De bundel ”lijden en doorbehandelen” bevat tien bijdragen van in totaal dertien scribenten en is geredigeerd door ethicus T. A. Boer en kinderarts-endocrinoloog D. Mul. De twee maken in hun voorwoord duidelijk een afkeer te koesteren van goedkope oplossingen en niet waar te maken pretenties. Zoeken naar de zin van het lijden is als het opgraven van potscherven uit een graf, schrijven ze. Behoedzaam is geboden, de gouden vondst zit soms het diepst.

Drie bijdragen zijn van theologische aard. Auteurs zijn theoloog prof. dr. G. A. van den Brink, Boer en collega-ethicus S. Groenewoud en D. Christopher Ralston, werkzaam bij de christelijke gehandicaptenorganisatie Joni and Friends in Amerika. Zij belichten het spreken over het lijden in de Bijbel en de vroege kerk. Hun teksten zijn gericht op een christelijk lezerspubliek dat vertrouwd is met de Bijbel. Daarin openbaart God Zichzelf als Degene die op ongedachte wijze in staat is „om het kwade dat ons treft goed te maken”, aldus Van den Brink.

In het werk van de kerkvaders is de gedachte aan te treffen dat de mens langs de weg van het lijden „nieuwe kwaliteiten” kan opdoen, aldus Boer en Groenewoud. Zij noemen: geduld en mildheid, verstandigheid en moed. De auteurs spreken van een uitdagende en tegendraadse boodschap die ook nu nog waardevol kan zijn.

Respecteren

Ethicus prof. dr. G. A. den Hartogh staat stil bij de vraag hoe de professionele hulpverlener het lijden tegemoet kan treden. Hij noemt het problematisch als artsen existentiële elementen van het lijden altijd behandelen als verschijnselen waarvan ze de patiënt willen verlossen, hetzij met pillen of met woorden. Verdriet of vrees voor de toekomst kunnen, afhankelijk van de persoon van de patiënt, ook worden beschouwd als „begrijpelijke reacties” op de situatie waarin deze verkeert. Het vóórkomen van deze uitingen wil nog niet meteen zeggen dat van een slecht sterfbed sprake is. Soms is het volgens Den Hartogh passender het lijden van een stervende tot op zekere hoogte te respecteren als een integraal onderdeel van een goede dood.

In een tijd waarin de arts, onder druk van de euthanasielobby, steeds meer wordt gezien als de uitvoerder van de wil van de patiënt of diens familie, doet dit pleidooi voor terughoudendheid weldadig aan.

Ook gericht op de hulpverlener, maar dan nog veel praktischer en concreter, is de bijdrage van ethicus T. Tromp, wiens naam overigens abusievelijk niet is opgenomen in het auteursregister achter in het boek. Tromp, directeur van de christelijke vereniging voor zorgaanbieders Reliëf, constateert met onverholen kritiek dat de wil van de individuele patiënt in de hedendaagse zorg maar al te vaak wordt gezien als leidend. Dat lijkt te getuigen van respect, maar is dat ook zo? Komen arts en patiënt zo niet tegenover elkaar te staan, als twee subjecten met ieder hun eigen rechten en plichten die soms veelvuldig kunnen botsen? Tromp vreest van wel.

Complexe zorgkwesties, bijvoorbeeld rond het levenseinde, dreigen zo te worden teruggebracht tot de wel erg eendimensionale vraag wie er moet inbinden: de dokter of de patiënt.

Gemeenschap

Aan de zogeheten zorgethische benadering ontleent Tromp het uitgangspunt dat de patiënt en zijn hulpverleners als het ware een gemeenschap vormen. Ze staan niet tegenover, maar naast elkaar. Het gaat in de zorg dan ook niet in de eerste plaats om rechten en regels, maar om verantwoordelijkheden en relaties. De zorgverlener als betrokken „medelijder” is volgens Tromp te verkiezen boven de arts die het houdt bij het afstandelijke ”Wat wil de patiënt?”

