Dat blijkt uit onderzoek door de Lymevereniging onder ruim 1600 patiënten. Ze vulden dit voorjaar online een uitgebreide vragenlijst in. Daarnaast deden 57 ouders dit voor hun nog minderjarige kind met chronische lyme. Het onderzoeksrapport werd dinsdagmiddag overhandigd aan Tweede Kamerleden van verschillende partijen.

Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging spreekt van schokkende resultaten. „Dat drie op de tien patiënten gedachten aan zelfdoding hebben, is een teken van wanhoop en eenzaamheid. Het laat zien hoe ernstig de problemen zijn.”

Rapportcijfer

Patiënten met een chronische vorm van de ziekte van Lyme geven hun gezondheid het rapportcijfer 4,5. De helft komt weinig uit huis. Een op de zes patiënten leeft een groot deel van de tijd in een vrijwel donkere kamer.

De gezondheidszorg voor chronische lymepatiënten scoort nog lager met een gemiddeld rapportcijfer van 2,3. Slechts 5 procent van de patiënten geeft een voldoende. Veel patiënten voelen zich aan hun lot overgelaten en gestigmatiseerd en melden dat meerdere artsen hen volstrekt niet serieus nemen.

De Lymevereniging voerde het onderzoek zelf uit met hulp van een data-analist. De organisatie trekt naar aanleiding van de uitkomsten en dagelijks binnenkomende signalen van patiënten in de Lyme Monitor 2019 harde conclusies. Zo schiet de zorgcapaciteit van de twee in lyme gespecialiseerde universitair medische centra, het Radboudumc in Nijmegen en Amsterdam UMC, locatie AMC, ernstig tekort. Beide ziekenhuizen participeren met het RIVM en de Lymevereniging in het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe). Naar inschatting van de Lymevereniging krijgt zeker driekwart van de patiënten na verwijzing door de huisarts te horen dat ze er niet terechtkunnen omdat er te weinig capaciteit is. „Als ze er wel terechtkunnen, is dat vaak na een maandenlange wachttijd, fnuikend voor het perspectief op herstel bij elke infectieziekte”, aldus de Lymevereniging.

De oprichting van het NLe, eind 2017, heeft in de praktijk geen enkele verbetering gebracht in de zorg voor chronische lymepatiënten, zo constateert de Lymevereniging.

„Het expertisecentrum moet het doen met een onderzoeksbudget van minder dan een half miljoen per jaar. Dit bedrag is volstrekt niet serieus te nemen”, aldus Fred Verdult, voorzitter van de Lymevereniging. „Een veel grotere inspanning van de overheid is dringend noodzakelijk voor de tienduizenden mensen met chronische lyme in Nederland. Via internationale samenwerking dient de kennis over oorzaken en verloop van de ziekte te worden vergroot. Datzelfde geldt voor de ontwikkeling van betrouwbare diagnostische testen en effectieve behandelingen.”

Een kwart van de diagnoses van lyme wordt gemist, aldus Verdult. „Dat betekent dat iemand naar huis gaat met de uitslag dat hij of zij geen lyme heeft terwijl hij de ziekte wel degelijk heeft. Die fout-negatieve diagnoses vormen een groot probleem. Een tweede probleem is dat de testen niet geschikt zijn om vast te stellen of een infectie met de lymebacterie nog actief is. Het RIVM bevestigt dat. Toch doen artsen geregeld voorkomen alsof de testen wel zekerheid bieden.”

Er moeten volgens de Lymevereniging in internationaal verband betere testen worden ontwikkeld die betrouwbaar kunnen vaststellen of iemand een actieve lyme-infectie heeft.

De bestaande behandelrichtlijn schiet volgens Verdult eveneens tekort. „Het moet mogelijk worden dat patiënten, als hun klachten niet verminderen door een standaardkuur met antibiotica, langer doorbehandeld worden.”

Patiënten worden volgens de Lyme Monitor nu gedwongen hun heil te zoeken bij buitenlandse artsen of artsen voor integrale geneeskunde die reguliere en alternatieve behandelingen combineren. De helft heeft uit eigen zak meer dan 5000 euro betaald voor diagnostiek en behandelingen.

De Lymevereniging bepleit een deltaplan om tot een betere aanpak van de ziekte te komen. Verdult: „We willen onze eigen bijdrage intensiveren en, in navolging van het Longfonds en het Diabetesfonds, een Lymefonds oprichten. Dat maakt het mogelijk om campagnes te voeren, de bewustwording te vergroten en zelf onderzoek naar de ziekte te financieren. Daarnaast is een veel grotere inspanning van de overheid vereist.”