Laatst vroeg hij het zo langs zijn neus weg nog eens aan wat collega’s: Hoe vaak komt euthanasie in Nederland volgens jou jaarlijks voor? De een zei: Geen idee, de ander: Misschien een keer of duizend. „Maar de werkelijkheid”, zegt Ruijs in Utrecht in zijn woonkamer, „is bijna 5000 keer. Van de 19.000 patiënten met kanker die in 2010 thuis verzorgd werden, overleed 1 op de 7 door euthanasie. Rechtszaken over euthanasie worden al jaren niet meer gevoerd, en zo ontstaat het beeld van een gewone praktijk waarin we precies weten wat we aan het doen zijn. Op enig moment dacht ik: Ik wil er toch meer van weten, en daar is dit promotieonderzoek uit ontstaan.”

Naar welke informatie wilde u op zoek?

„De bevoegdheid om euthanasie te verrichten is in Nederland exclusief neergelegd bij de arts. Zeg maar gerust: bij de huisarts, want het gros van alle euthanasieverzoeken belandt op zijn bordje. Niemand in Nederland betwist dat een euthanasieverzoek een van de ingrijpendste verzoeken is waarmee een arts kan worden geconfronteerd. Er komt een golf aan vragen op je af, die allemaal de kern van je professie raken en die jij van een antwoord moet voorzien. Zoals: Heeft de patiënt een uitdrukkelijk en ernstig doodsverlangen, zoals de wet vereist, of spelen er andere vragen? Én, kan ik samen met de patiënt echt tot de slotsom komen dat er geen reële alternatieve behandelopties meer zijn?

Ik heb de liefde voor het huisartsenvak geërfd van mijn vader. Hij is tropenarts geweest en vertelde hoe hij in de oorlog de jappenkampen heeft overleefd. In een uitzichtloze situatie spoorden kampgevangenen elkaar aan om vol te houden. Zulke verhalen vormen je. Steeds proberen perspectief te bieden aan mijn patiënten; dat is ook wat ik wil als arts.

In mijn eigen praktijk krijg ik jaarlijks zo’n een à twee keer te maken met een euthanasieverzoek. Dan leg ik patiënten uit hoe ik tegen mijn taak en mijn rol als arts aankijk en dat ik euthanasie niet kan verenigen met mijn beroepsopvatting. Tot nu toe heb ik het nog nooit meegemaakt dat patiënten daarop zeiden: Nou, dag, ik zoek wel een ander. Een doodswens die op het eerste gezicht sterk en aanhoudend lijkt, kan verbleken. En in plaats van bij je weg te lopen, kan een patiënt zich als het ware juist met al zijn vezels aan zijn huisarts gaan vastklampen, en zeggen: Ik blijf.

Je kunt de zorg rond het levenseinde heel simpel voorstellen en zeggen: Nou ja, ergens is er lijden en op enig moment komt dat boven een bepaalde gradatie uit. Dan wordt het zo erg dat de patiënt besluit de arts om euthanasie te vragen, en de arts die alles van lijden weet, bepaalt: dit is wel toelaatbaar en dat niet.

Bij die voorstelling van zaken zijn de afgelopen jaren al heel veel kanttekeningen geplaatst. Ik wilde mijn onderzoek heel basaal insteken: Hoe ervaren patiënten hun lijden? Hoe hangen lijden en het doen van een euthanasieverzoek samen? En wat is goede zorg?”

Huisarts

Via 44 van de 105 Utrechtse huisartsen wist de onderzoeker 64 patiënten te benaderen die tot het moment van hun overlijden konden worden gevolgd. Het betrof terminale patiënten met kanker die in de thuissituatie medische zorg ontvingen, met de huisarts als hoofdbehandelaar en aanspreekpunt. Bij elk van hen brachten Ruijs en zijn team met behulp van een nieuw meetinstrument ten minste één keer in kaart in welke mate zij ondraaglijk leden en aan welke symptomen, en bij een deel twee keer. Zijn bevindingen noemt Ruijs zorgwekkend; 88 procent van de patiënten zag zijn lijden als ondraaglijk. Ruijs: „Dat is schrikbarend hoog, nog hoger dan ik had verwacht.”

