Natuurlijk is het vanzelfsprekend dat je voor je kind zorgt: vader, moeder ben je voor het leven. Maar wat als je kind de luiers nooit ontgroeit? Wat als je kind in de pubertijd zo sterk wordt dat je zijn agressief gedrag niet meer de baas kunt? Wat als je kind in een volwassen lichaam op de wereld reageert als een peuter? Is de zorg dan nog steeds vanzelfsprekend of ben je als ouder dan toch echt mantelzorger?

Mantelzorgers mogen zich verheugen in veel belangstelling. Jeugdige mantelzorgers, kinderen die voor zieke ouders zorgen, worden geknuffeld en gesteund. Volwassenen die voor hun zieke partner zorgen of voor ouder wordende ouders, de vrouw die voor de dementerende buurvrouw zorgt; de overheid draagt deze mantelzorgers op handen en komt hun tegemoet. Want ze zorgen ervoor dat de zorg goedkoper wordt, dat hulpbehoevenden langer thuis kunnen blijven wonen. Maar voor je kind zorgen is zo vanzelfsprekend dat we daar het woord mantelzorger niet op willen plakken.

Erkenning

„Voel je je gehoord en gezien?” vroeg stichting Lotje&co aan ouders van zorgintensieve kinderen in een online-enquête. Binnen 48 uur reageerden meer dan 800 ouders. Zestig procent beantwoordde die vraag met ”nee”. Op de stelling: ”Het wordt lastiger om het vol te houden naarmate mijn kind ouder wordt” reageerde 80 procent met ”eens”. Meer dan 60 procent creëert zelden tot nooit ruimte en tijd voor zichzelf. En slechts 10 procent gaf aan voldoende steun te krijgen om het vol te houden.

Wat is er nodig? De maatschappelijke erkenning dat het niet vanzelfsprekend is dat je voor je zorgintensieve kind zorgt tot in het oneindige, en dat daar ondersteuning bij nodig is. Ondersteuning in de vorm van tijd: „Tijd voor mezelf om weer op te laden en mezelf niet kwijt te raken”, zoals iemand bij de enquête schreef. Of praktische hulp: „Iemand die zaken voor je regelt waardoor je meer in de rol van ouder kunt zitten ipv hulpverlener.” En begrip: „Begrip over de zwaarte en impact op ons (gezins)leven.”

Isolement

Bijna 75 procent van onze respondenten voelt zich niet begrepen door hun omgeving. Niet zo gek dat veel gezinnen in een sociaal isolement raken – en het kind dus ook. We roepen werkgevers, zorgverzekeraars en gemeenten ertoe op deze ouders de ruimte te geven om ook gewoon papa en mama te zijn. Volgens het Kinderrechtenverdrag van de VN heeft elk kind recht op ouders die er voor hem of haar kunnen zijn.

Gemeenten zijn verantwoordelijk voor mantelzorgbeleid. Toch is het aantal gemeenten dat in het mantelzorgbeleid aandacht besteedt aan ouders van zorgintensieve kinderen op één hand te tellen. Dat komt deels doordat die kinderen niet in beeld zijn: veel zorgintensieve kinderen krijgen geen zorg via de gemeente, maar via de zorgverzekeraar of het zorgkantoor. En deels omdat Jeugdzorg denkt in termen van zorgen om, in plaats van het verzorgen van het kind.

Draagkracht

Vandaag is het de Dag van de Mantelzorger. Daarom vragen we nu aandacht voor ouders van zorgintensieve kinderen. Zij hebben steun en erkenning nodig om overeind te blijven. Zodat ze geen burn-out krijgen, zelf niet ziek worden. Het is heel simpel: zorgintensieve kinderen kunnen niet of niet volledig voor zichzelf zorgen. Het is dus in het belang van het kind dat ouders hun draagkracht behouden. Een papa of mama is onvervangbaar.

De auteur is bestuurder van stichting Lotje&co, community van, voor en door ouders van zorgintensieve kinderen.