Geheugenverlies, snel overprikkeld en niet goed meer functioneren op het werk. Het kunnen gevolgen zijn van zwangerschapsvergiftiging. Elly Arts (30) en Lianne van der Hoek (27) overkwam het. Met de Facebookgroep Hart voor Hellp vragen ze aandacht voor de nasleep van de ziekte.

„Ik houd niet zo van de term zwangerschapsvergiftiging”, zegt Elly Arts. „Sommige mensen denken dan dat je iets verkeerds gegeten hebt. Ik houd het daarom bij pre-eclampsie.” Het is de Engelse term voor een aandoening waarbij vrouwen tijdens de zwangerschap te maken krijgen met een snelle stijging van de bloeddruk. Hierdoor ontstaat schade aan organen en dat kan weer invloed hebben op de staat van moeder en kind. Hoe vroeger in de zwangerschap dit gebeurt, hoe erger de gevolgen voor beiden kunnen zijn.

Alarmbellen

„Ik ging naar de verloskundige omdat ik minder leven in mijn buik voelde”, vervolgt Arts. „Op de groei-echo bleek dat er van alles mis was. Ik was toen 29 weken zwanger. Er was te weinig vruchtwater, de placenta werkte niet meer en mijn kindje was veel te klein. Eigenlijk had ik zelf nergens last van, maar toen ik werd doorgestuurd naar de gynaecoloog bleek dat mijn bloeddruk te hoog was.”

Arts werd direct opgenomen en twee dagen later is haar dochter Tess gehaald. Pas na de keizersnee werd Arts zelf ziek. Haar bloeddruk bleef te hoog en pas achteraf weet ze hoe ernstig de situatie is geweest. „Ik denk dat mijn lichaam eerst goed voor mijn dochter wilde zorgen voordat het zelf ziek mocht worden.” Van de term zwangerschapsvergiftiging of pre-eclampsie had zij toen nog nooit gehoord.

De zwaarste vorm van pre-eclampsie is het Hellp-syndroom. Hierbij treden ook leverfunctiestoornissen op. Bij Lianne van der Hoek kon een halfjaar geleden net worden voorkomen dat het zover kwam. „Op een gegeven moment was ik zo moe. Maar je bent zwanger, het is je eerste keer en je weet ook niet hoe anderen zich voelen. Dus ik ben gewoon doorgegaan met werken, totdat de verloskundige bij een controle een te hoge bloeddruk mat. De alarmbellen gingen wel af, maar nog niet zo hard dat ik direct moest worden opgenomen.”

Uiteindelijk bracht Van der Hoek een aantal weken door in het ziekenhuis en kon ze haar zwangerschap met veel pijn volhouden tot bijna 32 weken. Zowel de dochter van Arts als Lieke, de dochter van Van der Hoek, is met een flinke groeiachterstand geboren, maar doet het nu goed.

Hoewel beide vrouwen van geluk spreken dat ze een gezond kindje hebben, zijn ze ook erg kritisch over het gebrek aan nazorg en vinden ze dat er te weinig begrip is voor de nasleep van hun ziekte.

Weinig onderzoek

Chahinda Ghossein-Doha (33) werkt als arts en onderzoeker in het Maastricht UMC+. Ze is gepromoveerd op de veranderingen in hart en vaten na zwangerschapsvergiftiging en doet daar momenteel verder onderzoek naar onder de naam Queen of Hearts.

„Er is nog weinig onderzoek naar de nasleep van zwangerschapsvergiftiging”, zegt Ghossein-Doha. „Je kunt een hoge bloeddruk namelijk goed behandelen. Als je dat doet en de zwangerschap oprekt tot een termijn dat het veilig is voor moeder en kind, kun je het kind en de moeder vaak redden. Nu pas komt de bewustwording op gang over de gevolgen van zwangerschapsvergiftiging op langere termijn.”

Zo is al bekend dat deze vrouwen een veel grotere kans (tot acht keer) hebben op hart- en vaataandoeningen. „Wat we zien is dat juist vrouwen met een mild verhoogde bloeddruk, die daarvoor geen behandeling krijgen, meer kans hebben op hartafwijkingen na de zwangerschap. Wij vinden daarom dat er meer onderzoek gedaan moet worden naar het beste bloeddrukniveau om medicatie te starten bij deze jonge vrouwen. Maar er is een cultuur onder artsen, dat je een jonge vrouw niet zomaar antihypertensiva –medicijnen tegen te hoge bloeddruk– voorschrijft.”

Toch ziet Ghossein-Doha wel dat er de afgelopen jaren een trend in gang gezet is om dat wel te doen.

Naast de verhoogde kans op hartaandoeningen, zijn ook steeds meer vrouwen zich bewust van de mentale gevolgen van hun ziekte. „Een jaar na mijn bevalling sprak ik met mijn achternicht die ook pre-eclampsie heeft gehad. We merkten allebei dat we niet meer de persoon waren van voor de zwangerschap”, zegt Arts. Ze noemt als eerste haar geheugen dat is achteruitgegaan. Daarnaast is haar concentratie verslechterd en is ze erg prikkelgevoelig. „We vroegen ons af of meer vrouwen dat hadden. Daarom hebben we toen een Facebookgroep opgericht.”

