Afgelopen weekend. Twee gemiste oproepen. Het bleek een kennis te zijn die informatie wilde over de exacte procedure rond euthanasie. Een dag later sprak ik iemand van de kerk. Hij vertelt over een goede vriend die toestemming heeft voor euthanasie, op grond van ernstig lichamelijk lijden, maar de laatste stap niet zet: het bepalen van de datum. Daags daarna hoorde ik een relaas over een man die is gestorven door euthanasie. Beginnende dementie was vastgesteld. Het familielid blijft bedroefd achter: „Hij is eigenlijk te vroeg gegaan.”

Op drie achtereenvolgende dagen voerde ik deze drie gesprekken. Dat is de wereld waarin wij leven. Het zelfgekozen levenseinde als optie is doorgedrongen tot in de diepste vezels van onze maatschappij. Het houdt de gemoederen bezig.

Drie rapporten

Recent zijn er drie publicaties verschenen over zelfbeschikking en euthanasie. Het eerste is de ”Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek”, geschreven in opdracht van twee ministeries en artsenorganisatie KNMG. Het gaat over de status van de wilsverklaring, onder meer bij iemand die diep dement is. De Handreiking stelt dat een arts bij ernstig ondraaglijk lijden, in de vorm van pijn maar ook van angst of onrust, gehoor mag geven aan een eerder opgesteld verzoek tot euthanasie, ook als de patiënt niet meer tot communicatie in staat is.

De tweede publicatie betreft een onderzoek dat is uitgevoerd bij de Levenseindekliniek. Zesentwintig dossiers zijn bestudeerd van mensen met vergevorderde dementie voor wie een verzoek tot levensbeëindiging was ingediend op grond van een eerder opgestelde wilsverklaring. De patiënten waren nog wel tot communicatie in staat, maar zijn vergeten dat ze nu in een situatie zijn terechtgekomen die ze, bij gezond verstand, hadden omschreven als reden voor euthanasie. Hun wens tot levensbeëindiging was verdampt. Deze mensen zijn dan ook niet geholpen door een team van de Levenseindekliniek.

En dan, als derde, het rapport ”Voltooid leven” deze week van de commissie-Schnabel over hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten. Belangrijkste conclusies: géén verruiming van de euthanasiewet; geen andere hulpverlener bij het sterven dan de arts; aandacht voor de ouderdom als levensfase.

Wiens probleem?

Er is van alles over het laatste rapport te zeggen, maar wat mij treft als ik de drie rapporten op een rijtje zet, zijn de schijnbaar diametraal tegengestelde opvattingen die eruit spreken. Het brengt mij tot de eenvoudig te stellen, maar moeilijk te beantwoorden vraag: wiens probleem zijn we aan het oplossen bij de actuele discussie in Nederland over levensbeëindiging op verzoek?

Het aantal niet-terminaal zieke mensen dat overlijdt door euthanasie neemt toe, zo blijkt uit cijfers over vijf jaar die de regionale toetsingscommissies euthanasie hebben vrijgegeven. Dan hebben we het over dementerende mensen (van 12 meldingen in 2009 naar 81 meldingen in 2014), over mensen die gebukt gaan onder een psychiatrische aandoening (van 0 naar 41 meldingen), en over mensen die kampen met een opeenstapeling van ouderdomsklachten (van 130 naar 257 meldingen). Het totaal aantal gemelde gevallen van euthanasie steeg van ruim 2600 (in 2009) naar 5300 (in 2014).

Overigens, de verdubbeling van het aantal euthanasiegevallen op grond van een optelsom van klachten die samenhangen met de hoge leeftijd, was voor de commissie-Schnabel reden om vast te stellen dat mensen die hun leven als ‘voltooid’ beschouwen al een beroep kunnen doen op de huidige wetgeving.

Achterblijvers

Het rapport ”Voltooid leven” maakt onderscheid tussen drie perspectieven: dat van de hulpvragende persoon, van de hulpverlenende persoon en van de overheid. Het perspectief van de nabestaanden scharen de opstellers onder het perspectief van de hulpvrager. Explicieter dan in het rapport gebeurt, kies ik voor het perspectief van de achterblijvers in het nadenken over levensbeëindiging op verzoek.

Vanuit hun perspectief is het onderscheid tussen ”terminaal ziek” en ”niet-terminaal ziek” belangrijker dan het onderscheid tussen ”euthanasie” en ”hulp bij zelfdoding”. Wanneer iemand terminaal ziek is, dringt het levenseinde zich op, al weet niemand precies op welke termijn. Bij mensen die niet terminaal ziek zijn, ligt dat anders. Zij sterven op een dag die zij zelf hebben aangekruist op de kalender. De naasten hebben dan niet te maken met een onvermijdelijke, aanstaande dood, maar met de persoonlijke keuze van een dierbare.

Ik pleit ervoor om de term ”euthanasie” te reserveren voor die gevallen van overlijden waarbij iemand terminaal ziek is en bij het sterven wordt geholpen door een arts die zich houdt aan de zorgvuldigheidseisen. Gevallen van overlijden waarbij iemand niet levensbedreigend ziek is, maar ondraaglijk lijdt onder het vooruitzicht nog verder te moeten leven, zijn, begrepen vanuit de tegenstrijdige gevoelens die een dergelijk besluit kan oproepen bij de kring van familie en vrienden, géén kwestie van euthanasie, maar van zelfdoding. Ook al is de patiënt bij de zelfdoding geassisteerd door een medicus.

Kwetsbaar

Waarom bepleit ik een herijking van de terminologie? Mensen die ooit van nabij een suïcide hebben meegemaakt, zijn kwetsbaar geworden. Er wordt wel gesproken over het ‘besmettelijk’ karakter van zelfdoding. De cijfers over de afgelopen vijf jaar laten zien dat de groep van niet-terminaal zieke mensen dat door euthanasie overlijdt, groeit. De groep van achterblijvers die daardoor zijn aangedaan, groeit navenant.

Op het niveau van de samenleving ligt er een verantwoordelijkheid om de groep van mensen die mogelijk worstelen met gecompliceerde rouw als gevolg van een zelfdoding in hun omgeving zo klein mogelijk te houden. Het komt het debat over levensbeëindiging op verzoek daarom ten goede als de begrippen ”euthanasie” en ”zelfdoding” helder van elkaar worden onderscheiden: ”euthanasie” voor terminaal zieke mensen en ”zelfdoding” voor niet-terminaal zieke mensen.

Uit het rapport ”Voltooid leven” heeft de juridische kant van de zaak (geen verruiming van de wet) mij niet het meest getroffen, en ook niet de medische kant (hulp bij euthanasie blijft voorbehouden aan een arts). Het meest ben ik geraakt door de aandacht die de schrijvers vragen voor de eigen aard van de ouderdom als levensfase: voor verlieservaringen, voor eenzaamheid en het belang van sociale contacten, voor zingeving en zelfredzaamheid. Kortom: de hele mens is in het vizier. Dat vind ik een inspirerende gedachte.

De auteur is theoloog en werkte tien jaar als predikant-geestelijk verzorger in een verpleeghuis. Van haar hand verscheen onlangs ”Als de dood. Trage vragen in het euthanasiedebat” (Meinema 2015).