Moe, angstig en depressief als gevolg van rusteloze benen
Rusteloze benen: ruim een op de twintig Nederlanders heeft er last van. Tintelende benen en armen maken hun het leven zuur. Dr. Roselyne Rijsman: „Sommige patiënten verliezen er zelfs hun levenslust door en krijgen suïcidale gedachten.”
Hoe Rijsman rusteloze benen definieert? „Het is een bewegingsdrang die gepaard gaat met een onaangename sensatie en wordt uitgelokt in rust. Beweging onderdrukt de klachten. En er is een 24 uursritmiek: ’s avonds en ’s nachts is het erger dan eerder op de dag.”
Rijsman houdt zich inmiddels twintig jaar bezig met het restless legs syndrome (RLS) ofwel rusteloze benen. Tijdens haar geneeskundeopleiding viel het haar op dat de aandoening nauwelijks aan bod kwam. Ze ging daarom zelf op zoek naar verdiepende stages. Die leidden tot haar promotie in 2004 op het vóórkomen, het ziektebeeld en de behandeling van RLS. Sinds 2006 werkt ze als neuroloog bij het slaapcentrum van het Haaglanden Medisch Centrum in Den Haag.
Van de bevolking heeft 5 tot 10 procent in meerdere of mindere mate last van RLS. Daarvan is 1 tot 2 procent behandelbehoeftig. „Dat zeggen wij als het syndroom de kwaliteit van leven beïnvloedt. Een patiënt heeft bijvoorbeeld moeite met in- en doorslapen, en kan daardoor overdag zijn werk minder goed doen.” Veel mensen met RLS slapen licht en worden ’s nachts geregeld wakker. Vermoeidheid en concentratieproblemen overdag kunnen het gevolg zijn.
Op de lange termijn kan slecht slapen in algemene zin nog meer problemen veroorzaken. „Het verhoogt het risico op hart- en vaatziekten en stofwisselingsstoornissen; de insulinegevoeligheid van het lichaam neemt al na één gebroken nacht af. Ook lijdt je weerstand eronder. Tot slot neemt het risico op kanker toe, wat we bij ploegendiensten zien.”
Depressie
Bovendien hebben RLS-patiënten vaak angst- en depressieklachten, weet Rijsman. Onduidelijk is of deze psychische klachten puur ontstaan door een slaaptekort, of dat er meer aan de hand is. „Heeft een RLS-patiënt een ziek brein dat het risico op angst en depressie verhoogt? We weten het niet.”
Vaak worden deze mentale problemen behandeld met antidepressiva; die kunnen RLS-klachten echter verergeren.
Ook medicatie voor RLS is niet onschuldig. „Opiaten kunnen verslavend zijn. Dopaminergica werken aanvankelijk goed, maar na verloop van tijd treedt er gewenning op en na een jaar kunnen die zelfs verergering van de klachten geven.” De oplossing is om met het middel te stoppen en iets anders te gebruiken. Rijsman schrijft behandelbehoeftige patiënten bij voorkeur de zogeheten alpha-2-delta-liganten voor. Daarvan worden klachten na langdurig gebruik niet heviger.
Leefstijladviezen
Rijsman schrijft medicatie pas voor als leefstijladviezen onvoldoende vruchten afwerpen. „Belangrijk is een goed slaap-waakritme; op dezelfde tijden naar en uit bed.” Ook kan het patiënten helpen om te stoppen met roken en alcohol. Gevarieerde voeding met voldoende vitamines kan ook gunstig zijn bij RLS, al is daar weinig onderzoek naar gedaan. Hetzelfde geldt voor regelmatig niet-intensief sporten. „Een kleine studie liet zien dat drie keer per week aerobe oefeningen doen, zoals hardlopen, de klachten voor langere tijd vermindert.”
Tegelijkertijd raadt ze het af om vlak voor het slapengaan een heftige fysieke activiteit te doen. „Intensief bewegen kan de klachten verminderen, maar de slaap verhinderen. Jezelf ontspannen is dan beter. Overdag sporten is wel goed.”
Er zijn ook vibrating pads op de markt, trillende apparaten die de benen masseren en RLS-klachten zouden verminderen. „Ik kan me voorstellen dat door zo’n counterstimulus de bewegingsdrang bij RLS gedempt wordt.” Toch raadt de neuroloog vibrating pads en soortgelijke apparaten niet aan, omdat wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit ervan minimaal is. „Prima als mensen er zelf mee experimenteren.”