Platform

De groep Hart voor Hellp is inmiddels gegroeid tot een platform met ruim 2000 leden. „Het was heel bijzonder, ernstig en kwalijk tegelijk, maar ook mooi om te zien hoeveel vrouwen zich herkenden in onze klachten.”

Van der Hoek: „Ik had nooit een agenda, maar nu moet ik alles opschrijven en zelfs dan vergeet ik nog de helft. En ik merk dat ik heel vlak ben wat betreft emoties. Ik kan wel genieten van momenten, maar ben dat gevoel ook weer snel kwijt. Ook drukte om me heen kan ik niet goed hebben. Verjaardagen bijvoorbeeld, die zijn vreselijk. Dan zijn er te veel prikkels.”

Uit eerder onderzoek van prof. Marc Spaanderman, ook werkzaam bij het Maastricht UMC+, blijkt dat zo’n 70 procent van de vrouwen klachten als vergeetachtigheid, somberheid of depressieve klachten rapporteert. Veel vrouwen krijgen te horen dat het vast komt door de moeheid in de eerste weken als moeder en dat het ouderschap nu eenmaal zwaar is. „Ik ging daardoor ook aan mezelf twijfelen, want zelfs mijn huisarts nam me niet serieus”, zegt Arts. „Veel artsen linken de klachten aan de traumatische ervaring en dus aan PTSS.”

Zelf heeft Arts ook PTSS, waarvoor ze behandeld is. Maar de mentale klachten die ze nu nog steeds heeft, hebben volgens haar een andere oorzaak. „Doordat we met ons onderzoek nu een geavanceerdere MRI-scan kunnen uitvoeren, kunnen we subtielere afwijkingen in de hersenen in kaart brengen”, zegt Ghossein-Doha.

„Niet elke vrouw heeft last van dergelijke klachten. Dus wat voorspelt het en is het iets systematisch? Is het bijvoorbeeld zo dat er een chronische globale beschadiging is van de kleine bloedvaten in het gehele lichaam, die ook invloed heeft op het functioneren van de hersenen? Daar hebben wij in ons onderzoek ook aandacht voor.”

Onbegrip

Doordat er nog zo weinig bekend is over de mentale gevolgen van pre-eclampsie, ontstaan er bij veel vrouwen problemen op het moment dat zij na hun zwangerschapsverlof weer aan het werk moeten. Van der Hoek: „In het begin voelde ik me er enorm toe gedwongen weer snel te gaan werken, terwijl ik er nog niet aan toe was. Ik denk ook dat ik daardoor minder snel heb kunnen opbouwen. Mijn managers zijn wel redelijk meegaand en hebben begrip als ik mijn situatie uitleg, maar de bedrijfsarts zat erg vast aan haar lijstje en wilde dat alles zo veel mogelijk volgens de normale weg zou gaan.”

Ghossein-Doha herkent het verhaal van Van der Hoek. „We hebben een enquête uitgezet ter inventarisatie. Ik vond het aantal gevallen waarbij arbo artsen pre-eclampsie niet eens kenden schrikbarend hoog. Deze vrouwen moeten al strijden voor hun eigen mentale rust en dan moeten ze dat ook nog uitleggen aan hun arts. Die verantwoordelijkheid zou niet bij de patiënt moeten liggen. We moeten echt zorgen dat er meer en betere informatie is.”

Van der Hoek ziet ook een rol voor huisartsen en gynaecologen om advies te geven hoe een vrouw na een dergelijke zwangerschap haar werk weer kan opbouwen. Arts voegt toe: „Ik snap ook wel dat dat lastig is. Zelf ontdekte ik pas een jaar na mijn bevalling dat er iets met mij aan de hand was. Want als je met een vroeggeboorte te maken hebt, dan leef je op de automatische piloot, omdat je je zorgen maakt om je kindje.”

Het is daarom voor Arts des te belangrijker geworden om met haar platform Hart voor Hellp aandacht te vragen voor deze aandoening. „Ik ben er niet alleen verbaasd over dat we nog zo weinig weten, maar ook boos. Mijn dochter en ik hebben deze ziekte overleefd, maar een van mijn vriendinnen is hierdoor wel haar dochtertje verloren. In het verleden zijn er onderzoeken gedaan, maar op een of andere manier zijn die weer gestopt. Inmiddels weten we best veel over de verhoogde kans op hart- en vaatziekten. Nu moeten we aandacht vragen voor de mentale klachten die wij als groep vrouwen nog steeds hebben”, zegt Arts.

hartvoorhellp.nl

Queen of hearts

Het onderzoek onder de noemer Queen of Hearts vindt plaats in het Maastricht Universitair Medisch centrum, dat samenwerkt met de ziekenhuizen van Utrecht, Leiden, Groningen en Amsterdam. Inmiddels hebben ongeveer 1400 vrouwen meegedaan aan het onderzoek en het Maastricht UMC+ is nog altijd op zoek naar meer deelnemers, ook voor de controlegroep.

In veel ziekenhuizen is er een follow-up na de zwangerschap om het risico op hart- en vaatziekten te monitoren. Het onderzoeksprogramma Queen of Hearts is uniek, omdat er gekeken wordt naar een grotere interval van leeftijden, namelijk vanaf een halfjaar tot 30 jaar na de zwangerschap. Daarnaast wordt er met een MRI-scanner ook uitgebreid onderzoek gedaan naar afwijkingen in het brein.