In tien jaar tijd zag Brouwer (79) zijn echtgenote van een actieve en levenslustige vrouw veranderen in iemand die haar zelfstandigheid verloor. Tot ze in mei 2020 overleed. Zijn ervaringen beschreef hij in ”Gooi me niet weg” en ”Ken je me nog?” Laatstgenoemd boek verscheen recent.

„Ik had vaak met Tineke te doen”, vertelt de gepensioneerde gynaecoloog en hij schraapt zijn keel. Dat laatste gebeurt vaker tijdens het gesprek. Tot op het laatst verzorgde Brouwer zijn vrouw –een voormalig anesthesiste– thuis in Goutum, een dorp in de gemeente Leeuwarden. „Tineke ontkende dat ze de ziekte van Alzheimer had, maar uiteindelijk kon ze er niet meer omheen. „Gooi me niet weg” en „Je blijft toch wel bij me?” vroeg ze, toen de dementie al vergevorderd was en ze moeilijk uit haar woorden komen.”

En u bent voor uw vrouw blijven zorgen.

„Ik ben dankbaar dat ik dit tot het laatste moment kon volhouden en Tineke niet naar een verpleeghuis hoefde. Als je zielsveel van iemand houdt, wil je haar toch dicht bij je hebben?”

Dat lukt niet iedereen.

„Het laatste wat ik beoog, is lezers van wie de partner naar een verpleeghuis verhuisde een schuldgevoel bezorgen. Ieders situatie is anders. Denk aan de draagkracht van de mantelzorger en aan de verschijnselen van de ziekte. Het valt bijvoorbeeld niet mee als je partner agressief wordt. Mijn vrouw bleef gelukkig tot het laatst rustig en lief.”

Waren er ook moeilijke momenten?

„Vooral de reacties van Tineke vond ik soms pijnlijk. Ze kon zo’n machteloze blik in haar ogen hebben of ongelukkig kijken als we haar verschoonden. Ik raakte mijn vrouw kwijt terwijl ze er nog wel was, want ze zakte steeds verder weg in het alzheimermoeras. Door voor haar te zorgen en zo goed en kwaad als dat ging bij de dag te leven, kon ik het verdriet meestal redelijk dragen.”

Wat betekenden de herinneringen aan vakanties die u uitgebreid beschrijft voor u?

„Tijdens de ziekteperiode van mijn vrouw was ik vrijwel dagelijks bezig op de computer met oude foto’s en dia’s. Dat voedde niet alleen het heimwee, maar maakte ook het verdriet draaglijker. Elke herinnering aan Tineke in haar goede dagen stemde mij blij.”

Waar werd u nog meer blij van?

„’s Middags zat ik vaak een paar uur naast Tineke bij het raam. Ik hield dan haar hand vast, las de krant of keek net als haar naar buiten. Dat was een gezellige tijd. De zorg die dagelijks diverse keren over de vloer kwam, zorgde voor de nodige reuring. Ik vond dat best prettig. Een vroegere collega zei ooit: „Je runt je huishouden als directeur van een kleine verpleeginrichting.” Na Tinekes overlijden werd het stil in huis. Ik voel mij nu een beetje nutteloos. Het verlies komt harder aan dan ik had verwacht.”

Hoe zag een doorsneedag eruit?

„Dagelijks kregen we zeven uur zorg van een team van zzp’ers. Om negen uur 
’s morgens kwam de eerste zorgmedewerker. We dronken samen koffie en liepen daarna naar boven, waar mijn vrouw nog in bed lag. Ik hielp haar in een douchestoel, waarna de zuster haar douchte en aankleedde. Vervolgens werd Tineke door mij in het stoeltje van de traplift gezet en beneden in een kantelbare rolstoel geholpen. De zorg gaf haar het ontbijt en bleef tot het begin van de middag. Die uren kon ik benutten om boodschappen te doen of om even uit te waaien.

’s Middags waren mijn vrouw en ik samen. Tegen de avond kwam de zorg weer langs. Zij gaf Tineke het avondeten en hielp haar op bed leggen. Tineke kon bijna tot op het laatst even staan. Bij het overtillen kreeg ik telkens een kus van haar. Misschien was dat een uiting van haar dankbaarheid.”

De nachten waren u dierbaar.

„Vooral als mijn vrouw en ik naast elkaar in bed lagen, voelde ik hoezeer we bij elkaar hoorden. Tineke hield mij ’s nachts altijd ergens vast. Blijkbaar fungeerde ik als een veilig baken in een voor haar wazige en beangstigende wereld.”

Waarom kwam er een tweede boek?