Voordat Rijsman medicatie voorschrijft, probeert ze ook altijd bij een patiënt te achterhalen of er onderliggende zaken zijn die RLS-klachten verergeren. „Zoals bloedverlies en een ijzertekort, of nierstoornissen. Ook medicatie tegen misselijkheid, duizeligheid, depressie of een psychose kan dat effect hebben.” Vaak ontstaan de klachten in een periode van stress. „Dan moet je niet alleen de rusteloze benen behandelen, maar ook de stress.”
Risicofactor
Bij vier op de vijf patiënten zit de kwaal in de familie, stelt Rijsman. Deze variant begint vaak op jongere leeftijd dan de niet-familiaire variant, die zich meestal vanaf het 45e levensjaar openbaart. Ook nemen de klachten bij de familiaire variant over het algemeen geleidelijker toe dan bij de niet-genetische vorm.
Naast genetische aanleg is zwangerschap een risicofactor, stelt Rijsman. „RLS komt bij vrouwen die nooit zwanger zijn geraakt even vaak voor als bij mannen. Maar bij vrouwen die een zwangerschap achter de rug hebben, komt RLS dubbel zo vaak voor.” Een kwart van de vrouwen heeft tijdens de zwangerschap af en toe last heeft van RLS. De klachten verergeren met het verloop van een zwangerschap, en verdwijnen meestal enige tijd daarna. „Bij sommigen worden de klachten echter chronisch. Hoe meer zwangerschappen een vrouw achter de rug heeft, hoe groter de kans is op blijvende RLS.”
Communicatieprobleem
Wetenschappers zijn er nog niet over uit hoe RLS ontstaat. Wel is inmiddels opgehelderd dat er iets misgaat met de communicatie in het centrale zenuwstelsel, het commandocentrum van het lichaam. „Patiënten maken meestal wel voldoende signaalstoffen aan, maar de boodschap komt niet goed over.”
Bij mensen met RLS is de ijzervoorraad in de hersenen lager dan bij anderen. Ook dat heeft met het communicatieprobleem te maken, denkt Rijsman. „IJzer is belangrijk voor de vorming van signaalstoffen, zoals dopamine, glutamine en adenosine.”
Vrouwen hebben vaak last van rusteloze benen rondom een zwangerschap. Een logische gedachte zou zijn dat dit komt door een ijzertekort. Maar dat verklaart niet alles, zegt Rijsman. „RLS-klachten verdwijnen meestal vrij snel na een bevalling, terwijl de ijzervoorraad minder snel herstelt. We denken daarom dat de oorzaak ligt bij een combinatie van factoren: het ijzergehalte en de hormoonhuishouding.”
Aan hormonen valt weinig te doen, aan het ijzergehalte wel. Rijsman adviseert zwangere vrouwen met RLS daarom extra ijzer in te nemen, via de voeding of met tabletten. „Medicatie geef ik hun liever niet, in verband met ongewenste effecten bij het kindje.”
Tot nu toe is er nog geen behandeling voor RLS gevonden die genezend werkt, stelt de slaapdeskundige. „Het is niet weg te opereren, want RLS is een netwerkprobleem dat niet op één plekje is te vinden. En medicatie is symptoombestrijding, omdat de precieze oorzaak nog onbekend is.” Momenteel loopt er internationaal veel onderzoek naar de oorzaak van RLS. „Hopelijk komen we daarmee tot de kern van het probleem en vinden we een behandeling die de oorzaak aanpakt. Maar zo ver is het nog lang niet.”
Mieren en bliksemschichten in de benen
„Mensen hebben het over mieren die in hun benen kruipen”, vertelt Jenny Kirpestein (79) uit Geldermalsen. „Maar bij mij voelt het als bliksemschichten. Of, misschien nog treffender, alsof je schrikdraad aanraakt. En niet één keer, maar achter elkaar. Mijn benen schokken heen en weer in mijn slaap, ontzettend. Eerst mijn ene been, daarna mijn andere.”