De helft van de symptomen die zorgden voor ondraaglijk lijden bleek medisch van aard. Ruijs: „Bijna altijd betreft het dan fysieke klachten.” De andere helft speelt zich af in het psychosociale domein. „Daarover hebben we als onderzoekers uitvoeriger doorgesproken met de patiënten, en dan valt op hoe sterk verlieservaringen bijdragen aan de ondraaglijkheid van het lijden. Mensen lijden onder het verlies van hun autonomie, hun waardigheid en hun status als onafhankelijk en zelfredzaam individu”, aldus Ruijs.

Ongeveer een kwart van de patiënten die Ruijs volgde, vroeg de behandelend huisarts om euthanasie; 27 procent. Belangrijke verschillen tussen patiënten die om euthanasie vroegen en degenen die dat niet deden, bleken er echter niet te zijn. Het percentage patiënten dat aangaf ondraaglijk te lijden was in beide groepen ongeveer 90 procent. Ruijs: „We zien tussen beide groepen geen verschillen. Niet in lichamelijke symptomen, niet in psychologische, sociale of existentiële en niet in de mate waarin deze gepaard gaan met ondraaglijk lijden. Ondraaglijk lijden door het verlies van controle, autonomie, of waardigheid, door de wens geen last te zijn voor anderen en door de angst voor de toekomst kwamen even vaak voor bij patiënten met als bij patiënten zonder verzoek om levensbeëindiging.”

Wat leidt u uit dit gegeven af?

Ruijs: „Als ondraaglijk lijden de doorslaggevende factor zou zijn voor een euthanasieverzoek, zou het percentage patiënten dat ondraaglijk lijdt in de groep met een euthanasieverzoek significant hoger moeten zijn dan het percentage in de groep patiënten die geen doodswens uiten. Dat blijkt niet het geval. De vraag is dus: Vanuit welke motieven vragen patiënten nu precies om levensbeëindiging? Dankzij experts op het terrein van suïcide weten we dat de motieven waarom mensen zelfdoding overwegen soms heel anders zijn dan je vooraf zou verwachten. Suïcide kan te maken hebben met frustraties en woede of de wens tot zelfkastijding, maar ook met manipulatieve motieven, zoals je naasten een schuldgevoel willen bezorgen. Hoe dat zit bij euthanasie hebben we in Nederland eigenlijk nog nooit onderzocht.”

Dat 88 procent van de door u gevolgde patiënten ondraaglijk lijdt noemt u zorgwekkend. Waarom?

„Ondraaglijk lijden is een van de belangrijkste criteria voor het mogen uitvoeren van euthanasie. Dat zou betekenen dat bij bijna negen op de tien patiënten die behoren tot dezelfde categorie als waar ik onderzoek naar heb gedaan, al op voorhand aan die voorwaarde voldaan is. Je kunt je afvragen of dat te verkopen is in een land dat jaarlijks miljarden euro’s uitgeeft aan zorg.”

Wat denkt u zelf, wat is uw antwoord?

„Ik zou zeggen: nee.”

Is een doorsneehuisarts volgens u voldoende toegerust om dit lijden tegemoet te treden?

„Dat zouden we ons in Nederland misschien iets vaker moeten afvragen dan we nu doen. Wereldwijd zijn we inmiddels wel zover dat we erkennen dat het goed meten, registreren en behandelen van symptomen die voor ondraaglijk lijden zorgen een specialisme is. Een specialisme dat de hoeksteen behoort te zijn van een goede palliatieve zorg. In Nederland zeggen we: palliatieve zorg moet als het even kan generalistische zorg zijn. Dat wil zeggen: als het goed is, kan elke patiënt daarvoor bij zijn eigen huisarts terecht. Het komt zelfs voor dat medisch specialisten die in het ziekenhuis te maken krijgen met een euthanasieverzoek tegen de patiënt zeggen: Daarvoor kunt u het beste bij uw huisarts aankloppen. Die kan nagaan of u daarvoor in aanmerking komt.

