moed voor nodig”. Groenewoud: „Maar met een boek als dit kunnen mensen inderdaad meerdere kanten op, dat moeten we onder ogen zien. Ons voornemen is om de bundel uit te bouwen tot een wetenschappelijke studie door zo’n 25 nabestaanden uitvoerig te gaan interviewen en hun verhalen te laten analyseren. Daarna zetten we het gesprek graag voort.”

Nabestaanden die hun hart gaan luchten bij twee ethici? Hoe bijzonder is dat?

Boer: „Ongelooflijk bijzonder. Deze mensen hebben zich echt in hun ziel laten kijken. We zijn hen daar enorm dankbaar voor.”