Kirpestein heeft „ontstellend veel” last van het restless legs syndrome (RLS). Halve nachten ligt ze wakker. Ze gaat ’s nachts geregeld haar bed uit en gaat dan schilderen. „Van lieverlee zakt het dan af, als ik mijn gedachten ergens anders op focus. Maar na een uur begint het weer.”
Onlangs bezocht ze de huisarts, met de vraag of hij een slaapmiddel wilde voorschrijven. „Dat wilde hij liever niet. Maar ik sliep niet één nacht. Ik zei tegen hem: „Ik word zo labiel van het slechte slapen. Ik zie het niet meer zitten, zo weinig slaap.”” Ze kreeg een slaapmiddel, waardoor ze nu om de andere nacht weer kan slapen en ze zich weer „behoorlijk fit voelt.”
„Niemand snapt wat voor impact RLS heeft op je leven. Ik kan niet meer naar de kerk of naar een concert. Op een verjaardag kan ik niet te lang stilzitten. Dan loop ik maar even naar het toilet of naar de keuken. Een zus van mij woont in Florida, dat is elf uur vliegen. Ik ben gestopt haar te bezoeken, want de vliegreis houd ik echt niet meer vol.”
Een boek lezen doet ze ’s ochtends: dan zijn haar benen het rustigst. ’s Middags gaat het redelijk, maar vooral ’s avonds na het eten kan ze niet lang stilzitten.
De inwoner van Geldermalsen heeft van alles geprobeerd om van de kwaal af te komen. Huis-tuin-en-keukenmiddeltjes zoals de benen verkoelen met koud water, of een stukje zeep in bed leggen, helpen bij haar niet.
Verschillende therapeuten heeft ze in de loop der jaren bezocht: de chiropractor, de acupuncturist, de neuroloog. Laatstgenoemde heeft haar de afgelopen jaren een waslijst aan medicatie voorgeschreven. Maar telkens treedt er bij Kirpestein na ongeveer een jaar gewenning op, waardoor het middel niet meer helpt en er zelfs verergering van de klachten optreedt. „Augmentatie noemen ze dat.”
De klachten worden over het algemeen erger naarmate je ouder wordt, weet Kirpestein. „Dat is geen blij vooruitzicht. Ik heb het nu al zo erg.”
Kirpestein is lid van Stichting Restless Legs in Amersfoort. Soms neemt ze folders mee van de stichting en geeft die aan haar huisarts. „Ik wil graag bewustwording kweken. Het is een vreselijke aandoening die meer bekendheid verdient.”
Als tiener al rusteloze benen
Margreet Batteau (64) uit IJsselstein heeft al sinds ze 12 of 13 was last van het restless legs syndrome. De kwaal zit bij haar in de familie: haar beide ouders hadden het. De klachten waren het ergst tijdens haar zwangerschap. „Toen had ik er 24 uur per dag last van.”
Opmerkelijk genoeg heeft ze soms last van onrustige armen, terwijl de rest van haar lijf dan rustig is.
Tot voor kort zat Batteau elke nacht een tijdje beneden, omdat ze wakker werd van haar woelende ledematen.
Haar leven door heeft ze veel artsen bezocht en van alles aan medicatie gekregen, zoals kininepillen. Die hielpen echter niet. Mede door een gebrekkige nachtrust raakte ze depressief. Pas de laatste drie jaar gebruikt ze een middel dat wel effectief is: pramipexol. Dit middel werkt hetzelfde als dopamine, een lichaamseigen signaalstof, en wordt ook gebruikt bij de ziekte van Parkinson. „Het middel is voor mij echt een zegen geweest. Als ik het ’s avonds om 19.00 uur neem, heb ik bijna gegarandeerd een goede nachtrust. Als ik tenminste let op mijn eten en drinken.” Rode wijn en koffie kan ze slecht verdragen, stress verergert de klachten ook.
Batteau heeft geen last van bijwerkingen van pramipexol. „Bij hoge doses of langdurig gebruik zou ik last kunnen krijgen van ongeremdheid of erg kooplustig worden. Maar daar merk ik gelukkig niets van.”
Ook gebruikt de inwoner van IJsselstein oxazepam, een rustgevend middel dat wordt gebruikt bij angst, gespannenheid en slapeloosheid. „Ik ken ook mensen die oxycodon of morfine gebruiken, twee krachtige pijnstillers met veel bijwerkingen. Gelukkig heb ik die niet nodig.”