Tegelijkertijd is er in de eerstelijnszorg in Nederland bepaald geen sprake van een rijke onderzoekstraditie op het terrein van palliatieve zorg. Neem nu de groep waar mijn onderzoek over gaat: terminale patiënten met kanker die thuis hun zorg ontvangen. Welke psychosociale behandelingen kunnen we bij hen inzetten zodat ze minder het gevoel hebben: Ik ben anderen alleen maar tot last, ik ben overbodig. Waarom weten we daar zo weinig van af?

Als je zegt: Palliatieve zorg is generalistische zorg, verwacht je eigenlijk dat elke student die afstudeert als huisarts weleens heeft meegelopen in een hospice en iets weet over psychosociale behandelmogelijkheden. Maar is dat ook zo? Natuurlijk loop je als huisarts-in-opleiding 21 tot 30 maanden mee in de praktijk van een als opleider erkende huisarts. Maar laten we er nu eens van uitgaan dat een gemiddelde huisarts jaarlijks twee of drie keer als eindverantwoordelijke betrokken is bij de zorg aan een patiënt die thuis aan kanker overlijdt. Dan zou dat betekenen dat je als afgestudeerd arts hooguit vier tot zes keer zo’n patiënt hebt gezien. En dan moet je bij een euthanasieverzoek bepalen: Is dit ondraaglijk lijden? En kan ik daar wat aan doen?”

Wat is uw slotconclusie wanneer u het hele onderzoek overziet?

„Dat euthanasieverzoeken van patiënten met dementie of psychiatrische klachten of van patiënten die klaar zijn met leven in onze beroepsgroep gevoelig liggen, is al een paar keer gebleken uit onderzoek. Uit dit onderzoek blijkt dat er ook rond euthanasieverzoeken van patiënten met kanker tal van vragen kunnen rijzen waarop niet een-twee-drie een antwoord te geven valt. Minder gemakkelijk in elk geval dan de wetgever in 2002, bij het van kracht worden van de euthanasiewet, lijkt te hebben verondersteld. Dat wijst erop dat we artsen hebben belast met euthanasie zonder daar goed bij stil te staan.

Nader onderzoek doen naar de vraag welke andere motieven dan ondraaglijk lijden er kunnen zijn om te kiezen voor euthanasie lijkt mij van wezenlijk belang. Uit dit onderzoek kun je voorzichtig afleiden dat bijvoorbeeld de wens om hoe dan ook zelf de regie over het levenseinde te willen voeren voor veel patiënten minstens zo belangrijk, zo niet doorslaggevend is. Blijkt dat ook uit andere onderzoeken zo te zijn, dan kun je je afvragen of de verantwoordelijkheid rond het uitvoeren van euthanasieverzoeken überhaupt bij de arts mag blijven liggen.”

Meetinstrument

Samen met drie gerenommeerde onderzoekers van de Vrije Universiteit ontwierp Ruijs voor zijn onderzoek een nieuw instrument om te meten of een patiënt ondraaglijk lijdt. De schaal onderscheidt 69 symptomen, gegroepeerd in 5 domeinen. Arts en patiënt lopen samen eerst 37 medische symptomen langs, dan 7 symptomen die zijn te rangschikken onder het kopje functieverlies. Dan volgen er 17 persoonsgebonden en 6 omgevingsgebonden symptomen en tot slot nog 2 over de mate van angst voor lijden dat een patiënt mogelijk nog te wachten staat. Per symptoom informeren de onderzoekers: In hoeverre is het aanwezig, én in hoeverre veroorzaakt het ondraaglijk lijden? De mogelijke antwoordcategorieën variëren van 1 tot en met 5 (nauwelijks aanwezig tot zeer aanwezig, respectievelijk niet-ondraaglijk tot zeer ondraaglijk). Lijden geldt in Ruijs’ studie als ondraaglijk als een patiënt bij het langsgaan van de symptomen één keer of vaker de scores 4 of 5 noemt.

Gemiddeld noemden de patiënten die hij volgde tien symptomen die gepaard gingen met ondraaglijk lijden, met uitschieters naar wel achttien tot twintig. Verzwaktheid werd het meest genoemd (door 57 procent), gevolgd door moeheid of pijn. Bijna de helft van de patiënten leed ook ondraaglijk door geen alledaagse levensverrichtingen meer te kunnen doen, zich afhankelijk te weten van anderen en door het gevoel niet meer tot iets nuttigs in staat te zijn.