Daarvoor pleit Lia van Zuylen, internist-oncoloog bij Amsterdam UMC. Deze donderdag sprak ze haar oratie uit als hoogleraar klinische palliatieve zorg, een leerstoel die wordt bekostigd door de christelijke hospice Kuria.

Van Zuylen vindt het belangrijk dat artsen en verpleegkundigen geregeld met de patiënt stilstaan bij de uitkomst van de ziekte. „Dat begint al bij de diagnose en daarna telkens als er weer een beslissing moet worden genomen. Op enig moment is het effect van bijvoorbeeld een chemotherapie bij een kankerpatiënt voorbij en neemt de ziekte toe. Dan moeten we opnieuw kijken: geven we een vervolgbehandeling? Wegen de te verwachten voordelen op tegen de bijwerkingen? Of moeten we constateren dat doorbehandelen geen zin heeft?”

Bergafwaarts

De oncoloog, die vrijwel dagelijks slechtnieuwsgesprekken voert met kankerpatiënten, raakte geïnspireerd door een 53-jarige moeder van twee jongvolwassen kinderen. Haar man overleed aan kanker. Kort daarop werd bij haar ook de gevreesde ziekte geconstateerd, waaraan ze uiteindelijk bezweek. „Zij begon in het eerste gesprek, toen er nog goede hoop op herstel was, zélf over haar vooruitzichten. Dat was een terechte keus, bleek enkele weken later. Haar behandeling sloeg niet aan en het ging bergafwaarts met haar.”

In gesprekken tussen arts en patiënt gaat het in de eerste plaats om de behandelmogelijkheden, zegt Van Zuylen. Maar de zorgverlener moet ook oog hebben voor andere dimensies van de patiënt, zoals zingeving. „Terminaal zieken kunnen erg worstelen met zingevingsvragen. Als wij als artsen en verpleegkundigen niet zien dat die vragen er liggen, zal er niet snel een geestelijk verzorger aan het bed komen. Terwijl die patiënt daar wel behoefte aan kan hebben.”

Alle ziekenhuizen hebben consultatieteams palliatieve zorg in huis voor complexe vragen rond het levenseinde. In Amsterdam UMC wil Van Zuylen met haar collega’s een poliklinisch centrum voor palliatieve zorg oprichten, voor nóg betere ondersteuning van patiënten, naasten en de zorgverleners thuis.

De hoogleraar pleit voor meer onderzoek naar de laatste levensfase. Zo zou ze graag beter willen begrijpen hoe een delier, een ernstige verwardheid, ontstaat en hoe die wellicht te voorkomen is.

Onlangs heeft ze een middel ontdekt dat reutelen –hoorbaar ademen in de stervensfase– kan voorkomen. „Dat is zwaar voor de mensen ernaast. Gelukkig werkt het middel goed in de helft van de gevallen.”

De palliatieve zorg moet meer in de opleiding van artsen en verpleegkundigen aan bod komen, vindt Van Zuylen.

Het overlijden van een patiënt betekent het einde van een zorgtraject. De nabestaanden hebben echter vaak nog behoefte aan een nagesprek. „Meestal om de arts te bedanken. Zo’n gesprek geeft tegelijk de arts ook de gelegenheid om te kijken of er reden is voor nazorg. Kunnen de nabestaanden het leed verwerken, of is doorverwijzing naar de huisarts nodig?”

Bied zo’n nagesprek structureel aan, adviseert Van Zuylen. „Er zijn al wel initiatieven, maar het is niet structureel ingebed in de zorg.”