Redenerend langs deze lijn houdt Tromp een vurig pleidooi voor het samen –door patiënt én omstanders, onder wie de arts– uithouden van het tragische. Niet vanuit doffe berusting of stoïcijnse aanvaarding, maar om zo invulling te geven aan de morele waarden die de basis vormen voor menselijke relaties: mededogen, liefde en trouw.

In Tromps bijdrage is tussen de regels door een pleidooi te beluisteren voor een fundamentele herbezinning op de zorg aan stervenden. Nog sterker is dat het geval in het hoofdstuk van Boer, Mul en pijnarts-anesthesioloog P. Lieverse. Zij bepleiten een breed debat over de vraag wat er anders en beter kan om een sterfbed medisch gezien zo goed mogelijk te laten verlopen. Rust, terughoudendheid, liefde en geduld zijn de kernwoorden. En niet te vergeten: voortgaande investeringen in palliatieve zorg.

Tromp maakt daarbij met zoveel woorden duidelijk op zoek te zijn naar een middenweg, tussen „de scylla van zinloos doorbehandelen” en „de charybdis van onverbiddelijk afbreken” door euthanasie of hulp bij zelfdoding. In het hedendaagse levenseindedebat is dit een tegendraads geluid.

Tegendraads zijn ook Boer en prof. dr. M. Verkerk in het slothoofdstuk dat ingaat op het ingrijpende kabinetsvoorstel om hulp bij zelfdoding mogelijk te maken voor levensmoede ouderen. De auteurs beklemtonen terecht dat in het relaas van ouderen die willen overlijden omdat ze hun leven als voltooid beschouwen soms nog geen lijden is te ontwaren. De ingrijpende keus wordt gemaakt met als doel het lijden voor te zijn.

Deze kanttekening laat zien hoe ingrijpend en grensverleggend het kabinetsvoorstel is. Mensen wier biografische leven nog niet ten einde is een geassisteerde zelfdood aanbieden, „is opmerkelijk en historisch gezien misschien wel uniek.” Getuigt het niet van wanhoop en van een diep cultureel en levensbeschouwelijk pessimisme?, vragen Boer en Verkerk zich af. Immers, waar blijven de structurele maatregelen tegen eenzaamheid en sociale uitsluiting, zoals het bevorderen van intergenerationeel wonen, van de mogelijkheid tot langdurig zorgverlof, het in ere herstellen van verzorgingshuizen of de ‘maatschappelijke dienstplicht’ voor gezonde ouderen?

Zelfverplichting

Of het pleidooi voor een middenweg in ”Lijden en volhouden” in het seculiere Nederland van anno 2017 weerklank zal vinden, is zeer de vraag. Boer en Verkerk signaleren in elk geval een verheugende, systematische aandacht voor de problematiek van eenzaamheid bij ouderen in verschillende landelijke media.

Misschien wel net zo belangrijk is het overigens dat de bundel niet alleen een woord voor ‘de wereld’ heeft, maar ook een appel doet op de kerk en de christelijke zorg. De aansporing aan de lijdende naaste om vol te houden is alleen gerechtvaardigd „als je beseft dat deze altijd ook een zelfverplichting impliceert om nabij te blijven”, schrijft Tromp. De Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) en alle andere organisaties die zich richten op vrijwillige terminale thuishulp of lotgenotencontacten zullen dit vermaan met instemming beamen.

De oproep aan de kerk en de christelijke zorg wordt het krachtigst verwoord door de al genoemde D. Christopher Ralston: „Kerken en andere geloofsgemeenschappen zijn geroepen om gemeenschappen van hoop en geloof te zijn, waar mensen met een beperking kracht vinden die hen helpt om niet alleen hun beperkingen en lijden ‘het hoofd te bieden’, maar ook te gedijen en te bloeien. Christelijke gemeenschappen zouden, kortweg, plaatsen van licht en hoop moeten zijn, in een wereld die vol is van duisternis en wanhoop.”

Al met al een lezenswaardige bundel, die tot bezinning en zelfreflectie noopt.

Boekgegevens

”Lijden en volhouden”, dr. Theo Boer, dr. Dick Mul (red.); uitg. Buijten & Schipperheijn, Amsterdam, 2016; ISBN 978 90 5881 906 2; 192 blz. € 16,95.