„”Gooi me niet weg” beschrijft de jaren waarin de ziekte van Alzheimer sluipend ons leven binnenkwam en zich uiteindelijk volop manifesteerde. Het eindigt in 2018, toen de eindfase van deze ziekte een feit was. Mijn eerste boek is vooral gelezen door mensen die in eenzelfde situatie als wij zaten. Sommigen vroegen of er een vervolg kwam. Die intentie had ik niet, maar toen ik de eerste weken na Tinekes overlijden slecht sliep, ben ik mijn dagboekaantekeningen gaan omwerken tot een boek. Het schrijven –meestal ’s nachts– vormde een goede afleiding.”

Wat beoogt u met deze uitgaven?

„Er zijn veel boeken over dementie geschreven, maar die met ervaringen van partners zijn zeldzaam. Ik hoop dat lotgenoten zich herkennen in mijn verhaal. Daarnaast zijn de twee boeken een document voor onze twee zoons en onze kleinkinderen. Verder wil ik het belang van goede zorg en nabijheid voor een partner met dementie onderstrepen. In de laatste fase van deze ziekte gaat er veel meer in mensen om dan vaak wordt gedacht.”

Het hart wordt dus niet dement?

„Klopt, daarom kreeg deze zinsnede ook een plek voor in mijn boek. Mensen in de eindfase van dementie kunnen hun gedachten niet of nauwelijks meer verwoorden. Om te peilen hoe het met mijn vrouw ging, lette ik dus sterk op haar gezichtsuitdrukking. Daardoor zag ik dat ze mij volgde met haar ogen en hoe haar gezicht ontspande als ik haar vasthield. Tot op het laatst wist Tineke dat ik bij haar hoorde. Er blijft volgens mij dus altijd enig gevoel intact.

Dagelijks voerde ik in mijn hoofd gesprekken met mijn vrouw. Tineke zelf praatte nauwelijks meer. Soms zei ze ineens: „Je hebt een leuk gezicht” of reageerde ze met: „Ik houd ook van jou.” Dat waren gouden momenten.”

Stoorde u zich daarom aan het publieke debat over dementie en euthanasie?

„Het gaf me een triest gevoel dat ik zo vaak las en hoorde over euthanasie bij mensen met dementie, terwijl ik druk doende was om het leven van mijn partner zo aangenaam mogelijk te maken. Over dat laatste wordt nauwelijks in de media gesproken en geschreven, terwijl het daar wel over zou moeten gaan. Ik kende mijn vrouw van haver tot gort en durf te stellen dat er bij haar geen sprake van ondraaglijk lijden was. Het was best pijnlijk dat sommigen in mijn omgeving meenden dat Tinekes leven zinloos was. Terwijl ze alleen al aan mijn leven betekenis gaf.

Stel dat mijn vrouw lang geleden een euthanasieverklaring had getekend. Ze was zich op den duur nauwelijks nog bewust van haar omgeving en zou dan niet meer van zo’n verklaring hebben geweten. Mag je dan euthanasie toepassen? Dat gaat mij veel en veel te ver.”

Wat raadt u mantelzorgers van mensen met dementie aan?

„Neem contact op met een casemanager dementie. Die kan aangeven welke mogelijkheden er zijn en kent de routes in de zorgwereld. Denk aan dagopvang, thuiszorg en een persoonsgebonden budget om een en ander te bekostigen. Een casemanager kan ook helpen bij de aanvraag van zo’n persoonsgebonden budget en bij de zoektocht naar de juiste zorg. Schroom niet om zorgmedewerkers in je huis toe te laten. Daarmee lever je een deel van je privacy in, maar je krijgt er ook veel voor terug.

Dankzij die hulp kon ik er iedere dag even uit. Dat is belangrijk om het als mantelzorger vol te kunnen houden. Ik fietste, schaatste of voer een stukje met onze sloep door de Oude Venen en zat dan te mijmeren. Ook op die momenten was ik in gedachten bij mijn vrouw. Daar kom je nooit van los, nog steeds niet.”

Hoe is het nu met u?

„Ik mag niet klagen. De contacten met de kinderen en kleinkinderen zijn goed. Ik lees veel, doe het huishouden, onderhoud de tuin en maak fietstochtjes. Toch zit ik minder goed in mijn vel dan toen Tineke nog leefde. We zijn 52 jaar getrouwd geweest. Vroeger kon ik mijn vrouw nog vasthouden, helpen met eten en sliep ik naast haar.”

”Ken je me nog?”, Willem Brouwer; uitg. De Brouwerij; 191 blz.; € 20,-