Pleitbezorger voor mensen met een handicap
Alsof ze uit een dierentuin kwam en de stad was ingelopen. Zo voelde de Ethiopische Yetnebersh Nigussie (36) zich tijdens haar eerste maanden op de middelbare school. „Toen merkte ik pas dat ik anders was dan anderen.”
Nigussie is blind. Dat is ze niet altijd geweest, maar is een gevolg van een ziekte die ze op jonge leeftijd kreeg, waarschijnlijk hersenvliesontsteking. Haar familie torste haar mee naar traditionele genezers die met ‘heilig water’ in de weer gingen, maar haar ook behandelingen met heftige rook lieten ondergaan. Ze vermoedt dat haar ogen daardoor dusdanig zijn aangetast dat ze haar zicht verloor.
Dat vermoeden had haar familie allerminst: die zag de blindheid als de werking van boze geesten en als straf van God. „Ze dachten dat ze God ergens mee hadden teleurgesteld”, zegt Nigussie tijdens een bezoek aan Nederland. Het betekende een eenzame jonge jeugd. Spelen met vriendjes was er niet bij, onder meer uit angst dat iemand haar iets aandeed en ze de dader vervolgens niet kon aanwijzen. Ze bleef dus zo veel mogelijk binnen.
Op haar zevende mocht ze naar school. Haar moeder had gehoord van een nonnenschool voor kinderen met een handicap, op zo’n 250 kilometer van de hoofdstad Addis Abeba. Daar kon Nigussie terecht, ver van haar familie. Haar tijd op de school omschrijft ze als „absoluut geweldig.” „Ik miste mijn moeder natuurlijk, maar ik vond het heerlijk om met andere kinderen te kunnen spelen. Iedereen was er volkomen geaccepteerd.”
Maar representatief voor het geheel van de samenleving was de school allerminst. De eerste maanden op de middelbare school zat Nigussie alleen in de klas. Zowel leerlingen als docenten gingen haar zo veel mogelijk uit de weg: ze wisten simpelweg niet wat ze met haar aanmoesten. Nigussie wist zich echter staande te houden door keihard haar best te doen. Ze regelde zelf boeken in braille over de lesstof en hoorde al snel bij de beste leerlingen van de klas. Daarmee kwam ook de acceptatie. Medeleerlingen spraken later lesboeken voor haar in en hielpen haar waar mogelijk.
Nigussie schopte het zo tot de universiteit. Ze was een van de eerste drie vrouwelijke blinde studenten die in de rechten afstudeerde aan een Ethiopische academische instelling. Later behaalde ze ook nog een master in maatschappelijk werk. Ze trouwde, kreeg twee dochters en is nu wereldwijd bekend als pleitbezorger voor mensen met een handicap.
Het klinkt als een succesverhaal van een sterke vrouw met een handicap. Maar vanzelfsprekend is haar levensloop allerminst, onderstreept ze, zeker niet voor meisjes. „Meisjes met een handicap gaan vaak helemaal niet naar school. Ze moeten binnenblijven en waar mogelijk helpen in het huishouden.” Het gevolg is dat ze ook geen baan krijgen of posities op politiek niveau. Nigussie: „In veel opzichten zijn vrouwen met een handicap dubbel achtergesteld.”
Ziet u verbetering in de positie van mensen met een handicap in Ethiopië?
„Gelukkig wel. De belangrijkste verschuiving is dat de zorg voor mensen met een handicap niet meer wordt gezien als een daad van barmhartigheid, maar als een zaak van recht. De regering is daarom aanspreekbaar op nalatigheid op dit gebied. Ze heeft niet alleen te zorgen voor de toegankelijkheid van het onderwijs, maar ook van het bedrijfsleven. In mijn tijd konden blinde kinderen in Ethiopië niet naar het regulier onderwijs, nu kan dat wel. De toegankelijkheid van medische voorzieningen is sterk verbeterd. Dat zijn belangrijke vorderingen. Maar we zijn er nog niet.”
Hoe is het in andere Afrikaanse landen?
„Dat ligt heel verschillend. Er zijn landen die op bepaalde gebieden leidend zijn. Zo hebben Rwanda en Kenia enkele zetels in het parlement gereserveerd voor mensen met een handicap. In een land als Zuid-Sudan ziet het beeld er heel anders uit. Het is een van de zeven Afrikaanse landen die het VN-verdrag over participatie van gehandicapten in de samenleving niet hebben ondertekend. Maar ook daar is er gelukkig sprake van vooruitgang. Er komen bijvoorbeeld steeds vaker voorzieningen voor gehandicapten in de kampen voor ontheemden.”
Uw familie zag uw handicap als een straf van God. Hoe staan de kerken tegenover die gedachte?
„Dat verschilt per voorganger. Er zijn priesters in de Orthodoxe Kerk (de dominante kerk in Ethiopië, MW) die benadrukken dat mensen met een handicap deel van Gods schepping zijn en er dus helemaal bij horen. Maar dat is niet het algemene beeld. Grote delen van de kerk zijn sterk conservatief.
In de Rooms-Katholieke Kerk ligt het anders, mede door de westerse invloed in die kerk. De open houding van de Britse zusters op mijn basisschool was voor mij reden om van orthodox katholiek te worden. In pinkster- en evangelische kerken zie ik trouwens ook sterke vooruitgang in hun denken over mensen met een handicap.”
Hoe is de bejegening door gewone mensen?
„Bij veel kerken en moskeeën zitten mensen met een handicap buiten de deur te bedelen. Ze geven de gelovigen de gelegenheid een aalmoes te geven, wat de gever meer kans geeft op een plek in de hemel. Mensen kunnen om die reden trouwens echt boos worden als iemand met een handicap geen geld wil aannemen.
Er zijn verschillende programma’s die mensen helpen een andere kijk op handicaps te ontwikkelen. Deelnemers lezen daarbij bijvoorbeeld het Bijbelverhaal over de roeping van Mozes. Als God hem roept, sputtert hij tegen dat hij een spraakgebrek heeft. Dat is voor God echter geen belemmering om van hem een groot leider te maken.”
Yetnebersh Nigussie
Yetnebersh Nigussie (36) is jurist en werkt voor de internationale ontwikkelingsorganisatie Light for the World. Ze maakt zich sterk voor de rechten van mensen met een handicap, zoals die zijn verwoord in het VN-Verdrag Inzake de Rechten van Personen met Handicaps (CRDP).
In 2017 won ze de Rights Livelihood Award, een prijs die sinds 1980 jaarlijks wordt toegekend aan personen of organisaties die zich inzetten voor „de grondoorzaken van wereldwijde problemen.” De prijs staat te boek als de alternatieve Nobelprijs en wordt uitgereikt in het Zweedse parlement. Nigussie is getrouwd en heeft twee dochters.