NIPT niet bedoeld om downkinderen uit te sluiten
De nieuwe non-invasieve prenatale test (NIPT) is veiliger dan bestaande tests en heeft hetzelfde doel: aanstaande ouders moeten een geïnformeerde keuze kunnen maken. Oók de keuze voor een kind met (bijvoorbeeld) het downsyndroom, stellen Wybo Dondorp en Guido de Wert.
NIPT betekent een aanzienlijke verbetering van de al veel langer in Nederland bestaande prenatale screening op het downsyndroom en andere chromosoomafwijkingen (trisomie 13 en 18). De belangrijkste winst is dat bevestiging met een invasieve test minder vaak nodig is, wat de screening veiliger maakt (minder miskramen).
Prenatale screening is altijd moreel omstreden geweest. Er zijn twee soorten bezwaren. Voor sommige tegenstanders is abortus als zodanig onaanvaardbaar. Voor anderen gaat het er vooral om dat prenatale screening kan leiden tot selectieve abortus van foetussen met de gezochte afwijkingen. Dat zou betekenen dat mensen met het downsyndroom en andere chromosoomafwijkingen kennelijk minder welkom zijn in de samenleving.
Vandaar de soms heftige reacties op de introductie van NIPT, zoals die van Renate Lindeman in RD 15-10. Hieronder geven we commentaar op vijf veelgehoorde stellingen in dat debat.
Meer abortussen
- „De overheid wil er met prenatale screening voor zorgen dat er minder mensen met (bijvoorbeeld) het downsyndroom geboren worden.”
Prenatale screening wordt niet door de overheid aangeboden, maar door zorgverleners. Met als doel zwangere vrouwen en hun partners, als zij dat willen, informatie te bieden over de mogelijke aanwezigheid van een chromosoomafwijking bij het ongeboren kind. Veel zwangere vrouwen vinden die informatie belangrijk. Bij een afwijkende uitkomst hebben ze dan de keuze tussen afbreken van de zwangerschap of voorbereiding op de komst van een kind met bepaalde gezondheidsproblemen of beperkingen. Bovendien kan tijdige informatie over de aard van de medische problemen aangepaste zorg rond de bevalling mogelijk maken. Bijvoorbeeld bij een kind met het downsyndroom en een aangeboren hartafwijking.
De verbeterde screening met NIPT kan betekenen dat meer zwangere vrouwen gebruikmaken van het screeningsaanbod. Het is niet denkbeeldig dat dit zal leiden tot meer abortussen, waardoor minder kinderen geboren worden met chromosoomafwijkingen. Maar dat is dan een gevolg en niet het doel van het screeningsaanbod.
Geen lichtvaardige keuze
- „Selectieve abortus impliceert een negatief waardeoordeel over het leven van mensen met (bijvoorbeeld) het downsyndroom.”
Aanstaande ouders die bij een afwijkende uitkomst vragen om abortus, hebben daar uiteenlopende persoonlijke redenen voor die niets te maken hebben met zo’n waardeoordeel. Ze vrezen de zorg voor het kind niet aan te kunnen. Of ze hebben al een kind met speciale behoeften dat al hun aandacht vraagt. Of ze hebben levensplannen die zich niet verdragen met de zorg voor een kind met mogelijk ernstige beperkingen enzovoort. Al die redenen zijn legitiem. Wat ook de reden is, een gemakkelijke of lichtvaardige keuze is het vrijwel nooit.
- „Prenatale screening ondermijnt het maatschappelijk draagvlak voor de zorg voor mensen met beperkingen.”
Dat zou zeer ongewenst zijn. Ieder kind dat geboren wordt heeft evenveel recht op bestaan en goede zorg als ieder ander. Bij prenatale screening gaat het om het verschaffen van keuzemogelijkheden, inclusief de keuze voor een kind met (bijvoorbeeld) het downsyndroom. Daarom kan dat aanbod alleen verantwoord worden gedaan als die zorg gegarandeerd is en blijft. Er is geen reden om te denken dat dat in Nederland niet het geval zou zijn.
- „Zwangere vrouwen worden door hulpverleners of hun sociale omgeving onder druk gezet om toch vooral van de screening gebruik te maken.”
Bij de opzet van de prenatale screening is veel geïnvesteerd in voorlichting en begeleiding. Wat de zwangere ook beslist, het moet haar eigen vrijwillige en goed geïnformeerde keuze zijn. Van subtiele drang of dwang mag geen sprake zijn. In Nederland maakt tot nu toe maar een minderheid van de screening gebruik. Dat zegt wellicht ook iets over de zorgvuldigheid waarmee het aanbod wordt gedaan. Druk uit de sociale omgeving is uiteraard ongewenst. Maar dat betreft dan evengoed de in sommige kringen niet minder denkbeeldige pressie om vooral van de screening af te zien.
Verbreding
- „Waarom gaat het steeds over het downsyndroom? Alsof dat de meest ernstige aandoening is die je je kunt voorstellen.”
De focus op het downsyndroom is historisch verklaarbaar: voor die relatief veelvoorkomende chromosoomafwijking (de belangrijkste oorzaak van een verstandelijke beperking) kwamen het eerst bruikbare tests beschikbaar. Maar er is geen reden waarom prenatale screening zich niet ook op andere chromosoomafwijkingen zou richten. Sommige daarvan zijn veel ernstiger dan downsyndroom. De huidige test kijkt ook al naar trisomie 13 en 18. Niet uit te sluiten valt dat er met NIPT in de toekomst een verdere verbreding komt.
Dat zou passen bij het doel van de screening (geïnformeerde keuze), maar het zou ook de eenzijdige nadruk op het downsyndroom weghalen. Want die is inderdaad ongelukkig.
De auteurs zijn ethici en verbonden aan de universiteit van Maastricht.
